十岁女儿癫痫?

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breathing-you
楼主 (北美华人网)
请问有没有娃有过癫痫的或者小时候发过癫痫的? 女儿十岁,几个月以前睡午觉的时候,发了第一次。后来一直观察,几个月都没发,结果上个星期做24 小时EEG,好像trigger了,在睡午觉的时候又发了。本来诊断的是rolantic epilepsy, 是一种self limited ,在睡觉时发作, 期望青春期有望自己会自愈的。 可是因为又发作,神经科医生现在要长期吃药,起码两年。 我知道要听医生的。就是想问问有没有知道,这个病能治好吗?长期吃药对身体有影响吗? 这几天以泪洗面,觉得女儿好可怜。真是没有什么比健健康康更重要的。 
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IjiaU
不懂,bless小姑娘健健康康
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anwenfish
Bless bless
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Rain1278
周尔晋耳穴按摩里有治癫痫病的方法,记得说是发作时治疗效果好,你上网搜搜吧
河边垂钓
回复 1楼breathing-you的帖子
抱抱。确实很揪心。我听说过有人青春期发作长大了就outgrow的,也有人后来没发作终身服药预防的,还有成年期继续发作服药控制的,我还认识人成年期服药无法控制做了手术根治的,是在国内做的,听成功的,最近结婚了,很幸福。医生是德国留学生,据说癫痫手术现在也比较精准了,以后孩子大了就更发达了。总之不要担心
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camfis
做了脑电图做了诊断该吃药就吃吧,应该吃几年就好了。我表姐家的女儿也是十岁左右发作的,吃药吃到高中,考大学前停的药,还考了个挺好的大学。后来一直没犯过,今年30了好像,,刚生了个很可爱的儿子。她其实吃药一年多就没发作了,不敢停药就一直多吃了几年。读书工作没什么太大影响
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complicated
我同事儿子17岁发了癫痫,而且有新冠抗体,不知道是不是因为新冠引发的,现在也在吃药 ,听她说要吃两年,期间不允许游泳开车,而且确诊前,她还特意让儿子搬到隔壁房间 睡觉的时候开着门
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delage
听医生的,该吃的药还是要吃的。 癫痫这病没有敢保证什么。但是一般都能控制住,放宽心
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roseleezhd
孩子要有充分休息,保持心情愉快,不要吃刺激性的食物。只要不频繁,比如两次发作相隔半年,就不需要吃药,观察为主。但是如果频繁,就需要吃药,因为频繁的发作对大脑的损伤绝对大于吃药的副作用。至于药的副作用,可以跟医生了解。
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sober
我看到有说生酮饮食对治疗癫痫有好处 bless
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breathing-you
回复 9楼roseleezhd的帖子
我女儿离第一次发作有四个月,一直没发。 做脑电图那天也不知道是不是起太早,还是仪器在头上一直带着不舒服,trigger了,就又发作了。唉,后悔又做了一次24小时的脑电图,应该继续观察的。 医生看又发作了,就开药让一直吃
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lovedarren
bless 理解你的心情。
金生水起
回复 9楼roseleezhd的帖子
我女儿离第一次发作有四个月,一直没发。 做脑电图那天也不知道是不是起太早,还是仪器在头上一直带着不舒服,trigger了,就又发作了。唉,后悔又做了一次24小时的脑电图,应该继续观察的。 医生看又发作了,就开药让一直吃
breathing-you 发表于 2021-05-20 08:53

