GSK benlysta 药，效果对亚洲人非常好，不是激素。 newyorkers 发表于 3/16/2017 11:37:28 AM
MM你有什么内部消息，对亚洲患者效果好吗？刚刚兴冲冲的去google，结果wiki上是这样说的 U.S. F.D.A. reviewers were concerned that belimumab is only "marginally" effective, and that there were more deaths in the treatment group.
不明白你在说啥。lupus是autoimmune disease的一大类啊，怎么会是罕见病? Rheumatologist 很多都是specialize在这个领域啊。这方面的研究很多，clinical trials也很多。Hospital for special surgery这方面很强。乡下地方也有rheumatologist，除了类风湿关节炎就是这个看的最多了。
青春期，产褥期，更年期荷尔蒙的变化容易诱发。女性得病率高于男性。
现在有药了啊，不像以前只能吃激素了，可以控制的。我就是UCTD患者。
在美国，有很多治疗自身免疫疾病的生物药，上市的和临床的都有。
瞎说，怎么会听都没听过。医学院一年级就学的基础知识，也是考试重点。白人女性得这个病的不少
http://health.usnews.com/doctors/location-index/pediatric-rheumatologists
做一个乖乖听话的病人，按时吃药，定期复诊。
注意防晒，简单忌口。我一直认为就是“活的精致一点”。
其实没那么可怕… 不看重自己身体的话，重感冒都会死人。所以不要让孩子心理压力太大，心态放轻松很重要，不要过度忧心劳累。
国内医生经验丰富，国外药品先进。
三个孩子，在广州打工。。。。。这亲戚家境听着不怎么样啊
何必呢，这个病中美差距不大，弄来把自己的血汗钱榨干
省省吧，有色人种发病率远高于白人
白人发病率低，所以美国医生没有国内医生经验多，这不是显然的么
红斑狼疮是罕见病，课本上写了可不表示会遇见，说什么课本上有这个病不是笑话么，课本上什么病没有？美国医生见多见少要看在哪里了，大城市中心的医院可能还行，什么乡下医生，还真难说
你才省省吧，中国人口是美国几倍，你随便找个常见病中国医生见过的病人数量都比美国医生多。这么说来中国医生是全世界最厉害的，但是有哪个病的治疗是中国医生pioneer的？我是针对那人说美国医生听都没听说过lupus回的贴，这纯粹就是瞎扯，不知道lupus的连step 1都考不过吧。即使是农村医生都是一个体系出来的，怎么可能没听说过这个病。你要说没见过麻风病倒是有可能。典型的无知当有趣
美国有150万人有lupus，根本算不上罕见病。你自己Google一下都知道这属于common病。这个病黑人发病率很高，做residency的时候没见过基本不可能，出来practice时就更加如此了。
因为看起来像狼咬过的伤口
second this. quite common disease here especially among african american/asian/hispanic
省省吧，rare disease又不是我定义的，红斑狼疮本来就在rare disease的borderline
The reported prevalence of systemic lupus erythematosus (SLE) in the population is 20 to 150 cases per 100,000
WHO对rare disease的定义是any disease affecting fewer than 5 people in 10 000 is considered rare
你要扯其他人怎么定义，那我可不知道了，本来各国对rare disease就没有统一定义
你死鸭子还嘴硬。照你这说法，很多癌症都是rare diseases了，美国农村医生都没听说过了？你想象中的农村医生都是没读过书的赤脚医生吧？
U.S. F.D.A. reviewers were concerned that belimumab is only "marginally" effective, and that there were more deaths in the treatment group.
