求教：母亲查出肺腺癌晚期，基因无突变，不愿意放化疗

妈妈在国内，50岁，疫情原因今年没有去医院检查身体，前段时间咳血，做了PETCT和增强CT查出左肺上叶有8cm的肿块，有纵隔淋巴结转移可能，医生说（大概率）是肺腺癌晚期，在三期到四期之间。 因为家在三线城市，有去省城就诊，但按照医生要求，在本地做了支气管镜，妈妈说当时做了十几分钟，听见医生说什么东西戳破了，然后就结束了镜检，比其他人花费的时间少了很久，之后干咳胸痛了好几天，但医生不肯多解释情况，这次镜检也没有检测出癌细胞，所以安排的组织基因检测也撤销了。 镜检前在本地住院了一段时间，但只负责检查，不给开药；去省城的医院，态度比较好的医生也说做活检检查出癌细胞以后才能确诊，再给出诊疗方案，千万不要觉得有不是癌症的可能，难听一点的就说“现在医了也白医”。 但是各种检查拖了一个多月，也没有得到确诊结果。之前在网上问询的医生建议先把炎症消下去再观察，但一直没有得到这方面的治疗，检查消耗了很多精力，症状反而加重了。后来家里死马当活马医找了中药吃，好转了一些，但毕竟也不能完全把希望放在这个上面。 我现在回不去，家里也只有父亲照顾，妈妈也不愿意放化疗，觉得很受罪，但是接受吃靶向药物之类的疗法。之前去省城的时候做了半套血液基因检测，但是没有检出突变。
目前在省城看到一个比较好的医生，先安排做无痛支气管镜和肺部穿刺活检，但是妈妈因为之前的镜检和就诊经历产生了心理阴影，觉得一直做检查，没有一个医生给治疗炎症之类的问题，很浪费时间，也担心活检落下什么后遗症。另外妈妈年轻的时候被误诊过白血病，对医院不太信任。
我虽然翻译了NCCN的治疗指南给家里讲，确实活检检出结果了才能确诊，但是不知道怎么劝妈妈，我也担心一直检查下去，尤其是如果检测不出癌细胞的话，非常耽误病情。也想问问大家，一次基因检测没有结果的话，还有希望再试吗？具体的诊疗方案只能等结果出来再说了，我现在也不知道是否应该劝家里按照医生的方案，还是尊重意愿保守治疗。但在确诊前的这段时间，因为这个产生的炎症和其他症状应该怎么应对，难道只能放着自己熬吗。。。 === 妈妈还是愿意做检查的，只是心理压力比较大。。

第一多去几个医院。被误诊过白血病有心理阴影，可以多去几个医院。 第二确实不能乱吃药乱化疗乱开刀，有时会加速病情恶化。

Bless楼主妈妈！

Bless!!

Bless 楼主妈妈。

Bless 楼主妈妈。

big big bless！

回复 2楼neutra的帖子
谢谢！目前来说妈妈还是很积极的，找我讲过之后还是会努力去医院看的... 就是等待的时间有点太长了，我现在也只能劝她注意饮食作息锻炼提高身体素质。。

谢谢楼上bless！

Big big bless!!!

bless! 诊断是前提肯定要做呀，而且asap。不确定你说的炎症是什么意思，如果是合并感染肺炎可以去做诊断的医院治疗，如果是胸痛可以止痛药，但这些任何医生那里都有直接答案的吧。血液基因检测这个stage感觉就是骗钱的

