这里有娃有hearing loss的妈妈吗?

北美华人网
huaren
Parenting**家有一小
最新回复:2017年7月13日 9点11分 PT
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Jennie88
楼主 (北美华人网)
我家宝宝出生时一边耳朵是小耳症,没有正常的形状,并且没有耳洞。最近做了BAER听力测试,说是严重的conductive hearing loss, 但是另外一只耳朵是好的,虽然那边长了一个ear tag。

我想知道这有没有这样的宝宝以后语言还是正常发展的 ?尤其在我们这种双语环境下。他以后能上普通的学校不?

第一次当妈妈,孩子有birth defect真的很难过,总觉得是自己怀孕时做错了什么。现在只想要让宝宝能像其他正常宝宝一样健康成长。
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gingertysonlucky
2 楼
bless 帮顶
bjandas
3 楼
我自己一个耳朵大概五六岁时侯失聪,另一只完全正常,会对生活有一点点影响比如有人在听力不好的耳朵近旁说话会有点听不清(离远一点就没太大问题),听耳机电话什么时候只能一只耳朵,但是影响很小,不要太着急,和孩子说话尽量在好的耳朵那边。其实一只耳朵有问题的人很多,都好好的了。
z
zzfq
4 楼
做过基因检测马?先天性的还是要查一下比较好。
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monfay
5 楼
我家宝宝出生时一边耳朵是小耳症,没有正常的形状,并且没有耳洞。最近做了BAER听力测试,说是严重的conductive hearing loss, 但是另外一只耳朵是好的,虽然那边长了一个ear tag。

我想知道这有没有这样的宝宝以后语言还是正常发展的 ?尤其在我们这种双语环境下。他以后能上普通的学校不?

第一次当妈妈,孩子有birth defect真的很难过,总觉得是自己怀孕时做错了什么。现在只想要让宝宝能像其他正常宝宝一样健康成长。
Jennie88 发表于 3/20/2017 12:05:56 PM

有一个朋友的孩子,出生后发现两个耳朵都有问题,孩子1-2 岁时发现是基因问题,这时候已经怀了老二,后来生下来同样是两个耳朵都有问题。

现在两孩子都上小学好像快中学了,很聪明,耳朵了带了什么装置,虽然达不到常人,但能听到可以基本正常生活。

孩子小的时候,为了怕影响他们听力说话,家里父母都是中国人都尽量用英语,一种语言,否则孩子会更难。
他们都是上的普通学校,当然家长要付出更多,相对正常孩子。

楼主你家有一个耳朵是正常的,好很多。
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dadiaoche
6 楼
不懂 但是希望宝宝一切都好
MorningLV
7 楼
我自己一个耳朵大概五六岁时侯失聪,另一只完全正常,会对生活有一点点影响比如有人在听力不好的耳朵近旁说话会有点听不清(离远一点就没太大问题),听耳机电话什么时候只能一只耳朵,但是影响很小,不要太着急,和孩子说话尽量在好的耳朵那边。其实一只耳朵有问题的人很多,都好好的了。

