楼主一直回答问题，但是我的问题，和问他买卖提ID的问题就是不回答 不在乎 发表于 8/18/2017 11:02:15 AM
回复 4楼rabbit66的帖子没有人敢调查报导这个事情的， 都是需要钱，搞这个得彻底断了生路。美国的一切基本就是比钱和关系。缺一不可。老中有钱了在美国就是等着挨宰。 hualihu 发表于 8/17/2017 5:39:42 PM
我记得在网上看过一个孩子也是叫龙龙的，当时父母在网上呼吁的时候，是孩子情况很严重，父母相信所有的医院都是联合起来要害他家的，拒绝给孩子治疗，要接回家自己照顾或者自己找办法，医院认为孩子回家等于等死，开头不许出院，后来是可以让他们离开这家医院，但是不能不接受任何正规治疗，因为父母不配合，报告了cps，社工介入的，是不是这家？ Ruth 发表于 8/18/2017 11:27:49 AM
我记得在网上看过一个孩子也是叫龙龙的，当时父母在网上呼吁的时候，是孩子情况很严重，父母相信所有的医院都是联合起来要害他家的，拒绝给孩子治疗，要接回家自己照顾或者自己找办法，医院认为孩子回家等于等死，开头不许出院，后来是可以让他们离开这家医院，但是不能不接受任何正规治疗，因为父母不配合，报告了cps，社工介入的，是不是这家？ Ruth 发表于 8/18/2017 11:27:00 AM
美国有专门打医疗官司的律师，他们不收你的钱，是赚官司赢了的赔偿款，赔偿越多他们那得越多，所以都使劲要赔偿。比如医院赔偿100万他们拿走50万（比如阿，具体要谈的）我知道有人做牙齿做坏了，拿到几万的赔偿，坐标纽约。 找个好的律师更主要，你这样情愿没有用的。 dear_gujp 发表于 8/18/2017 10:54:25 AM
同情， 可是你的帖子专业词太多，真的看不懂。 最后看了别人的总结有点懂了。 如果是遗传病， 是不是一开始告诉医院的话， 就更大可能按这个治疗了呢？总不能到这2兄弟才发呀 ，以前的几代可能也又类似问题。 bunnybear 发表于 8/18/2017 11:33:58 AM
如果美国真是黑成这样，还不如海归 HeyStranger 发表于 8/18/2017 11:21:14 AM
我倾向于相信最初父母不知道孩子的病源，没有及时发现异常，医生也因为经验不足，没有在他们求诊的时候，第一时间做针对性的检查，错过了最好的发现确诊治疗和对应病情改变生活习惯的时机。别的他说的故意害他，联合起来掩盖。。。另外，对于他家孩子的情况，没有能立刻确诊，是诊断过程中不幸而可以理解的现象，还是医生的责任事故，有专业的评鉴机构的。 Ruth 发表于 8/18/2017 11:42:08 AM
女儿真是个漂亮的女孩子～ bless 楼主，你是我见过的最坚强伟大的女性之一。。。你那么努力支撑家庭，你老公却每天泡mitbbs 灌水和人吵架，太对不起你了。。 VanilaiceCream 发表于 8/17/2017 6:14:35 PM
其实既然这么不相信美国的医院，就算是为了孩子，怎么也回趟国去个北京上海的儿童医院给孩子再看看吧。 azurepiggy～2代 发表于 8/18/2017 11:45:47 AM
mitbbs 著名精神病。受害强迫症患者。孩子患病，妻子一个人工作，带孩子做家务，自己不工作，不劳动，不管孩子天天在家灌水14小时。就这样还天天支持AA。 chali1234 发表于 8/18/2017 11:32:27 AM
我记得他们中间好像找过中国的机构做检测，结果无非是别人因为怕这怕那所以合起伙来害他们 plantsvszombies 发表于 8/18/2017 11:48:05 AM
合理推论下，楼主不仅对保险公司隐瞒家族遗传病史，还对医院隐瞒，间接导致医生误诊if any。因此连见钱眼开的律师都不接这个案子。真爱孩子，对孩子好，戒网找工作好好抚养孩子吧！ hr369 发表于 8/18/2017 11:48:30 AM