如果不开药你也会担心医生大意,现在开了药又担心医生过度治疗,放宽心听医生的就好。
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Agniswp
我邻居有个男娃10来岁发病,性格都变得很aggressive,校车没法做,经常被学校打电话让家长接走,covid以后彻底不去学校。也吃药,半夜看他们叫过两次救护车。去年做了手术,看起来效果不错,人又平和下来了,现在13岁,变声了,长很高,看起来大人样子了。
河边垂钓
回复 14楼Agniswp的帖子
有的药物会让人aggressive,要选个好医生挑选好的药物,听说有的医生根本不负责任选最省事的药,病人性格都变了
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christycwc
回复 1楼breathing-you的帖子
睡觉打呼吗?有无可能是睡眼呼吸暂停症引发的?听医生的吃药,如果能outgrow最好,大多数情况下都会控制住的。
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gourdcn
big bless
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xiaopeng3
bless!!!希望小姑娘好起来!
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Zigzag123
控制住了吃一两年就好,以后不太会再犯了。就为了副作用冒着睡觉时犯病的风险,不值得。好像美国去年有个年轻的小演员就是睡眠时候犯癫痫去世的
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yxhuang08
big bless !
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salmontuna
生铜饮食可以立竿见影的治疗癫痫!!!!!!楼主块看到这里。赶紧搜一搜按照生酮饮食去吃饭!
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breathing-you
回复 21楼salmontuna的帖子
护士是keto diet is very hard for kids to keep up.
米亚Mia
bless ! 不太清楚孩子,说说我自己。我是28岁是发现异常,昏倒2、3次后确诊癫痫,从此一直吃药,开浦兰,医生说是目前最好的药。前两年效果很好,基本没有发作,后来慢慢觉得有发作。现在过去12年了,仍然吃同样的药,每月会有少到2、3次,多一天就有4次的发作。都是小发作,短时间内失去语言能力,偶尔会有心慌恶心感觉会昏过去(没昏) 这些年感觉自己变得记忆力下降,容易疲惫,其它的还好。医生没让停药,自己也不敢停,估计终身吃药了。 既然发生了,就勇敢接受,不害怕,不放弃,过好每一天。
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breathing-you
回复 23楼米亚Mia的帖子
是的是的。医生也是开的Keppra. 请问是不是药量会随着时间在增加吗?谢谢暖心回复。
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TravelSky
这是遗传的吗?
大鱼Michelle
big bless!!!
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breathing-you
回复 25楼TravelSky的帖子
应该不是。我问我爸妈,都没有听说过
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breathing-you
回复 23楼米亚Mia的帖子
请问是不是要定期验血复查?
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lsss
生酮对癫痫效果很好。医生因为种种原因,是不会推荐生酮的。只能家长自己找资料学习尝试。
米亚Mia
回复 24楼breathing-you的帖子
我没有增加过剂量。
米亚Mia
回复 28楼breathing-you的帖子
没有。我来美国后,前几年是半年见一次医生,就简单地问些问题,说小发作没事。后来这医生就要求1年去见一次,一直这样。
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star1991
Big Bless! 看得心慌慌的,这个病怎么得的?遗传?后天?还有潜伏期?我原来国内单位有个职工也有这病,照顾他做了个没啥责任的简单工作,结果一天上班病突然发作,就掉水池没了
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cloverain
我朋友也有,他late teens 开始发作的,有段时间严重,后来坚持好好用药就控制住了,现在好多年没发作,也能开车了。结婚生子一切正常。
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monfay
我家有个亲戚有癫痫,不过这是好多年之前了。
这个亲戚好像是小时候 2-3 岁时发作的,后来到处寻医,试过很多偏方,也没啥明显效果,最管用的还是西药,每天都在吃。虽然吃药,还是会犯。 药名我还记得叫啥苯妥英钠,曾经有一回买不到药,还让天津的亲戚买了寄回去, 不过这是上世纪70年代的事了。
药物对大脑有抑制作用,这个亲戚有点木木的,眼睛发直, 当年高中都没念完。现在60多了,终身服药。
亲戚这个不是遗传的,父母双方家庭及兄弟姐妹都没有人得。 而且不遗传,他得两个儿子都没有癫痫。
到底怎么得的,没人知道。 在看病吃药和寻找偏方得这么多年,他们也碰到过治好的病人,但是不幸自己是治不好的那一拨。
现代医学发达,好像很多人可以根治了,希望楼主家的孩子能早日康复。
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maroonfan
有没有先rule out brain tumor?
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G弦上的咏叹调
Big bless
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kevinmama
我家有个亲戚有癫痫,从小就有,一直吃药,没事儿,她后来生了两个孩子,怀孕的时候很担心吃药对孩子有影响, 其实没影响,两个孩子都很健康,都上大学了,她现在也50多了,身体很好。
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majiapajama
长期吃西药的病 一定要试试中医 西药可以把人吃残疾 这个病不发作 其他病全来了
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bypast
医生家属来说几句,发病持续时间多长,几十秒到两三分钟区间?刚入睡或早晨接近醒来的时间发生,且自己无意识,症状就那几个,翻白眼,喉咙发出异声,嘴角流出口水,手脚抽搐等等。在儿童阶段,长大了基本上都会好,快十二三岁,迟高中毕业。用药的基础是频繁发作或在清醒状态下,因为孩子在学校或独处或走路等等可能导致出现危险,才必须用药。很多孩子在整个患病阶段,仅仅发作了三四次,有些每年一两次且持续时间较短,症状轻微。在描述中的症状出现二次发作,开始用药有些早,因为这种药的周期很长,经验丰富的医生一般会交代家属再观察一段时间。因为睡眠中发作没有危险。且你不知道下次什么时候会再发作,甚至不会发作,倘若一两年后再发作,那么孩子吃两三年的药来预防,明显没必要(按上面描述的症状)。不要太担心,你现在要做的尽量别让孩子感觉到紧张,压力。不管学习,生活还是环境。不要玩过于刺激的游戏,包括观看电视时间,题材要讲究一些,养成良好的作息时间,其他无忌。尽量不要单睡,可以换二层的子母床,让母亲陪着,虽然孩子长大了,需要自己的空间,但是没办法,安全起见。儿童癫痫很常见的,按你描述是很轻微的一种,会好。
河边垂钓
回复 23楼米亚Mia的帖子
开普兰不好吧,听说会易怒的。我亲戚换了别的药,效果也不错。
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majiapajama
我看到有说生酮饮食对治疗癫痫有好处 bless
sober 发表于 2021-05-20 08:50

