宝宝还在手术室。我从昨晚一直还算冷静，现在忽然被巨大的恐惧包围，从来没有这么害怕过，心像被一只手狠命挤压一样的疼 眼泪根本止不住。好想听他再叫mama的奶声奶气，老天呀让我宝宝赶紧渡过这个噩梦吧！迷魂阵 发表于 2021-03-07 16:00
再update：早上又吐血一次，做了cat scan，初步怀疑是罕见的pulmonary hemosiderosis。宝宝现在全麻，浑身插满了管子。马上要手术检查胃部和肺部的出血情况。继续求bless！ update：谢谢大家的bless！娃入院后有吐血了一次，做了胸部和腹部X-ray，没有发现异常。covid和flu都是阴性。ENT专家用scope进入airway检查的时候发现有血喷出来到镜头上。现在转院到我们这有名的大医院，刚又做了一次不同角度的X-ray。娃给折腾的不行几乎一夜没合眼 现在在picu刚睡下。明早还有一系列检查希望能找出病因。再次感谢大家！ 迷魂阵 发表于 2021-03-06 21:33
楼主，我私信你了，我朋友看到这个帖子，让我帮她回复一下：她亲弟弟多年前也有类似症状，后来辗转几个医院查出来是一种罕见的肺部血管扩张引起的吐血。这个一定要做Contrast CT才可以检查出来，没见过这个病的医生可能不会往那方向去检查。你可以跟医生建议下做个contrast CT检查下有没有可能是肺部血管扩张引起的吐血。 祝孩子早日脱离危险。 jacquelinejj 发表于 2021-03-07 17:40
big big bless，保佑手术顺利，肯定不会有问题的！
bless bless
妹妹，我下午又一直在查这个病，iph 算是比较罕见而且很容易误诊的病，你现在这么快确诊对孩子是好事。对症下药就没事了，妹妹放宽心，你们宝贝一定没事的，就是各种检查受罪了、你们也辛苦了，坚持一下，一定很快会好起来的。
Bless bless
南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛
从昨天看到这个信息追踪到今天，心一直揪着。楼主保重！孩子一定会平安无事的！
看到有些朋友质疑楼主为什么没有去医院🏥我在这里解释一下。现在是COVID时期，医院根本不让家人跟着。由于是小孩子已经让楼主老公去了，这应该是仅仅对幼儿的特殊对待了。
我之前有过这种经历，救护车载我去急诊，不让家人同车，如果跟着救护车去也不容许进医院。真的很辛苦💦
big big bless!
你看楼主一楼说的那个 应该就是你说的这个事儿 好心的mm
大大的bless 妈妈保护乐观坚强 不要怕！
好人 希望楼主能看到并有帮助
Bless bless!
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6763/idiopathic-pulmonary-hemosiderosis 要排除其他疾病诊断