楼主，我们之前交流过。我只想说，你文中提到的辛辛那提的几位医生是我每天都在一起工作的同事，导师。Dr. B创立了美国的儿科肝脏专科, Dr. Bove是全世界最好的儿科肝脏组织学家，两位都早就过了退休的年纪，70，80多了，还在天天看病人，做研究。他们看过的疑难杂症无数，是最好的医生。我对他们的专业和人格没有任何怀疑，以他们的地位和资历，也完全没有必要因为怕得罪人而欺骗隐瞒病人。楼主一家这些年受了很多苦，但是也请尊重帮助过你们的好医生。 alessa 发表于 8/17/2017 11:10:00 PM
很同情这家孩子，但是爹好像很不靠谱，不工作每天泡网上，据说24／7和人打嘴炮，要说你要想搞大，那就去reddit什么弄呗，人偏偏就喜欢泡wsn成群的买买提，但凡有业内人士给提点建议，都被骂成和美国黑医一丘之貉的。。原来以为这家就一个娃，后来才知道有四个。。这么不靠谱的爹都不知道该说啥了 Pussycat 发表于 8/17/2017 11:38:06 PM
哦？那我没仔细看。我的意思不是只找中国的机构做检测啊，就是请个假带孩子回国亲自去儿童医院挂专家号，好好看看。国内人多，病患也多，兴许医生见过类似的病例呢。 azurepiggy～2代 发表于 8/18/2017 11:53:17 AM
合理推论下，楼主不仅对保险公司隐瞒家族遗传病史，还对医院隐瞒，间接导致医生误诊if any。因此连见钱眼开的律师都不接这个案子。真爱孩子，对孩子好，戒网找工作好好抚养孩子吧！ hr369 发表于 8/18/2017 11:48:30 AM 我不相信他们故意隐瞒，他们也不知道，医生也没有立刻想到做针对性检查。孩子有这个疾病，受罪了，很不幸，很值得同情，但是有人受罪了不一定都是有人故意加害了。我不觉得他们有恶意，现在的问题是他们要全世界相信所有医生医院对他们有恶意，这个超过我理解能力。他们有些拒绝医院诊断治疗的行为我觉得是不对的，cps应该介入的，不过我相信他们不是出于恶意，他们是局限于自己的知识和自己的想法了。 Ruth 发表于 8/18/2017 11:53:41 AM
楼主，我们之前交流过。我只想说，你文中提到的辛辛那提的几位医生是我每天都在一起工作的同事，导师。Dr. B创立了美国的儿科肝脏专科, Dr. Bove是全世界最好的儿科肝脏组织学家，两位都早就过了退休的年纪，70，80多了，还在天天看病人，做研究。他们看过的疑难杂症无数，是最好的医生。我对他们的专业和人格没有任何怀疑，以他们的地位和资历，也完全没有必要因为怕得罪人而欺骗隐瞒病人。楼主一家这些年受了很多苦，但是也请尊重帮助过你们的好医生。 alessa 发表于 8/17/2017 11:10:00 PM 中国人里面的性格偏执的人很多，出国的这批概率要更高一点，因为读书有的时候需要狠劲的。 woodheadme 发表于 8/18/2017 11:54:43 AM
这家男人自己找几篇文献读读就觉得自己是专家了，但是他其实根本读不懂文献，就挑文献里看起来像他希望的那样的句子作为证据。。。我记得有一次他为了证明孩子的急性肝损伤，扔出了一个NASH 的文献。。。NASH.... VanilaiceCream 发表于 8/18/2017 11:58:36 AM
入院时，父母家属都要填写家庭健康历史，楼主有填写自己有代谢遗传病吗？很多国人，包括华人上的。都觉得自己比医生会看病，比侦探会推理，比总统会治国。。。建议楼主看心理医生先。 hr369 发表于 8/18/2017 3:07:19 AM
其实既然这么不相信美国的医院，就算是为了孩子，怎么也回趟国去个北京上海的儿童医院给孩子再看看吧。肝病可大可小，孩子小也不一定会描述身体的感觉，别耽误了。这跟打官司也不冲突。 azurepiggy～2代 发表于 8/18/2017 11:45:47 AM
我在医院工作，自己也遇到过不靠谱的医生，个人觉得医生失职，教条，犯了错误极力掩盖。。。这些我都能相信，但是说医生故意要害死你儿子，那是不可能的。医生也是人，不是神，出现判断失误很正常，很多医生说活不过1年的病人，可能10年，20年后还活着。这就是医生说你儿子必须换肝，但是他的肝现在还在工作的非常合理的解释。不知道你什么专业的，但是医生肯定比你权威，可以理解你心疼儿子，但是请你理智一点，律师不愿意接你说人家黑暗，媒体不报道你也说人家黑暗，有这么多时间去折腾一个根本不可能的案子，不如多花点时间好好照顾好孩子。 sweetapple123 发表于 8/18/2017 10:12:00 上午