我支持这段。米国大城市大医院也许还好。稍微小一点的地方医生诊断都成问题。我知道在米国有小姑娘得lupus因为医院治疗不当没了的，就是这两年的事情。
说个例没用，即使在大城市也有得普通流感治不好死了的。
什么癌症是rare disease？张口一个很多，当然有些癌症是rare的，也有些不是
WHO的规定又不是我编的，你不懂自己google呗，就放在who的网站上
医生听说过有啥用，按你说医生应该99%的疾病都听说过，但对于一个住在人口一万，白人占95%的乡下小镇的医生，他的生涯中实际上手处理过几个？
好，就陪你玩玩。肝癌胰腺癌按照你的说法都是rare diseases，有医生没听说过的吗？连你都知道lupus，医生会不知道？另外，没亲手治疗过的病医生就手足无措，没法帮到病人了？世界上那么多疾病，一个医生无论多有经验，总有没见过的病，但这个跟没听说过差远了。即使不会治lupus但总会做化验排除免疫系统的病，有怀疑的refer到rheumatologist总会有人会治，不至于耽误病情。你一直嚷嚷农村医生怎么怎么，人家就一PCP，啥时候PCP也要能医百病了？专科医生是干嘛的？即使是大医院，你去传染病科问问有人见过trypansoma cruzi，估计大部分都没见过，但你要是得了这个病你还得找他们，你就是第一例也能把你治好。反正按照你的说法，在美国如果住在小镇上一旦病了就等死吧。一看你就是想当然，对美国医疗一窍不通就会找模棱两可的数据瞎BB。
说回楼主的问题，一个人要是想来美国看病会去找农村医生？你纠结农村医生有啥用？
正解，黑人发病率高，另外红斑狼疮本身并不会死掉，并发症比较厉害，最主要的是肾病和心脏问题，美国也是抗生素治疗，side effect有，但是也不至于死人，也不至于有癌症这么恐怖。发病因素遗传和环境因素都有。
玩个屁，姐忙得很，都没空和你这小娃胡扯。医生总有没见过的病，但见得多的医生就是比见的少的医生强。尤其对于治疗手段和方法都差不多的病，有经验的就是比没经验的强。
你不会是还在就读或者刚毕业的医生吧？这么努力想证明自己比前辈强？算了吧嘴上无毛办事不牢，想要别人信任你先gain experience
lupus治疗主要靠抑制免疫系统，容易因为免疫力低下得各种感染，如果治疗不当，不及时也会引起肾衰竭，用的药本身也有一定的副作用。
整个楼里就你一个说美国医生没听说过这个病，你说谁没credit呢？反正中国医生经验最足了，大家有病回国看吧。
拜托，胡说八道前先自己翻翻回帖
我要是说了美国医生没听说过这个病，我死全家，我没说你死全家，敢吗
你那么努力想证明美国农村医生啥都不懂，该不是想match到个三流community program被拒上网发泄吧，哈哈
就是你这种胡说八道，口无遮拦的人，没收到教训，网上的谣言制造机才这么多
被人狠狠扇了嘴巴不敢回帖，强行转话题了嘻嘻
来啊，去找找我说过“美国医生没听说过这个病”的话去啊
我在这个楼里回的第一个贴就是给那个susan的id的，你自己把脸凑过来让别人扇，还好意思说这是什么罕见病，拿WHO数据来吓唬人，哈哈，说不过人了就开始各种胡乱猜测，你着大妈回去刷试管吧
我认识有这个病的，严重的那几年天天吃药，后来好转稳定了药也不用吃那么多了。
are you kidding?
对头，继续piapia的打某人脸
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
脸上蝴蝶状红斑，关节痛，不能晒太阳等。控制好了看不出来的
平时吃的药很便宜，每月10刀，副作用是容易色盲。
不用考虑国外，之前有朋友家的亲戚小孩也是这个（家里不差钱），非要帮着在国外找合适医院，连google scholar都dig了，问了无数的医院、研究组，最后终于放弃，乖乖的回协和了。
请问Mm是什么药？我也是SLE10年了
我不是系统性红斑狼疮，我是类风湿。这两种都是免疫型疾病，病理相似，治疗方式相同。这两病现在没有根治的方法，但是积极治疗，按时吃药，控制好了，就没事，除了免疫力低。病理呢，是自身免疫攻击自身细胞/肢体。所以，治疗方式就是用药物抑制免疫力。我一直以来控制的很好，该干啥干啥。考试拿证拿博士学位结婚,滑雪，游泳，爬山，潜水...一样不落。
重要的几点就是：
1. 按时看医生，积极治疗， 年年做身体检查；
2. 定期锻炼身体，积极乐观；
3.不要相信只吃中药就好的言论，我看过一个很有名的中医，她告诉我，中医对这种免疫性疾病，只能辅助，减少西药的副作用，但没法像西医那样有效控制；
4. 治疗的基础药不贵，就是一定要补钙和叶酸。
Good luck for her!
他/她也意识到自己无知，不敢再出现了
这个病美国和中国治疗基本一样。更重要的是这种慢性病需要长期观察不断调整，除非病人准备在美国长住了，如果只是来美国看几次医生，开些药作用不大，反正以后follow up都是国内医生来做。如果一定要说美国比国内好的地方，应该是美国医生更注重保证生活质量，如果药的副作用太大会根据你身体情况帮你调整或换药，愿意尝试的话clinical trials美国也比较多。所以按楼主的情况其实没必要来美国。