才五十岁，bless楼主的妈妈。 先把支气管镜检查做了做好病理才能决定下一步治疗，可是病人有抵触情绪就难办了，唯有bless

50岁是很年轻的。 好好抓紧时间治疗。

首先我不是医生，基于我不多的医学知识，活检才能确诊到底是什么病，也不会有后遗症吧。即使是肺癌，现在也有很多治疗手段了，50岁还很年轻啊。要去大医院。

其实就算你不查了就当癌症，她不愿意放化疗，也没有意义。不如就当作不是，既然中药有好转，哪怕是安慰剂也好，有时候心理作用也能治好的。

bless

吃了中药，好转了，为什么不继续？
就是拜菩萨好转了，也应该继续。

都没有取出组织，医生怎么判断肺腺癌？肺癌有三种类型的，肺鳞癌、肺腺癌和小细胞肺癌，这三种治疗方案不同的

我晕死了！！！你爸妈没主心骨你是读过书的吧，抓紧时间赶紧在大医院活检，活检是诊断的金标准，活检才能判定有没有基因突变，如果有基因突变，靶向药吃下去起码再赚一年类似正常人的生活。如果担心检查耽误病情，你可以去与癌共舞论坛找病友要靶向药盲试，但我看你这架势，应该这条路是不会试的……你们全家要出一个拿主意的，不能你妈说什么就什么，她又不会治病！

还是找好的医院和专科医生，多看几次吧。楼主现在肯定很心焦，bless楼主和妈妈

没有活检不光不能确诊还不能出治疗方案。肺癌种类那么多，全靠检验结果出治疗方案。不是医生只消炎不治病，是没出结果不知道怎么治啊。

一定要做出活检

Bless!

Pet-ct不能诊断是癌症吗？如果还能手术直接手术吧。不能手术就只能活检了，如果是癌最后也只能放化疗，去大医院检查

回复 11楼雨泡泡的帖子
谢谢，我也不太确定，就是目前为止看的医生，除了一位网上问诊的，都是不给止痛消炎的方法，自己只能保守用药。
血液那个确实感觉有点。。。妈妈说医生一开始说是两千多，然后去付费发现是一万三。。

这么年轻啊，我以为80了。

回复 12楼waer的帖子
谢谢，我现在没法立刻飞回去，也只有多劝了。。 不过妈妈还是接受做检查的，只是心理压力比较大。

回复 14楼Ashley2009的帖子
嗯嗯，主要的后遗症是出血气胸这些，我也不是很清楚，不过大医院风险可能相对小一些吧。 现在就打算在省城治疗了。

回复 15楼umizumi的帖子
实在没办法的话也只能这样了，不过心态积极的确很重要。。

回复 17楼daysun的帖子
现在还是继续在吃中药的，希望继续能好转。。。

bless

回复 18楼华!的帖子
腺癌是大概率估计，不过我不懂是怎么估计的。目前做过的检查主要是PET/CT和增强CT，然后超敏C蛋白之类的血液检测，大概是依据这些。支气管镜可能做失败了，完全没有结果。先等接下来的检查结果了。。

我妈妈最近也诊断出了肺腺癌1期，刚做了肺叶切除手术。
Mm去做一个全谱基因，加免疫吧。肺腺癌的靶向药不少，能match上的话，我看还有不少晚期转移了的都能活5年+

回复 19楼自有天意在的帖子
其实家里已经很抓紧了，但检查一个个做下来用了不少时间。。 几天后就活检了，希望有用。。 靶向药盲试之前考虑过，我知道的时候家里已经吃了一两天。。但是医生说不要盲试，影响后续的方案，就没有继续试了。 anyway谢谢建议，靠谱的方法都会去试试的。。。

回复 20楼shiningfree的帖子
谢谢！

回复 2楼neutra的帖子
赞成同意！

回复 21楼buguake的帖子
嗯嗯。。

回复 24楼xjtree001的帖子
PET/CT的报告写的是“考虑肺癌可能性大”，肿块和动脉分界不清，不知道手术风险大不大，目前好像没有听到过医生关于手术的想法。 现在只能先等结果看看了。。

回复 33楼teadances的帖子
好的谢谢！希望能找到有效的方法。。

Big big bless楼主妈妈

big bless楼主妈妈

Bless

回复 24楼xjtree001的帖子
PET/CT的报告写的是“考虑肺癌可能性大”，肿块和动脉分界不清，不知道手术风险大不大，目前好像没有听到过医生关于手术的想法。 现在只能先等结果看看了。。
lightcos 发表于 2020-11-17 20:13