我只能说在这个case里我唯一能拿出来支持的一条就是CPS不应该掺乎这种医疗决定权的问题。只有父母是不惜一切为孩子好的，CPS和医院都各有各的利害关系，不可能是不惜一切为孩子，所以医疗决定权只能是父母，不能说父母跟医院意见不一样就要找CPS。 umizumi 发表于 8/18/2017 3:58:23 PM
回复 246楼Angie321的帖子很多质疑我的连最关键的证据都不看， 就是tab01， story里面西雅图儿童医院肝脏移植中心的dr. horslen的email1. 彻底否定了代谢病2. 彻底否定了代谢伤害3, 否认其他器官受伤4， 坚持肝移植。如果这些不算故意，那什么算故意？非得医生喊我要杀人了？！ hualihu 发表于 8/18/2017 4:54:49 PM
如果美国真是黑成这样，还不如海归 HeyStranger 发表于 8/18/2017 11:21:00 AM
你家男人到底有没有这个病？孩子诊断之前你们知道你家男人是不是有病？你家几个孩子？有病的是几个？男女都有病还是只有男孩有病？龙龙是第几个孩子？是你们家第几个确诊的？发病之前，其他孩子有没有确诊？怀孕时都填写家族史什么的？你们有没有告诉医生你们的家族史？孩子因为什么看病住院的？住院问病史你们有没有任何相关怀疑告诉过医生？为什么用什么药然后造成损伤的？话说不利落，按时间轴一样一样列出来总可以吧 不在乎 发表于 8/18/2017 9:32:12 AM
回复 255楼不在乎的帖子第一页就写了， 你不懂而已。 低血糖症的诊断，如果ovenight发生，必然是脂肪酸代谢障碍。這时候需要做acylcarnitine profile等几个实验， 这个实验用血样， picu 作假错过危险时刻取样这个实验不必做， newborn screening 数据拿来就能给诊断， 当时有医生安排要， 结果被叫停， 还有尿样实验，6天后应该已经做完了， 肝活检看到损伤厉害，马上取消相应实验。 第二天早上不该见到肝科大夫的时候他很早在病房外晃荡， 然后把孩子送到肝移植名单上出院前给的奶粉确信能毒死孩子才放走。 这还不是故意， 你们好好看看tab9 hualihu 发表于 8/18/2017 5:09:33 PM
那个层主问的不是这几个问题么。。。孩子现在有没有得到正式确诊啊，我都看糊涂了，到底是代谢病吗？我觉得要不你们腾出一个人手，带孩子回国好好看看，如果真的是代谢病，怎么治疗，怎么调理。 azurepiggy～2代 发表于 8/18/2017 5:15:27 PM
他家男人loser成这样，赖在美国还有口福利可以吃，回国直接就被残酷的竞争干趴下了。 icylava 发表于 8/18/2017 5:05:00 PM
回复 255楼不在乎的帖子第一页就写了， 你不懂而已。 低血糖症的诊断，如果ovenight发生，必然是脂肪酸代谢障碍。這时候需要做acylcarnitine profile等几个实验， 这个实验用血样， picu 作假错过危险时刻取样这个实验不必做， newborn screening 数据拿来就能给诊断， 当时有医生安排要， 结果被叫停， 还有尿样实验，6天后应该已经做完了， 肝活检看到损伤厉害，马上取消相应实验。 第二天早上不该见到肝科大夫的时候他很早在病房外晃荡， 然后把孩子送到肝移植名单上出院前给的奶粉确信能毒死孩子才放走。 这还不是故意， 你们好好看看tab9 hualihu 发表于 8/18/2017 5:09:33 PM 别的我不懂，但是“低血糖症的诊断，如果ovenight发生，必然是脂肪酸代谢障碍。”这句肯定不对 plantsvszombies 发表于 8/18/2017 5:21:18 PM