都是内分泌的问题 控制饮食减少过敏原刺激
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kunkunlou
Bless 小孩 lz 坚强
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ziri
回复 1楼的帖子
楼主,我朋友的孩子女孩13岁发现癫痫,一直治不好,后来换了不同的医院,一个医生发现原因是lice病。 不知道信息有用不。希望快点好起来。
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chocolateheaven
祝福楼主家女儿,没什么大事情,什么叫睡午觉发生癫痫?这是一种什么问题?睡眠障碍吗?
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yourromy
回复 8楼的帖子
当年大学师兄有次自习在我面前发作癫痫 直接倒下过几秒又起来了 他很牛的是数学奥赛获奖那种 所以好像也不会影响大脑 哦对 现在在北美做数学系教授了
麻辣烫
bless! 希望孩子尽快好起来
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HappyOranges
你孩子应避免看那种在屏幕上,图像移动很快、很烦乱的视频。祝健康
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cassie2008
吃药控制,加生酮食疗。生酮饮食本来就是针对癫痫的一种有效疗法。现在用来减肥。不要忽视食疗的作用!很多慢病是可以用饮食上来找到答案的
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betterme
big bless!
蓝天碧海
bless 快快好起来
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Free_fish

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rollout
你老公这样自作主张真的好吗?为什么不听医生的?
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sisi12
bless ! 不太清楚孩子,说说我自己。我是28岁是发现异常,昏倒2、3次后确诊癫痫,从此一直吃药,开浦兰,医生说是目前最好的药。前两年效果很好,基本没有发作,后来慢慢觉得有发作。现在过去12年了,仍然吃同样的药,每月会有少到2、3次,多一天就有4次的发作。都是小发作,短时间内失去语言能力,偶尔会有心慌恶心感觉会昏过去(没昏) 这些年感觉自己变得记忆力下降,容易疲惫,其它的还好。医生没让停药,自己也不敢停,估计终身吃药了。 既然发生了,就勇敢接受,不害怕,不放弃,过好每一天。

