求助 - 关于细胞瘤

国内闺蜜的孩子最近被确诊为混杂型节细胞神经母细胞瘤。下面是她提供给我的病历描述。想问一下万能的华人有没有了解这个病的，在北美这边是怎样的治疗方案。目前纠结的是是否需要化疗。
咨询了国内的几家医院，大部分建议化疗，防止复发。就一个专家说不用化疗。闺蜜查了相关文献，文献中提到不用化疗。但是她也不敢根据文献自作主张。

性别：男 年龄：3.5岁 确诊疾病：混杂型节细胞神经母细胞瘤 病情描述：孩子在12月16日因咳嗽拍胸片发现右后纵膈处有肿块，12月30日在医院儿外科切除（4-7肋间），1月6日得到病理结果为混杂型节细胞神经母细胞瘤（分化型），1月9日做胸椎核磁显示椎管内没问题，但5、6肋锥关节右旁见条片状长T2 信号；北京儿童医院基因检测MYCN和1P36正常，但11q23缺失；尚未化疗。
谢谢🙏

不懂帮顶。 关于基因检测我有个疑问，是不是可以早测基因然后做预防啊?

帮顶！

bless. 你闺蜜查的文献是完全不治疗的意思吗？听上去不大可能吧……不是医生， 11q23缺失应该说明找到了一个肿瘤的染色体缺失异常，医生有没有解释这个发现意味着什么？有无用药指导？

bless. 你闺蜜查的文献是完全不治疗的意思吗？听上去不大可能吧……不是医生， 11q23缺失应该说明找到了一个肿瘤的染色体缺失异常，医生有没有解释这个发现意味着什么？有无用药指导？
montecarlovegas 发表于 2021-02-01 20:33

查的文献主张的是不过度干预，经常复查。这个病可能是有不良倾向比较大，复查过程中在观察看它怎么个变化。如果复发了，然后再治。
缺失的话就是预后不良，缺失的基因肯定是无法修复的。化疗的话，只是减少这个复发的概率，但是没有说怎么用药。

谢谢楼上帮顶的mm 🙏

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这病就是眼癌吗？ 我记得纽约那家癌症医院好像还不错，

回复 8楼冰是睡着的水的帖子
啊？跟眼睛有关吗？这个瘤长在胸部后面的

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啊？跟眼睛有关吗？这个瘤长在胸部后面的
zhixiangshu 发表于 2021-02-02 17:20

弄错了😓

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啊？跟眼睛有关吗？这个瘤长在胸部后面的
zhixiangshu 发表于 2021-02-02 17:20

不是很懂，不过我看到的几个好像都是眼睛相关，周国平女儿妞好像就是，下面是帖子一个国内妈妈带儿子在msk就医的，供参考 https://wap.libaclub.com/t_13_9977919_1.htm

这个病是儿童癌王。胸部属于预后比较好的部位，节细胞属于良性和恶性混合的。对化疗不敏感。看报告也没有扩散，但国内的检查糟糕的一塌糊涂，有没有扩散还是做个PET CT看看。做几次小化疗放心点。 楼上几个人说的是视网膜母细胞瘤，眼癌。和神经母细胞瘤完全不一样。前者是生存率最高的儿童癌症，神经母细胞瘤是生存率最低的， 国内的人有什么病都喜欢问在美国的朋友，其实普通人也不懂看病呀。问美国治疗方案也没有意义，美国有的药国内又没有。

这病长哪里都有，眼睛周围，纵隔，肾脏，脊椎，都有可能。很凶险