我最赞成你的说法。不靠谱的医生我也遇过，我女儿耳膜穿孔，第一个医生照不到，却开了滴耳的药水，幸好后来我去另外一间看了，后来那个医生说根本不能滴那种药水的。要是楼主是我，估计楼主就炸了，肯定认为是故意害的，其实就是那个医生判断能力差而已。 Angie321 发表于 8/18/2017 2:49:01 PM
那是你不懂，楼主tab***给出证据了。 不在乎 发表于 8/18/2017 5:22:38 PM
我最赞成你的说法。不靠谱的医生我也遇过，我女儿耳膜穿孔，第一个医生照不到，却开了滴耳的药水，幸好后来我去另外一间看了，后来那个医生说根本不能滴那种药水的。要是楼主是我，估计楼主就炸了，肯定认为是故意害的，其实就是那个医生判断能力差而已。 Angie321 发表于 8/18/2017 2:49:01 PM 真是站着说话不腰疼，要是你没看第二个医生，你孩子最后耳朵聋了，你还心平气和的，算你本事 xiaowan2008 发表于 8/18/2017 5:25:24 PM
那是你不懂，楼主tab***给出证据了。 不在乎 发表于 8/18/2017 5:22:38 PM 怎么可能嘛，原因那么多，就算是代谢病，一下就精确到脂肪酸代谢这一种可能，神了 plantsvszombies 发表于 8/18/2017 5:26:05 PM
那是你不懂，楼主tab***给出证据了。 不在乎 发表于 8/18/2017 5:22:38 PM 怎么可能嘛，原因那么多，就算是代谢病，一下就精确到脂肪酸代谢这一种可能，神了 plantsvszombies 发表于 8/18/2017 5:26:05 PM 那是你不懂，隔夜基本就可以确认了。道理我网站上全解释了。实在是有些人不读还乱说。比如alessa就胡扯。这是我给她的信息，有能耐她问问bove你根本就没有看就在网上胡说啊。你看看网站上我怎么写的。我是一个劲说这两个医生好话。balusters 给开了诊断的实验，是辛辛那提其他实验室作假。你好好看清了在说话。而且我们病历公开，你可以直接问bovebove说啥你敢公开我佩服你。 hualihu 发表于 8/18/2017 6:00:10 PM
哈哈哈，我就知道楼主会说你不懂 不在乎 发表于 8/18/2017 6:06:13 PM
mitbbs 著名精神病。受害强迫症患者。孩子患病，妻子一个人工作，带孩子做家务，自己不工作，不劳动，不管孩子天天在家灌水14小时。就这样还天天支持AA。 chali1234 发表于 8/18/2017 11:32:27 AM 居然支持AA！！！！既然支持AA，干嘛来找中国人要同情？ Moments 发表于 8/18/2017 11:48:53 AM
回复 277楼plantsvszombies的帖子我真心觉得有些中国人坏得没有良心了。 低血糖症很多原因， 不过隔夜挨饿后低血糖就只有脂肪酸代谢病障碍了。 你自己不懂而已。你说别的原因，你给举个例子， 问题医院得有病历证明。比如失血等等，没有这个问题。你自己不学无术就这么胡搅蛮缠， 你可以说出原因让让别人看看啊。 我病历全部公开自然有人懂。 还有不是我自己扯， 是有两个医院的医生给开了诊断实验。 就是说根据病史和病历， 都认为是脂肪酸代谢病。 只不过实验室作假没法给证明。 所以我们反的不是个别医生，主要是美国临床实验室作假。 很多老中在里面干类似的肮脏事情，怕同学瞧不起，就污蔑病人。比如alessa，这个人心眼还是不错。不过啥都不看，直接就来给我头上扣帽子。说balistreri bove多伟大，， 我也没有说他们没有不伟大啊， 满篇都是说这个医生好， 而且balistreri开的也是脂肪代谢障碍的检测。 alessa啥也不看，就胡扯造谣。老中在医药界搞东西太糙是个大问题。 很多人不懂就瞎扯。 其实allessa最合适，她既然认识这两个医生，随口问问， 人家就算不愿意介入官司，但是肯定不会骗她。。 只要她把医生的话写出来，大家也能看个十之七八。 hualihu 发表于 8/18/2017 7:22:53 PM
