这个事情怎么办?头痛死了。

m
maroonfan
楼主 (北美华人网)
爸爸脑癌,刚刚做完手术,目前在康复中,情况良好。他和妈妈都不知道是脑癌 glioblastoma,以为是良性的。接下来等康复了就要开始放化疗。 我准备跟他们讲是良性的,不会转移,但是还是会复发,所以要放化疗,反正尽量避重就轻。他们反正也不懂,以为不会转移的就是良性的。
如果在Fremont做放化疗,基本上没有什么问题,跟医生聊过,他也觉得告知未必好,我觉得我是翻译,我父母可以瞒得很好。但是接下来我们被refer到了UCSF,UCSF直接跟我说,到时候会直接跟病人通话,通过翻译,会告知病人实情,我怀疑这样把病情直接告诉父母,他们会吓死。我爸胆小,真的可能被吓坏。不利于病情的恢复。

但是为了去UCSF看有没有trial, 似乎又没有别的选择。怎么办呢现在?真的好烦,应该怎么样把影响减到最小呢,现在他的饮食我在管,基本keto-diet, 平时一天遛狗两次。我真不觉得告诉他对他有什么好处,郁闷坏了现在。大家是怎么说的这种事情。谢谢。
c
cutiesweetie
跟UCSF提要求,由你自己做翻译可以吗
c
clockclock
美国好像就是没有隐瞒病人这回事。 bless.
R
Ruth
我是主张病人有知情权的,我姑父多发性骨髓瘤支持了几年,家里人一直骗他良性慢性病,他一直没有太大痛苦,最后快衰竭的时候医生说没有治疗的意义了让回家,家里人还骗他是回家过节,到最后时刻我姑姑问遗愿,他拒绝回答,表示想治疗,我也不知道他心里是不是明白不是家人主动放弃,是没有办法了。希望他是明白的吧。
l
lynnxj
楼主如果你能说服你父母让你成为durable power of attorney, or DPOA,你可以全权代表他们和医院交涉,医院不能绕过你直接和病人交流你不允许的内容,你自己查一下怎么弄 ---发自Huaren 官方 iOS APP
c
cathytree
我觉得这是很多中国家庭的处理方式,其实我见过的大部分“瞒着”的患者是在和自己的家属互相“善意欺骗”。很多心理素质差的患者确实知道了以后心里压力大,治疗过程有些并发症也是很麻烦的,比如放疗一样会有白细胞减少,恶心呕吐,尿酸增高这些,但是如果事先告诉他们这些,cancer是慢性病,我们在治疗的过程中可能遇到这样那样的问题,对有些患者尤其是知识水平高一些的患者还是有利的。但是不能说没有万一,有些患者知道以后天天惶惶不可终日,拒绝治疗。所以这些你做儿女的要根据你了解的父母的情况去判断。你可以直接告诉UCSF如果告诉实情以后可能导致不好的结果,同时你需要从你父亲那里拿到全权的代理权,如果你爸爸表示所有的检查结果不想知道,都由你来做决定,那么医院必须尊重这份代理。
H
Helicase
现在美国医生和中国人接触的多,至少我认识的医生知道这是亚洲文化的传统,会予以尊重。在美国比较合理的办法是让医生先问父母,他们希望知道所有病情,全程参与,还是授予你全权处理,让你签署所有文件。这样对双方都有保护
羞羞草
想在美国治就没办法的。不过你爸爸可以签一份声明,说同意你了解他病情所有的事情,这样你可以帮他选不需要翻译,到时你可以全程陪同,做翻译。不过,如果医生看出来你在骗你爸爸,说不定会找翻译告诉你爸实情
y
yanfeifei
理解楼主,我爸曾经也是这种情况。我们是一直瞒着的,开始不忍心告诉他,怕他承受不了,到后来更张不开口。不知这种选择是好是坏,但全家是一直说着善意的谎言。医生坚持要告诉病人,我是和医生有了一次深度谈话后,医生就没再坚持。Bless
西
西风凉
这和电影The farewell还挺像的,只能说如果我是病人,我自己是想知道病情的,但是作为家属,也能理解不说的选择。
e
ellenissia
你确定这样对你爸爸好吗,如果他知道真实情况,可能会做出不一样的决定,比如去看老朋友,做一些一直想做的事情,不让自己留遗憾,你现在完全剥夺了他这个可能。
p
patx2449
中西方文化碰撞,和不就是farewell吗?如果父母能正常思考,应该可以告诉他实情,自己的生命自己可以做主。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
l
leilei
不能告诉的。知道后,心理素质不行,走得更快。以前在国内癌症病人走得快的都是单位集体体检查出来的,全院都知道了,病人当然也知道了,不到半年都走了
a
asvs
理解楼主,当年我妈乳腺癌手术后,我也瞒着她。跟医院沟通一下,看是否尊重病人家属的意愿
p
proserpina
应该告诉实情,自己的生命自己做主。
资深少女
可以和医院谈的。文化不一样
m
magou2748
我外婆好幾年得了癌症 家裡一直瞞著。現在生活的很好。之前按照醫生的判斷最多只有三個月時間...
m
maroonfan
我是主张病人有知情权的,我姑父多发性骨髓瘤支持了几年,家里人一直骗他良性慢性病,他一直没有太大痛苦,最后快衰竭的时候医生说没有治疗的意义了让回家,家里人还骗他是回家过节,到最后时刻我姑姑问遗愿,他拒绝回答,表示想治疗,我也不知道他心里是不是明白不是家人主动放弃,是没有办法了。希望他是明白的吧。
Ruth 发表于 1/9/2020 7:54:15 PM