SUV值是多少？看各处的值，大于2.5考虑恶性，如果有多处值高，说明多处转移

Big bless！

回复 43楼金生水起的帖子
肿块处10.12，左肺纵隔7.22，肠道3.84，盆腔5.03，其他地方SUV没有异常，医生说盆腔的问题不大。 报告上考虑的是纵隔淋巴结转移。

经常被国内的来寻医问药，问的对国内的医院以及医生水平印象一塌糊涂，来问的都是去的一线三甲，各种漏诊误诊瞎治疗。癌症分期分不清楚就好几个。这种那么basic的东西真的难以想象居然会出错。觉得中国癌症病人比美国的应该平均survival要短很多很多。

bless 你妈妈。 那个你描述的bronchoscopy听起来是pneumothorax，把肺戳破了。所以估计都还没碰到肿块还没做biopsy就出来了。 所以所谓的没癌细胞。其实PET如果有多处病灶的话，一般我们都会找peripheral lesion去biopsy，一方面确定metastasis一方面也照样可以做genomic sequencing。除了有时候bone biopsy可能会有些decalcification的问题不太适合，其余的话，周围淋巴结做biopsy其实非常好。那个suv其实也不一定可靠。第一没有一个真正的cutoff说大于多少就是癌症，第二，infection，inflammation都是可以suv高的，pet并不能分辨。brain mri也是要常规做的。所以，第一步还是靠谱做biopsy，然后四期才做genomic sequencing，非4期，根据stage不同，治疗方法大不相同。非4期也可以做sequencing，如果当地医院有clinical trials可以上的话，但是standard of care还是不会用targeted therapy 或者immunotherapy在non-metastatic disease的（除非是stage3b 用durvalumab做maintenance）。nccn其实非常笼统，每个病人都不一样，癌症治疗其实每个人哪怕同一种病，都可以有稍稍不同。 远程很难协助，国内医生大部分不会听取美国医生建议。但能肯定地说一句，中药千万不要吃，弊大于利。另外回答你问题，你做的血液基因就是ct dna，有时候这个没有，但是在tumor tissue上做sequencing有mutation也是很常见的，因为ct dna并没有那么准。所以，sequencing还是要在biopsy之后在tumor tissue上再做一遍的。 看了更新补充一点，看上去好像目前不是4期。如果不是4期的话，sequencing做了也没什么用，因为targeted therapy也不用在非4期，以后变4期了，还要再重新biopsy一遍再做sequencing的，因为tumor的mutational profile会变的。看完更新以及回复，感叹国内治疗真的各种混乱。而且上述都是假设是非小细胞肺癌的情况。如果小细胞肺癌，治疗就又完全不同了。

回复 46楼coconutmilkc的帖子
唉。。谢谢
感觉看医生全靠运气。。

Big Bless～～～～～～～～～

bless

你们在哪个省啊

Bless 楼主妈妈。

Bless

不是要给你心理压力。只是单纯说一句这种情况最好是孩子在身边跑跑腿 ，找找熟人去个好点的大医院正经找个好医生做biopsy.。中医，注意身体，精神状态，都是其次。

Big big bless！

回复 47楼coconutmilkc的帖子
啊谢谢！也有想过找美国的机构2nd opinion，但现在什么结果都没有为时尚早。 谢谢你的建议，帮助很大！

回复 51楼霍伯森的选择的帖子
浙江

回复 54楼ccchhh的帖子
嗯，现在主要是我不能立刻回去，家里也只有爸爸在照顾，希望明年情况可以好转。

楼主我估计你爸妈生活能力一般。你花钱订个省医院附近的酒店公寓，再花钱请个亲戚或者网上跑腿帮忙医院跑腿，自己网上微信遥控指挥跑腿的人。不要让你爸妈做这做那，你全部安排好。