回复 286楼archie的帖子因为你相信我写的，所以觉得强。 我孩子被故意伤害， 我当然觉得委屈。 可是普通人不这么觉得。律师喜欢的是明显失误， 故意杀人这种事情你听说过打赢官司的吗？没有。外面的医生也都同情，但是西雅图儿童医院势力太大， 所以不敢给诊断。医生认为是只要打起来， 法官可以判，， 可是要到那一步需要很多钱。。。 而第一步file这个case准备的钱会非常昂贵， 我们支付不起。 因为越支付， 就自己越弱， 不但孩子养不起， 而且将来还轻易被逼无奈把病历交出去。 我们最舍不得的是病历， 因为这里面有故意害人的证据。 比如关键lab被取消， 等等 hualihu 发表于 8/18/2017 9:33:49 PM
看来很多人不看，看tab04两家医院的医生开了诊断性实验。结果是实验室作假，而不是医生作假。很多人根本不看就扯。 大家追问一下alessa吧。bove管不住嘴，会说不少的。 hualihu 发表于 8/18/2017 6:12:56 PM
我只能说在这个case里我唯一能拿出来支持的一条就是CPS不应该掺乎这种医疗决定权的问题。只有父母是不惜一切为孩子好的，CPS和医院都各有各的利害关系，不可能是不惜一切为孩子，所以医疗决定权只能是父母，不能说父母跟医院意见不一样就要找CPS。 umizumi 发表于 8/18/2017 3:58:23 PM 看lz在这个帖子里的精神状态，我觉得很可能还有很多不利于他们的事情lz没说。lz自己说了的就有：凭空猜测孩子病情，拿着几篇文献就要医院同意他们的诊断，阻挠医院对孩子进行正常治疗（觉得所有医院、实验室勾结要杀死孩子）。他到现在都没回答孩子现在怎么样了，有没有在接受治疗，如果CPS有证据证明父母不让孩子接受正规治疗，或者父母精神有问题无法照顾孩子，确实应该介入。 hellosmallworld 发表于 8/18/2017 10:28:41 PM
回复 290楼无聊也是聊的帖子见cchmc的baalistreri大夫是最后一次看专科医生。 我们说别的医生不见， balistreri说你如果不同意再做一次肝活检我们不见你们。所以现在就是没有医生。 去看别的医生纯粹看人去撒谎。 balistreri没有一句话撒谎，所以我们一直坚持看他。 不过这事情上，这个老医生后退了。 他给我们的最后意见是, just move-on. hualihu 发表于 8/19/2017 6:40:34 AM
你们的表达能力太差了，写得东西别人根本看不懂，很难得到支持的。找律师才是真正的出路。我朋友在西雅图，她儿子也是被西雅图儿童医院害惨了。不过，她幸运的是几经努力之后终于有一个全国出名的大律师事务所免费接下她的诉讼，并派出阵容强大的6人团队帮她。诉讼正在进行中，我相信诉讼的结果将会影响巨大，可能是大陆华人在美国索赔金额最大的诉讼案件（不包括那个UA的华裔医生）。 iloveleo 发表于 8/17/2017 7:21:34 PM
建议楼主再重新改一下语言，写的太难懂了，而且证据也需要加强，尤其是医院为什么要故意害宝宝的。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
孩子患病，妻子一个人工作，带孩子做家务，自己不工作，不劳动，不管孩子天天在家灌水14小时。就这样还天天支持AA。
找了很多律师，都认为他是神经病，没人理他。否则这种医疗官司律师还不赚个几百万。
别的他说的故意害他，联合起来掩盖。。。
另外，对于他家孩子的情况，没有能立刻确诊，是诊断过程中不幸而可以理解的现象，还是医生的责任事故，有专业的评鉴机构的。
其实既然这么不相信美国的医院，就算是为了孩子，怎么也回趟国去个北京上海的儿童医院给孩子再看看吧。肝病可大可小，孩子小也不一定会描述身体的感觉，别耽误了。这跟打官司也不冲突。
确定lz是老婆？那家就女方一人赚钱，他劳工天天在mit上和人吵架，whining，还有三个娃，强烈怀疑这lz就是男主，开发阵地来了。
真爱孩子，对孩子好，戒网找工作好好抚养孩子吧！
既然支持AA，干嘛来找中国人要同情？
中国人里面的性格偏执的人很多，出国的这批概率要更高一点，因为读书有的时候需要狠劲的。
楼主叙述主观情绪太多，很难让人同情。孩子摊上这样的父母是真可怜了。