我认为最后的时候还是要告诉病人的,让病人自己做决定要不要治。我爸身体非常健康,现在是肯定要治的。放疗化疗都会一起上,保险也非常好。没有什么可想的。关键是1/3的癌症病人是被吓死的,我觉得现阶段能不说就不说,反正治疗是按部就班的来,我来控制他的饮食,尽量吃好喝好,他别自己瞎担心就好了。如果万一复发了,就征求他自己的意见,其实主要还是看医生的意见,只要能动手术肯定是要动的。开了就没事了,不开就是各种瘫痪,癫痫,病人更痛苦。ucsf的神外好像全美排第一的,做这种开颅手术很在行的。开完,我爸立马能走路了。现在天天遛狗。
m
maroonfan
跟UCSF提要求,由你自己做翻译可以吗
cutiesweetie 发表于 1/9/2020 7:49:29 PM


好像不行。
m
maroonfan
楼主如果你能说服你父母让你成为durable power of attorney, or DPOA,你可以全权代表他们和医院交涉,医院不能绕过你直接和病人交流你不允许的内容,你自己查一下怎么弄 ---发自Huaren 官方 iOS APP
lynnxj 发表于 1/9/2020 8:05:25 PM


谢谢,我去研究一下。
x
xingxiu
爸爸脑癌,刚刚做完手术,目前在康复中,情况良好。他和妈妈都不知道是脑癌 glioblastoma,以为是良性的。接下来等康复了就要开始放化疗。 我准备跟他们讲是良性的,不会转移,但是还是会复发,所以要放化疗,反正尽量避重就轻。他们反正也不懂,以为不会转移的就是良性的。
如果在Fremont做放化疗,基本上没有什么问题,跟医生聊过,他也觉得告知未必好,我觉得我是翻译,我父母可以瞒得很好。但是接下来我们被refer到了UCSF,UCSF直接跟我说,到时候会直接跟病人通话,通过翻译,会告知病人实情,我怀疑这样把病情直接告诉父母,他们会吓死。我爸胆小,真的可能被吓坏。不利于病情的恢复。

但是为了去UCSF看有没有trial, 似乎又没有别的选择。怎么办呢现在?真的好烦,应该怎么样把影响减到最小呢,现在他的饮食我在管,基本keto-diet, 平时一天遛狗两次。我真不觉得告诉他对他有什么好处,郁闷坏了现在。大家是怎么说的这种事情。谢谢。

maroonfan 发表于 1/9/2020 7:33:19 PM

正好有部金球奖电影,别告诉她
m
maroonfan


正好有部金球奖电影,别告诉她

xingxiu 发表于 1/10/2020 1:36:06 AM


英文名是什么?谢谢。
m
maroonfan
我外婆好幾年得了癌症 家裡一直瞞著。現在生活的很好。之前按照醫生的判斷最多只有三個月時間...
magou2748 发表于 1/10/2020 12:36:59 AM


是这样的,本来没事,因为过分担心,免疫力反而会下降,对身体是负面的而且是没有任何意义的负面影响。美国医疗这么好,能治肯定要治的。

d
dwt
在美国病人病情是保密的,医生只对病人说明病情和治疗方法,没有经过病人的同意是不能告知其他人的,通常第一次看病时有表格需要填写中会有问到的可以让谁知道,比如家庭医生和家人
e
emigre
回复 22楼maroonfan的帖子 The Farewell
o
onlooker
理解楼主,我爸曾经也是这种情况。我们是一直瞒着的,开始不忍心告诉他,怕他承受不了,到后来更张不开口。不知这种选择是好是坏,但全家是一直说着善意的谎言。医生坚持要告诉病人,我是和医生有了一次深度谈话后,医生就没再坚持。Bless
yanfeifei 发表于 1/9/2020 9:07:04 PM