米亚Mia 发表于 2021-05-20 09:52

这样还能生小孩么?我有个亲戚家的孩子到了适婚年龄,每次提到这个,男方就不同意了...唉
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breathing-you
回复 51楼Free_fish的帖子
谢谢回复,那睡觉时候会和他一起睡吗?我也不想给她继续吃药,想再观察观察,可是又怕她晚上睡觉的时候发。唉,就怕做错决定影响孩子。
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Free_fish
回复 54楼breathing-you的帖子
我们把小床搬过来大房间一起睡,直到他连续一年没有再发作。对智力没有影响,但是担心意外。
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hopeluckblue
供楼主参考。
https://andylee.pro/wp/?p=4036
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Moonxiaoxue
我小时候有五六年的癫痫史 后来吃中药调理好了
剑骨琴心
祝福祝福 太不容易了
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jane2008
Bless bless
蓬松的头发
对。试试生酮吧。
今生无悔
big bless!
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laiquziyou
Bless
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SaffronRain
Bless小姑娘健健康康
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waterbear
Bless bless bless
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purpleqq
娃七岁时第一次发作,当时在一个停车场里,我们吓坏了,打了911,救护车到达时,他已经恢复过来了。之后一年内又发作两次,一次是在朋友家烧烤,抱着柴火摔倒了;还有一次是半夜睡觉中,我们被他惊醒。从第一次开始就有去看医生,做EEG,记录睡眠……记得医生说过百分之几十的人一生会有一次,百分之几十的人会有两次(原谅我记不得具体的数字了)……如果一年内连续发作两次以上,有极大可能以后会再发作,现在无根治的疗法。当时医生也是建议吃药,但是老公坚决不肯。万幸的是从那以后没有再发作。我们停了他的游泳活动,因为怕在水里出事。本来很担心他开不了车,后来想想等他能开车了,想必也是无人驾驶年代了。娃停了游泳后,开始踢足球,其他的如常,不知道对神经发育有没帮助。上帝保佑孩子们。
Free_fish 发表于 2021-05-20 21:39

bless...
bless 楼主
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adorabledragonbaby
Bless! 帮顶.
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Lulily
Big blesss!
晴晴麻麻
一定要听医生的,该吃药就吃药啊
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cavity05
rolantic epilepsy我不了解,google搜了一下貌似是找不到成因,但是比较mild的一种情况。 我建议多检查,看second opinion,确认是否真的找不到病根(cause)。 Keppra确实是很安全的药,吃两年其实没问题的,甚至还有保护神经的作用,不用想太多。 但是如果能根治,总是更好。
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Candycapsule
Bless
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ghsf
家里的女孩, 三岁时候一次发烧引起惊厥,住院了,做了脑部的检查 没结果。很多婴幼儿时期都会发生,孩子体质还算好,喜欢运动和户外。 九岁,今年年前刚入睡就又惊厥了,嘴里发出声音,吐白沫,是弟弟发现的,因为家里其他人还没睡,如果说有什么异常,那两天因为快过年,吃的东西比较杂,甜点,牛肉包子 羊肉馅饼一类的,还有坚果,糖果也有吃。孩子白天一直说热,大冬天的非要穿裙子,孩子脾气有些倔强,很难说服,穿了一天的裙子 晚上就发生了。大约一两分钟就好了,孩子很累 不要去医院,后来做了二四小时脑电图,做了脑核磁扫描,各种检查,都没有问题,医生说是良性癫痫,说可以先不吃药,很多孩子成年以后就会痊愈,是脑放电什么引起的,不再让她自己睡觉,饮食上不太让她吃那些肥腻的肉类,上次发病的阴影对家长影响挺大的,孩子脾气越来越差。希望不会再发生。如果再发生就要开始服药了
河边垂钓
回复 69楼cavity05的帖子
Keppera我亲戚去看一个哥大教授他说非常不好,病人性格会易怒,他后来一半改成一个叫Lamortrigine的药
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ahbear
自闭症圈子里很多家长用生酮饮食和CBD oil控制seizure。还有chiropractor
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breathing-you
回复 73楼ahbear的帖子
自闭症群?请问怎么找这个群?
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breathing-you
回复 71楼ghsf的帖子
特别理解,我女儿癫痫的时候,我真的吓晕了,非常无助的感觉。希望我们女儿都快快好起来!
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breathing-you
回复 72楼的帖子
Keppera 好像是副作用相对较小的抗癫痫药。请能具体讲讲为什么不好吗?副作用很大吗?
河边垂钓
服药也没啥可怕的,很多人终身服高血压的药还有其他一些病的药啊。最终到了一定年纪大家都要服药的。。