很同情孩子，但是对楼主夫妻俩，只能说可怜之人必有可恨之处。毫无理性，弄得本来想帮忙的好多都给吓跑了。
对偏执的人我是只敢绕着走，因为现实之中我就见过帮忙的人反而被搭进去，然后反目成仇的。
“很多国人，包括华人上的。都觉得自己比医生会看病，比侦探会推理，比总统会治国。。。" 非常同意这段。有些人真的偏执且刚愎自用得可怕。祝福小朋友身体健康。
还记得一个case，小孩子不能正常行走送去看医生，医生发现孩子营养严重失衡，本来都要报cps了，后来医生注意到孩子和父母的互动非常好，孩子很依恋父母，后来了解下来，父母不太有知识，过分宠溺孩子，孩子挑食严重，不是故意是无知造成的，好好教育了父母，给予指导，并让孩子定期复查，还好孩子还没造成严重伤害，父母也吸取教训，孩子逐步康复。
很多质疑我的连最关键的证据都不看， 就是
tab01， story里面西雅图儿童医院肝脏移植中心的dr. horslen的email
1. 彻底否定了代谢病
2. 彻底否定了代谢伤害
3, 否认其他器官受伤
4， 坚持肝移植。
如果这些不算故意，那什么算故意？非得医生喊我要杀人了？！
你真是不懂啊，
我家孩子辛辛那提给的就是nash的下一步， cirrhosis,
病程发展非常快， 从steatosis， 到cirrhosis, 中间会经过nash， 这个我们当时不但给西雅图儿童医院cact/cpt2paper， 还把nash的章节打印下来给医院看。
说到关键时刻判断力救孩子，有过这个事情就知道了。不是这么坚持，早就让医生给整死了。
请看tab09就知道咋回事了。
再说，从小就学习过，任何事情，都可以几句话说清楚，谁，什么时间，在哪，对谁，做了什么事。你就不能把话说清楚么？你不能指望网友都有隔空读脑术吧。
你看看tab09一年的经历然后再出来评价
第一页就写了， 你不懂而已。
低血糖症的诊断，如果ovenight发生，必然是脂肪酸代谢障碍。
這时候需要做acylcarnitine profile等几个实验，
这个实验用血样， picu 作假错过危险时刻取样
这个实验不必做， newborn screening 数据拿来就能给诊断， 当时有医生安排要， 结果被叫停，
还有尿样实验，6天后应该已经做完了， 肝活检看到损伤厉害，马上取消相应实验。
第二天早上不该见到肝科大夫的时候他很早在病房外晃荡， 然后把孩子送到肝移植名单上
出院前给的奶粉确信能毒死孩子才放走。
这还不是故意， 你们好好看看tab9
那个层主问的不是这几个问题么。。。孩子现在有没有得到正式确诊啊，我都看糊涂了，到底是代谢病吗？我觉得要不你们腾出一个人手，带孩子回国好好看看，如果真的是代谢病，怎么治疗，怎么调理。
我问的问题你还是没回答啊
mit那么多理工男都没让lz掰扯清楚，说不通的，看看就得了。。。
道理我网站上全解释了。实在是有些人不读还乱说。
比如alessa就胡扯。这是我给她的信息，有能耐她问问bove
你根本就没有看就在网上胡说啊。
你看看网站上我怎么写的。我是一个劲说这两个医生好话。
balusters 给开了诊断的实验，是辛辛那提其他实验室作假。
你好好看清了在说话。
而且我们病历公开，你可以直接问bove
bove说啥你敢公开我佩服你。
我觉得这是楼主转移焦点的办法，低血糖的可能性多了去了，能诊断脂肪酸代谢异常根本是瞎扯，他证明不了，就说你不懂，让你到他的资料里去找，其实找也找不到，他只是把话题岔开，你看他上面叨叨了那么多，没一句实锤
我真心觉得有些中国人坏得没有良心了。
低血糖症很多原因， 不过隔夜挨饿后低血糖就只有脂肪酸代谢病障碍了。 你自己不懂而已。你说别的原因，你给举个例子， 问题医院得有病历证明。比如失血等等，没有这个问题。
你自己不学无术就这么胡搅蛮缠， 你可以说出原因让让别人看看啊。 我病历全部公开自然有人懂。
还有不是我自己扯， 是有两个医院的医生给开了诊断实验。 就是说根据病史和病历， 都认为是脂肪酸代谢病。 只不过实验室作假没法给证明。 所以我们反的不是个别医生，主要是美国临床实验室作假。 很多老中在里面干类似的肮脏事情，怕同学瞧不起，就污蔑病人。