医生如果明确同意“欺骗”,哪怕是善意的,有可能负法律责任的。特别是怕有的病人/家属反过来告医生,医生就是吃不了兜着走了。医生最多只能是默许之类,所以各位不要使医生为难吧。
m
michelle09
The Farewell 刚好讲的就是这个故事。我
t
troy2011
其实好多人不知道我还有信心、知道了就没有斗志了。去找医院问问吧。
S
SurelyNaked
中国人真是 知道人被出轨了不告诉 知道人要死了也不告诉 就算是出于好意,也没法彼此信任了
f
famillerose
这种隐瞒文化说明中国人很脆弱吗?
V
VMC
爸爸脑癌,刚刚做完手术,目前在康复中,情况良好。他和妈妈都不知道是脑癌 glioblastoma,以为是良性的。接下来等康复了就要开始放化疗。 我准备跟他们讲是良性的,不会转移,但是还是会复发,所以要放化疗,反正尽量避重就轻。他们反正也不懂,以为不会转移的就是良性的。
如果在Fremont做放化疗,基本上没有什么问题,跟医生聊过,他也觉得告知未必好,我觉得我是翻译,我父母可以瞒得很好。但是接下来我们被refer到了UCSF,UCSF直接跟我说,到时候会直接跟病人通话,通过翻译,会告知病人实情,我怀疑这样把病情直接告诉父母,他们会吓死。我爸胆小,真的可能被吓坏。不利于病情的恢复。

但是为了去UCSF看有没有trial, 似乎又没有别的选择。怎么办呢现在?真的好烦,应该怎么样把影响减到最小呢,现在他的饮食我在管,基本keto-diet, 平时一天遛狗两次。我真不觉得告诉他对他有什么好处,郁闷坏了现在。大家是怎么说的这种事情。谢谢。

maroonfan 发表于 1/9/2020 7:33:19 PM


你父母该不该知道,我不评论。只是针对你的目的,我的建议就是,不要跟医院提啥瞒不瞒的问题。你们就直接告诉医院,医院可以与你父母谈,但你们希望自己做翻译。
p
pa303
回复 1楼maroonfan的帖子

我觉得你只能跟你父母说美国医生怕担责任一般会把最坏的可能都讲清楚。听起来会比较吓人。
a
atreeoflight
我支持楼主。很多癌症晚期病人在不知情的情况下活了很久 ---发自Huaren 官方 iOS APP
S
Sunny_June
我妈胃癌,我们都告诉了病情,要不然她不配合治疗。然后自己也会去查查应该吃什么。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
b
bakingsoda
这和电影The farewell还挺像的,只能说如果我是病人,我自己是想知道病情的,但是作为家属,也能理解不说的选择。
西风凉 发表于 1/9/2020 9:11:45 PM
j
joycejhchen
我父母在UCSF 看过病,有时候我们要求翻译(我不在或者没空的时候), 有的时候就是我做翻译(either陪同去,或者是电话)。你可以试着要求不要翻译。翻译的质量也是相差特别大,有些人翻的牛头不对马嘴,有些人还带着医学字典来。有些人很认真负责,对于follow-up question都仔细去翻译,有些人就是想草草收场。我们和UCSF打了几年的交道了。总的来说还是满意的,楼主需要的话可以私信我详聊。
v
vwot
应人而异
r
ranran
你确定这样对你爸爸好吗,如果他知道真实情况,可能会做出不一样的决定,比如去看老朋友,做一些一直想做的事情,不让自己留遗憾,你现在完全剥夺了他这个可能。
ellenissia 发表于 1/9/2020 9:17:34 PM