Bless!楼主妈妈一定要取到癌变组织做活检，才能确定是不是腺癌，甚至是几期啊！这个非常重要！如果不能做靶向治疗，传统化疗也可以先做起来的！

回复 51楼霍伯森的选择的帖子
浙江
lightcos 发表于 2020-11-17 21:27

浙江可以直接去上海肺科医院

有没有亲戚朋友可以帮忙带阿姨去找大医院看看，这个还是要积极治疗。我亲人80岁得了医生说不用治，自己家都没有放弃，三期化疗下来目前生活质量还不错。

big bless

病理要做才能确诊是什么类型的肿瘤或者癌症。如果是单发还是有可能是良性的。如果是位置不好做支气管镜活检就做穿刺吧。我个人感觉穿刺比支气管镜检查要轻松一点。

回复 59楼clusive的帖子
好，谢谢建议！

回复 60楼一粒橘子的帖子
嗯嗯谢谢！
妈妈不想化疗的顾虑主要是体质比较差，担心化疗消耗大。。

回复 19楼自有天意在的帖子
其实家里已经很抓紧了，但检查一个个做下来用了不少时间。。 几天后就活检了，希望有用。。 靶向药盲试之前考虑过，我知道的时候家里已经吃了一两天。。但是医生说不要盲试，影响后续的方案，就没有继续试了。 anyway谢谢建议，靠谱的方法都会去试试的。。。
lightcos 发表于 2020-11-17 20:08

赶紧做基因检测吧，能吃靶向药的话情况不会很糟的。bless你妈妈

回复 61楼clusive的帖子
谢谢！不过现在出省不是很方便，去上海的话可能身体吃不消，但是会考虑的！

回复 62楼chongr的帖子
谢谢！很惭愧我几乎帮不上什么忙。。。现在主要都是家里长辈的亲戚朋友提供帮助。。

回复 67楼自有天意在的帖子
嗯嗯谢谢！

肺癌治疗方案很标准。赶紧做活检。bless楼主妈妈。我妈妈差不多去年这个时候查出来肺腺癌，做了肺叶切除。现在恢复的很好，今天去爬秦岭了。

bless 你妈妈。 那个你描述的bronchoscopy听起来是pneumothorax，把肺戳破了。所以估计都还没碰到肿块还没做biopsy就出来了。 所以所谓的没癌细胞。其实PET如果有多处病灶的话，一般我们都会找peripheral lesion去biopsy，一方面确定metastasis一方面也照样可以做genomic sequencing。除了有时候bone biopsy可能会有些decalcification的问题不太适合，其余的话，周围淋巴结做biopsy其实非常好。那个suv其实也不一定可靠。第一没有一个真正的cutoff说大于多少就是癌症，第二，infection，inflammation都是可以suv高的，pet并不能分辨。brain mri也是要常规做的。所以，第一步还是靠谱做biopsy，然后四期才做genomic sequencing，非4期，根据stage不同，治疗方法大不相同。非4期也可以做sequencing，如果当地医院有clinical trials可以上的话，但是standard of care还是不会用targeted therapy 或者immunotherapy在non-metastatic disease的。nccn其实非常笼统，每个病人都不一样，癌症治疗其实每个人哪怕同一种病，都可以有稍稍不同。 远程很难协助，国内医生大部分不会听取美国医生建议。但能肯定地说一句，中药千万不要吃，弊大于利。另外回答你问题，你做的血液基因就是ct dna，有时候这个没有，但是在tumor tissue上做sequencing有mutation也是很常见的，因为ct dna并没有那么准。所以，sequencing还是要在biopsy之后在tumor tissue上再做一遍的。
coconutmilkc 发表于 2020-11-17 20:42

mm好厉害 非常喜欢华人的原因就是很多mm都很厉害，而且特别热心 解释的好详细

回复 19楼自有天意在的帖子
其实家里已经很抓紧了，但检查一个个做下来用了不少时间。。 几天后就活检了，希望有用。。 靶向药盲试之前考虑过，我知道的时候家里已经吃了一两天。。但是医生说不要盲试，影响后续的方案，就没有继续试了。 anyway谢谢建议，靠谱的方法都会去试试的。。。
lightcos 发表于 2020-11-17 20:08