bjandas 发表于 3/20/2017 12:23:25 PM

安慰MM一下。我一个朋友也是一只耳朵失聪,但是真的对生活没有什么特别大的影响,他读博工作生活做户外活动都挺好的,可能游泳会有点儿影响?但是真的不要过于自责和担心!
豆妈007
8 楼
bless宝宝,妈妈不要太自责,没有人是完美的,希望宝宝健康快乐!
油菜帮
9 楼
我家老二生下来没有通过婴儿的听力测试,后来又测了一下还是没有通过,给的结论是一边耳朵mild hearing loss, 我们两边家里都没有任何遗传。一岁半的时候去查,说是结论一样,就是非常小的声音(15分贝左右的)他没有反应,但正常人说话是25-40分贝他都没问题听到的,耳鼻喉科专家就说让我们观察,如果他学讲话之类的不会有大问题,我们可以不用带助听器(当时几个月的时候医院的人非 常push,建议我们带),现在两岁多了,我们没觉得有什么影响,打算每年去复查一下。。。万一万一 有什么变化,现在科技这么发达,那种小的助听器我们也OKay的,反正不觉得会对生活有什么影响。
bjandas
10 楼
注意好保护一下孩子的另一只耳朵的听力,发烧什么的一定要给孩子及时退烧。我自己的一只耳朵出了问题检查不出任何结构上的原因,看过很多医生有人怀疑说是发烧的时候带的,有人说是不是抗生素用错了什么的造成的。总之注意监测孩子的听力留心保护就好了,一旦听力出任何问题一定要马上就医,一般来说一个星期之内还有恢复的办法,拖到两三个星期搞不好就没治了。
油菜帮
11 楼
才看到楼主这个是moderate to severe 的,但至少一边没问题,现在已经发生了,内疚也灭有用,尽量改变自己的心态,想通了 也没什么,科技发达以后就一边带助听器了,我觉得孩子上正常学校应该没问题的。好多人对带助听器觉得很可怕,可是你想想很多小孩子生下来弱视之类的需要带眼镜,其实是一样的,助听器小时候带好像是比较 visible的,等长大了耳朵成型了带那种很小的,一点问题都没有的。加油妈妈,你有好的心态,你的孩子一定会健康成长的!
fishpond
12 楼
这里学校的特殊教育服务很好的。你娃这样的情况肯定是上普校普通班的。你找一下你们学期的referral的信息,学校会给娃评估是否eligible for special education. 如果eligible,会提供assistive technology等等,帮助娃,可以general class里接受教育。
R
ROSEDEW226
13 楼
是单纯的小耳症还是合并有HEMIFACIAL MICROSOMIA.我儿子有hemifacial microsomia 但是听力还好。每次去医院FOLLOW UP 是看到很多小朋友带BAHA ,这个好像没有影响他们的正常生活。我儿子刚出生时自己难受了很久,有自责也有对孩子未来的不确定性。妹妹先自己想开些,不要让坏情绪影响自己,如有意愿你也可以私下和我聊聊。
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mouseww
14 楼
Big bless!加油! ---发自Huaren 官方 iOS APP
purpleyam
15 楼
bless宝宝,妈妈不要自责
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twoish
16 楼
big bless
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annebell
17 楼
现在人造耳蜗很发达的,而且还有一只耳朵完全正常,不会影响什么的。我家表亲就是这样双耳听力都受损但是非常聪明学艺术,现在自己创业开公司,世界各地参加展览,比我们绝大多数人活得精彩。她能看懂唇语。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
xiximom
18 楼
宝宝不容易,妈妈要坚强!深深的祝福!
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arriettyc
19 楼
Bless 妈妈加油 现在科技这么发达 宝宝会健康成长的!
gla
20 楼
bless mm和宝宝
n
narsblush
21 楼
回复 1楼Jennie88的帖子

我家娃听力没问题。
我自己是单侧hearing loss。反正音乐相关的职业不适合。别的方面我没有感觉出来限制。现在phd也快毕业了。。。
幽幽乐
22 楼
Bless mm 和自己的宝宝
trinitydeng
23 楼
回复 1楼Jennie88的帖子

孩子现在多大了?有看speech and language pathologist么和early interventionist么?一般来说unilateral hearing loss 对语言发展影响不大。不过要注意定期检查好的那只耳朵听力。传导性耳聋人工耳蜗没有用,可以用助听器。我有同事两只耳朵重度hearing loss, 她除了讲话略口齿不清,然后别人跟她讲话不能太快以外,其他一切跟常人无异。
z
zhuzimei111
24 楼
希望不会影响宝宝未来的生活!妈妈也不要自责
看千帆过尽
25 楼
小孩的语言发展不会有问题。有小耳症那边可以手术重建吗?可以咨询一下耳鼻喉科医生。最坏的情况就是终身佩戴助听器,这对孩子也没太大影响,LZ不要太自责。


我家宝宝出生时一边耳朵是小耳症,没有正常的形状,并且没有耳洞。最近做了BAER听力测试,说是严重的conductive hearing loss, 但是另外一只耳朵是好的,虽然那边长了一个ear tag。
我想知道这有没有这样的宝宝以后语言还是正常发展的 ?尤其在我们这种双语环境下。他以后能上普通的学校不?
第一次当妈妈,孩子有birth defect真的很难过,总觉得是自己怀孕时做错了什么。现在只想要让宝宝能像其他正常宝宝一样健康成长。

Jennie88 发表于 3/20/2017 12:05:00 PM
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ljh1987
26 楼
bless lzmm和宝宝!
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ljh1987
27 楼
Bless lzmm和宝宝!
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youxiemimang
28 楼
不是大问题 没事没事
不过也不知我理解的对不对 是有一个耳朵没有吗
检查没看出来吗
a
aipple
29 楼
千万别有压力。不是你的错!只有一个耳朵,问题也不大的。我表妹的孩子双耳失聪,也上正常小学(助听器帮助)。
L
Lylcxq
30 楼
bless,不会有问题。不会影响说话。
1
1210pm
31 楼
没问题的,单侧带耳蜗就好了,和正常人一样的,不知道耳朵可以整形吗?

