回复 9楼roseleezhd的帖子 我女儿离第一次发作有四个月,一直没发。 做脑电图那天也不知道是不是起太早,还是仪器在头上一直带着不舒服,trigger了,就又发作了。唉,后悔又做了一次24小时的脑电图,应该继续观察的。 医生看又发作了,就开药让一直吃 breathing-you 发表于 2021-05-20 08:53
我看到有说生酮饮食对治疗癫痫有好处 blesssober 发表于 2021-05-20 08:50
bless ! 不太清楚孩子,说说我自己。我是28岁是发现异常,昏倒2、3次后确诊癫痫,从此一直吃药,开浦兰,医生说是目前最好的药。前两年效果很好,基本没有发作,后来慢慢觉得有发作。现在过去12年了,仍然吃同样的药,每月会有少到2、3次,多一天就有4次的发作。都是小发作,短时间内失去语言能力,偶尔会有心慌恶心感觉会昏过去(没昏) 这些年感觉自己变得记忆力下降,容易疲惫,其它的还好。医生没让停药,自己也不敢停,估计终身吃药了。 既然发生了,就勇敢接受,不害怕,不放弃,过好每一天。 米亚Mia 发表于 2021-05-20 09:52
娃七岁时第一次发作,当时在一个停车场里,我们吓坏了,打了911,救护车到达时,他已经恢复过来了。之后一年内又发作两次,一次是在朋友家烧烤,抱着柴火摔倒了;还有一次是半夜睡觉中,我们被他惊醒。从第一次开始就有去看医生,做EEG,记录睡眠……记得医生说过百分之几十的人一生会有一次,百分之几十的人会有两次(原谅我记不得具体的数字了)……如果一年内连续发作两次以上,有极大可能以后会再发作,现在无根治的疗法。当时医生也是建议吃药,但是老公坚决不肯。万幸的是从那以后没有再发作。我们停了他的游泳活动,因为怕在水里出事。本来很担心他开不了车,后来想想等他能开车了,想必也是无人驾驶年代了。娃停了游泳后,开始踢足球,其他的如常,不知道对神经发育有没帮助。上帝保佑孩子们。 Free_fish 发表于 2021-05-20 21:39
抱抱。确实很揪心。我听说过有人青春期发作长大了就outgrow的,也有人后来没发作终身服药预防的,还有成年期继续发作服药控制的,我还认识人成年期服药无法控制做了手术根治的,是在国内做的,听成功的,最近结婚了,很幸福。医生是德国留学生,据说癫痫手术现在也比较精准了,以后孩子大了就更发达了。总之不要担心
我女儿离第一次发作有四个月,一直没发。 做脑电图那天也不知道是不是起太早,还是仪器在头上一直带着不舒服,trigger了,就又发作了。唉,后悔又做了一次24小时的脑电图,应该继续观察的。 医生看又发作了,就开药让一直吃
如果不开药你也会担心医生大意,现在开了药又担心医生过度治疗,放宽心听医生的就好。
有的药物会让人aggressive,要选个好医生挑选好的药物,听说有的医生根本不负责任选最省事的药,病人性格都变了
睡觉打呼吗?有无可能是睡眼呼吸暂停症引发的?听医生的吃药,如果能outgrow最好,大多数情况下都会控制住的。
护士是keto diet is very hard for kids to keep up.
是的是的。医生也是开的Keppra. 请问是不是药量会随着时间在增加吗?谢谢暖心回复。
应该不是。我问我爸妈,都没有听说过
请问是不是要定期验血复查?
我没有增加过剂量。
没有。我来美国后,前几年是半年见一次医生,就简单地问些问题,说小发作没事。后来这医生就要求1年去见一次,一直这样。
这个亲戚好像是小时候 2-3 岁时发作的,后来到处寻医,试过很多偏方,也没啥明显效果,最管用的还是西药,每天都在吃。虽然吃药,还是会犯。 药名我还记得叫啥苯妥英钠,曾经有一回买不到药,还让天津的亲戚买了寄回去, 不过这是上世纪70年代的事了。
药物对大脑有抑制作用,这个亲戚有点木木的,眼睛发直, 当年高中都没念完。现在60多了,终身服药。
亲戚这个不是遗传的,父母双方家庭及兄弟姐妹都没有人得。 而且不遗传,他得两个儿子都没有癫痫。
到底怎么得的,没人知道。 在看病吃药和寻找偏方得这么多年,他们也碰到过治好的病人,但是不幸自己是治不好的那一拨。
现代医学发达,好像很多人可以根治了,希望楼主家的孩子能早日康复。
开普兰不好吧,听说会易怒的。我亲戚换了别的药,效果也不错。
都是内分泌的问题 控制饮食减少过敏原刺激
楼主,我朋友的孩子女孩13岁发现癫痫,一直治不好,后来换了不同的医院,一个医生发现原因是lice病。 不知道信息有用不。希望快点好起来。
当年大学师兄有次自习在我面前发作癫痫 直接倒下过几秒又起来了 他很牛的是数学奥赛获奖那种 所以好像也不会影响大脑 哦对 现在在北美做数学系教授了
这样还能生小孩么?我有个亲戚家的孩子到了适婚年龄,每次提到这个,男方就不同意了...唉
谢谢回复,那睡觉时候会和他一起睡吗?我也不想给她继续吃药,想再观察观察,可是又怕她晚上睡觉的时候发。唉,就怕做错决定影响孩子。
我们把小床搬过来大房间一起睡,直到他连续一年没有再发作。对智力没有影响,但是担心意外。
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bless...
bless 楼主
Keppera我亲戚去看一个哥大教授他说非常不好,病人性格会易怒,他后来一半改成一个叫Lamortrigine的药
自闭症群?请问怎么找这个群?
特别理解,我女儿癫痫的时候,我真的吓晕了,非常无助的感觉。希望我们女儿都快快好起来!
Keppera 好像是副作用相对较小的抗癫痫药。请能具体讲讲为什么不好吗?副作用很大吗?