这还能盲试，胆子真大，也真乱啊。 我以前都是建议说一线三甲，因为我大部分同学也留在这些医院做医生。。结果现在被各种国内的求医问药以后，对一线三甲的水平也真的不敢恭维。。和国内同学聊聊治疗方面的话题，那叫个思路紊乱。。所以我现在也不推荐一线三甲了。你们家要是真的没这个心力和身体情况出省，我觉得浙大也未必比上海肿瘤差，说真的。

回复 73楼coconutmilkc的帖子
我当时跟家里说千万不要吃。。结果后来知道已经吃了。。 其实我外婆同时也确诊肺腺癌晚期，她的医生是另一种作风，在基因检测前就给了靶向药。。 嗯嗯，现在在浙大的医院看。。希望有用。。
再次感谢层主！

回复 71楼Stream211的帖子
谢谢！祝层主的妈妈健健康康！

Bless 楼主妈妈

都没有取出组织，医生怎么判断肺腺癌？肺癌有三种类型的，肺鳞癌、肺腺癌和小细胞肺癌，这三种治疗方案不同的
华! 发表于 2020-11-17 19:51

re 医生怎么判断是肺腺癌的？CT有扫出别的肿块吗？淋巴结有没有变大？ 大大的bless lz妈妈！！

回复 77楼楠得一乖的帖子
谢谢！ 应该主要是根据PET/CT结果判断的。不过医生的态度都是要活检才能确认，肺腺癌只是大概率猜测。 CT结果是左肺上叶尖后段有64*81*44mm的软组织肿块，另外双肺散布数枚直径3-4mm的小结节，边界清楚，周围没有卫星灶。 左肺门和纵隔（4L, 5, 6, 1L，我看了位置大概在主动脉弓上下）淋巴结肿大，最大的短径18.6mm，不过没有以前的数据对比，不知道变化情况；另外颈部有一些小淋巴结。 其他的结果应该没有起很大影响。。 附一下PET/CT报告上说的。。

Bless，如果不愿化疗，做不做活检感觉差不多，莫若一家人好好沟通，是不是让妈妈列心愿清单，逐件实施

回复 79楼mouton的帖子
嗯嗯，谢谢层主！

Bless 楼主妈妈。

这还能盲试，胆子真大，也真乱啊。 我以前都是建议说一线三甲，因为我大部分同学也留在这些医院做医生。。结果现在被各种国内的求医问药以后，对一线三甲的水平也真的不敢恭维。。和国内同学聊聊治疗方面的话题，那叫个思路紊乱。。所以我现在也不推荐一线三甲了。你们家要是真的没这个心力和身体情况出省，我觉得浙大也未必比上海肿瘤差，说真的。
coconutmilkc 发表于 2020-11-17 21:43

盲试在国内病人里不是啥新鲜事，互相转赠药，到孟加拉印度买仿制药也是常态。医生没办法让回家的时候，什么办法不能去试试呢，都是为了活着。有不少病人盲试成功，真到了那一步，自己的命自己决定要不要搏一搏。

Big bless!

盲试在国内病人里不是啥新鲜事，互相转赠药，到孟加拉印度买仿制药也是常态。医生没办法让回家的时候，什么办法不能去试试呢，都是为了活着。有不少病人盲试成功，真到了那一步，自己的命自己决定要不要搏一搏。

自有天意在 发表于 2020-11-17 22:37

盲试如果没有对应mutation的话，不会有任何treatment benefit只会有无穷副作用，而盲试估计也是没有医生来follow up和处理这些副作用的。。不知道所谓的成功是什么，而且任何靶向药也是最后会develop resistance的，只能说太乱了。