比如alessa，这个人心眼还是不错。不过啥都不看，直接就来给我头上扣帽子。说balistreri bove多伟大，， 我也没有说他们没有不伟大啊， 满篇都是说这个医生好， 而且balistreri开的也是脂肪代谢障碍的检测。 alessa啥也不看，就胡扯造谣。
老中在医药界搞东西太糙是个大问题。 很多人不懂就瞎扯。
其实allessa最合适，她既然认识这两个医生，随口问问， 人家就算不愿意介入官司，但是肯定不会骗她。。 只要她把医生的话写出来，大家也能看个十之七八。
你到现在都没有看懂还扯，
挨饿后低血糖原因很多。但是隔夜后低血糖，也就是一般说的12小时后，唯一原因是脂肪酸代谢障碍。
看来你连关键地方都没有看出来，这就是水平的问题。
---发自Huaren 官方 iOS APP
因为你相信我写的，所以觉得强。 我孩子被故意伤害， 我当然觉得委屈。 可是普通人不这么觉得。
律师喜欢的是明显失误， 故意杀人这种事情你听说过打赢官司的吗？没有。
外面的医生也都同情，但是西雅图儿童医院势力太大， 所以不敢给诊断。医生认为是只要打起来， 法官可以判，， 可是要到那一步需要很多钱。。。
而第一步file这个case准备的钱会非常昂贵， 我们支付不起。 因为越支付， 就自己越弱， 不但孩子养不起， 而且将来还轻易被逼无奈把病历交出去。
我们最舍不得的是病历， 因为这里面有故意害人的证据。 比如关键lab被取消， 等等
你说不想把病历交出去打官司又是哪一出，担心律师包庇医院把你病历改了？首先他们为什么要这么做，其次你们所有资料自己备份，很难吗
此外， 看不懂什么叫被逼无奈把病历交出去。
最后你家生病的孩子到底现在有没有在看病？ 有没有在治疗。
北大耗子哥加油。我已经签了。
你根本没有看完我的帖子，
我们第一个到外州 ohsu 看的appointment, 医生收到referral 之后马上取消。 就是从来都没有见过我们，本来打算见我们，可是pcp的信息已过去， 就不见了。
我们第二个外州的appoinemnt, chp代谢科作假帮助西雅图掩盖。
我们第三个uhs， 医生马上说就是cpt-ii deficiency， 给开了单子， 结果后来他们实验室作假。
看来很多人根本不看就开始批评我们。
因为newborn screening是诊断性的， 已经就确定两种酶了。
然后cwru故意用错误的reference range来把酶活性放大三倍， 宣称cpt-ii正常， cpt-i高，
实际上就算放大3倍， 体温高的时候也还是活性很低，tab05都给了详细解释。
见cchmc的baalistreri大夫是最后一次看专科医生。
我们说别的医生不见，
balistreri说你如果不同意再做一次肝活检我们不见你们。
所以现在就是没有医生。 去看别的医生纯粹看人去撒谎。 balistreri没有一句话撒谎，所以我们一直坚持看他。 不过这事情上，这个老医生后退了。
他给我们的最后意见是, just move-on.
我也觉得，中国医生总不会和美国医生勾结，回国好生看看，该怎么治，该怎么护理，孩子身体最重要。请愿就一个心理安慰，没什么实际的用处
我能理解你们的frustration.我也觉得面对少见病临床上很容易有错误的决定。但是临床实验室（还不止一个）共谋做假是不可能的。被迫害妄想的标志就是绝对不承认被迫害妄想。一丝都不会动摇。正常人会晃一晃想想这是到底还有没有别的可能性。问题是你的这些被迫害妄想的component在这件事上只会换来大家对你所说的所有事件的不信任。
你家几个孩子？有病的是几个？男女都有病还是只有男孩有病？龙龙是第几个孩子？是你们家第几个确诊的？发病之前，其他孩子有没有确诊？
怀孕时都填写家族史什么的？你们有没有告诉医生你们的家族史？
孩子因为什么看病住院的？住院问病史你们有没有任何相关怀疑告诉过医生？为什么用什么药然后造成损伤的？
话说不利落，按时间轴一样一样列出来总可以吧
不在乎 发表于 8/18/2017 9:32:12 AM
娃在去医院以前吃的是什么奶粉？
现在娃在接受什么治疗？