昨晚刚和我一个国内的同事聊天,说起她公公从身体感觉不舒服去医院检查,发现是肝癌晚期,到去世只有两个月的时间,去世时还不到57岁生日。全家人都瞒着,到最后在ICU抢救时,她公公还在说,下次再也不选这么遭罪的治疗方案了。事后,家里人都很后悔。
s
sky128
I have a friend from Italy, she used to volunteer as an interpreter in a hospital. She eventually quit the job because a doctor insisted on telling a patient the truth.
q
qas168888
这真是一个沉重的话题。我和妈妈前段时间聊起。我以为她会说她有知情权。一向十分理性的她回答却很出乎意料,就和lz的concern一样,我妈妈觉得在那种情况下隐瞒不一定是件坏事。但是我们最终也没有得出结论要不要告诉,毕竟也是很难的事情。我觉得无论如何选择都不要有心里负担。有的人在这方面有strong idea但不代表不同的选择没有道理。
l
lilimarah
如果是我我会非常生气的,当然我可以自己问医生。自己生病要自己做决定(当然也是为家人考虑的决定),家人帮忙给予情感支持就好了。
B
Baitubaobei
以前经历过,现在觉得还是应该把病情说清楚,隐瞒病情未必对病人好,一直瞒下去,突然有一天知道真相,对病人的打击可能更大。
r
rainhard
我非常理解MM。 当初我父亲也是这样。 身体非常健康,连感冒都没得过。 结果一次验血后被医生宣布生命垂危。 当时医生也是坚持要找翻译直接告诉爸爸。 我请求当翻译,爸爸给医院签署了一份文件, 大意是由孩子全权代理。 我告诉医生我不会隐瞒病情,但是我会换个不同方式委婉告诉父亲。 医生是个印度医生,表示理解。 我一直到爸爸最后时刻也没有告诉他真正的病情,但是所有配合治疗,疾病会引发的后果我都断断续续告诉了父亲。 在最后的日子里, 我带爸爸去旅游,去干他力所能及所有能干的事情。 他没有留下任何遗憾。 我知道我必须隐瞒,因为爸爸不愿意给我增加任何负担,一旦知道是绝症,他曾告诉我绝不治疗。至少, 我的善意谎言赢得了我和爸爸最后17个月的时间。 希望MM一切顺利!
苏扶
爸爸脑癌,刚刚做完手术,目前在康复中,情况良好。他和妈妈都不知道是脑癌 glioblastoma,以为是良性的。接下来等康复了就要开始放化疗。 我准备跟他们讲是良性的,不会转移,但是还是会复发,所以要放化疗,反正尽量避重就轻。他们反正也不懂,以为不会转移的就是良性的。
如果在Fremont做放化疗,基本上没有什么问题,跟医生聊过,他也觉得告知未必好,我觉得我是翻译,我父母可以瞒得很好。但是接下来我们被refer到了UCSF,UCSF直接跟我说,到时候会直接跟病人通话,通过翻译,会告知病人实情,我怀疑这样把病情直接告诉父母,他们会吓死。我爸胆小,真的可能被吓坏。不利于病情的恢复。

但是为了去UCSF看有没有trial, 似乎又没有别的选择。怎么办呢现在?真的好烦,应该怎么样把影响减到最小呢,现在他的饮食我在管,基本keto-diet, 平时一天遛狗两次。我真不觉得告诉他对他有什么好处,郁闷坏了现在。大家是怎么说的这种事情。谢谢。

maroonfan 发表于 1/9/2020 7:33:19 PM

脑部胶质瘤吗?说错勿怪,这个检查出来生存期平均不是11个月吗?如果是这么难以治愈的病,你需要认真从你爸爸的角度考虑一下。
a
aiyamayayongle
回复 18楼maroonfan的帖子 “关键是1/3的癌症病人是被吓死的” 这个说法可靠吗?
a
aiyamayayongle
回复 33楼atreeoflight的帖子 这个没有办法证明不知情就是好的。
猪古力
我支持楼主。很多癌症晚期病人在不知情的情况下活了很久 ---发自Huaren 官方 iOS APP
atreeoflight 发表于 1/10/2020 11:21:28 AM

有任何数据支持吗? 如果不是那么凶险的,年纪比较大的病人还有可能
a
aiyamayayongle
回复 43楼rainhard的帖子 这事儿吧,怎么说呢,没有啥标准答案,告诉病人实情可以是对的,也可以是错的,,隐瞒实情可以是对的,也可以是错的。因为每个病人的情况都不同,即便是同一个人,生病前后的思想也会不同,想法也会随着病程发展而变化,所以只能随机应变,尽量做到所有人都不留遗憾,或者起码没有痛苦吧。
m
maroonfan
我非常理解MM。 当初我父亲也是这样。 身体非常健康,连感冒都没得过。 结果一次验血后被医生宣布生命垂危。 当时医生也是坚持要找翻译直接告诉爸爸。 我请求当翻译,爸爸给医院签署了一份文件, 大意是由孩子全权代理。 我告诉医生我不会隐瞒病情,但是我会换个不同方式委婉告诉父亲。 医生是个印度医生,表示理解。 我一直到爸爸最后时刻也没有告诉他真正的病情,但是所有配合治疗,疾病会引发的后果我都断断续续告诉了父亲。 在最后的日子里, 我带爸爸去旅游,去干他力所能及所有能干的事情。 他没有留下任何遗憾。 我知道我必须隐瞒,因为爸爸不愿意给我增加任何负担,一旦知道是绝症,他曾告诉我绝不治疗。至少, 我的善意谎言赢得了我和爸爸最后17个月的时间。 希望MM一切顺利!
rainhard 发表于 1/10/2020 1:50:08 PM


妹妹非常善良和孝顺。
o
oncebluemoon
keto 是医生建议的吗? 纯感觉不太好啊