千万别吃中药 楼主母亲太年轻了 一定好好给你母亲上心 给她安排好医生

bless bless

你去查查bcl-2 和er－36或者er－66(雌激素）这几个基因表达。 如果你妈妈年轻被查白血病，可能是慢性淋巴癌可能性比较大，她很容易肺部着床。

楼主看到我！肺腺癌说可怕很可怕，但很多人都能治好！ 我阿姨，60多岁体检的时候查出肺腺癌，四期了，今年是第五年了。 她是立刻去了上海中山医院找了专家手术，也化疗了，没有吃药。 第二年不放心，来了美国休斯顿那家著名的癌症中心，医生说她治疗和恢复得很好。 现在在自己的城市定期检查。 楼主一定要让你爸爸带你妈妈去北上广的大医院找主任看病，该手术手术，该化疗化疗。 化疗不要害怕，用进口的药，副作用小很多。 这个病晚期其实并不可怕，但一定要重视，而且要快，肺癌发展很快，该找关系找关系，该找黄牛找黄牛，越快越好！

今天有空，来说一下我家的情况。我妈70多，过年的时候自己摸到一个很小的乳房包块 。然后由于疫情耽误，四月才手术，乳腺癌1b。术后应该化疗+ 赫塞丁靶向治疗17次。我妈术后知道是癌症有点崩溃，拒绝后续治疗，毕竟她一个月退休工资才两千。后来亲戚朋友劝+我和我老公打电话再三保证她的治疗费用我们是可以承担的。btw，靶向药物在医保里面，但是永远缺药，只能自己联系药商，一次大概六千多吧。我们家人手不够，我请了我早年下岗的50岁的表姐照顾，住院的时候再请一个24小时陪护。在家的时候，我表姐管白天，另外请一个人管晚上。我妈自理没问题，但是不做家务了。晚上的人基本也没什么事，主要是以防万一。价格我表姐是市场价翻倍，其余的陪护都是市场价格。说白了，癌症就是用钱买命。

这还能盲试，胆子真大，也真乱啊。 我以前都是建议说一线三甲，因为我大部分同学也留在这些医院做医生。。结果现在被各种国内的求医问药以后，对一线三甲的水平也真的不敢恭维。。和国内同学聊聊治疗方面的话题，那叫个思路紊乱。。所以我现在也不推荐一线三甲了。你们家要是真的没这个心力和身体情况出省，我觉得浙大也未必比上海肿瘤差，说真的。
coconutmilkc 发表于 2020-11-17 21:43

你是浙大出来的吗？ 上海肿瘤医院出名的黑刀 业界早就名声臭了

Big bless

Bless!

再说一下国内盲试。我高中同学的妈妈70出头，去年初突发中风住院发现肺癌伴随腹腔转移。也是去的一线三甲。一方面她妈比较脆弱，她不敢告诉她妈妈实情，另一方面咨询了二都数个三甲医生，没人愿意活检。所有咨询的医生都是我找我一个卫生部的同学安排的，资质应该是没有问题的。所有的医生一致同意盲试，说根据他们的经验有部分病人没有病理结果，盲试也有效。其实就是瞎猫碰上死耗子，死马当活马医。

回复 87楼熊猫烧香的帖子
谢谢！我妈妈当时实际是感冒引起的败血症，因为白细胞高误诊了成白血病了，所以耽搁了病情，做骨髓穿刺什么的也伤到了腰椎和胃，休养了很久。
医生说是慢性间质性肺炎引起的，但她没有呼吸不畅的症状。

回复 88楼春天花会开的帖子
谢谢！我们努力找好的地方看

回复 93楼clusive的帖子
谢谢层主，sigh。。不论如何都去试试。。

回复 93楼clusive的帖子
谢谢层主，sigh。。不论如何都去试试。。
lightcos 发表于 2020-11-17 23:33

你一定要抓紧，冬天来了，再来一次去年一样的lockdown也不是没有可能的。

没有癌细胞就不能确诊癌症。除外炎症结核其他良性肿瘤才行。去大城市看看，并且注意有无消瘦体重下降等等一般肿瘤表现，各个血尿常规生化检查也都做起来。千万别没确诊就乱放化疗啊