你如果打算要二胎,建议你们两口子去查个基因,如果遗传几率大的话,可以考虑试管婴儿,植入钱做诊断
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Jennie88
32 楼
谢谢mm分享你的经历!这个对我很有帮助!我想像不到宝宝听声音是什么感觉,你的分享让我有谱了很多


我自己一个耳朵大概五六岁时侯失聪,另一只完全正常,会对生活有一点点影响比如有人在听力不好的耳朵近旁说话会有点听不清(离远一点就没太大问题),听耳机电话什么时候只能一只耳朵,但是影响很小,不要太着急,和孩子说话尽量在好的耳朵那边。其实一只耳朵有问题的人很多,都好好的了。

bjandas 发表于 3/20/2017 12:23:00 PM
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Jennie88
33 楼
谢谢mm分享你朋友的经历!


有一个朋友的孩子,出生后发现两个耳朵都有问题,孩子1-2 岁时发现是基因问题,这时候已经怀了老二,后来生下来同样是两个耳朵都有问题。
现在两孩子都上小学好像快中学了,很聪明,耳朵了带了什么装置,虽然达不到常人,但能听到可以基本正常生活。
孩子小的时候,为了怕影响他们听力说话,家里父母都是中国人都尽量用英语,一种语言,否则孩子会更难。
他们都是上的普通学校,当然家长要付出更多,相对正常孩子。
楼主你家有一个耳朵是正常的,好很多。

monfay 发表于 3/20/2017 12:57:00 PM
bjandas
34 楼
谢谢mm分享你的经历!这个对我很有帮助!我想像不到宝宝听声音是什么感觉,你的分享让我有谱了很多

Jennie88 发表于 3/21/2017 12:56:19 PM
最简单的办法就是你买个好用点的耳塞把一侧耳朵塞住自己体会一下就行了:)
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haze0623
35 楼
我女儿出生就检查出双耳都有Hearing Loss, 两侧是55db/65db,分别是中度和中重度听损。四个月大开始戴助听器。我特别能理解LZ的心情。她小时候刚开始戴助听器的时候我也是一样不能接受,带她出去玩,去超市或者逛街特别害怕遇到朋友,担心他们问她耳朵上戴的是什么。拍照发微博朋友圈也都挑她没戴的照片。。。后来做了一系列检查,发现她是常染色体隐性遗传,简单说就跟两个双眼皮父母(Aa)生出一个单眼皮宝宝(aa)原理相似。我和她爸爸都是隐性基因携带者,这种携带者在人群中的比例大概只有3%, 而我们俩恰好都是这3%里的一员, 然而遗传到她身上有hearing loss的概率就是25%,她偏偏就是这25%。。。

现在她已经快20个月大了,每周都去上speech therapy,简单的词也已经会说,让她去拿自己的玩具动物们也都分的很清楚,有时还会学着我的腔调喊她爸爸的名字。。。可爱极了。家人还有语训的老师们也都说,别看她听力比常人弱一些,但是非常聪明,是个quick learner。最重要的是, 现在我已经完全可以接受她戴助听器这个事实,朋友来家聚会,我和她爸爸也可以用轻松的语气给他们解释她为什么要带助听器,大家还一起讨论高中时期学的生物知识。。。

最近一直在给她选daycare,带着她去参观了几家,tour结束时候带着参观的老师都会提一下她带的是不是hearing aid,需不需要什么特殊照看,我都会快速地给他们演示一下如何戴上如何取下来,老师们都表示很简单举手之劳,不会是大问题,不用特别担心。

最需要强调的是,有hearing问题的小朋友们一定要参加Speech Therapy,这个对他们帮助非常大。我家宝宝之前回国和爷爷奶奶住了一段时间,他们觉得宝宝不带助听器也听得到,而且去看了很权威的中医,老中医坚持说她没问题,大了自己发育发育就好了,所以他们就没怎么坚持给她戴。后来回美国之后开始上speech therapy,跟我们在家也都一直让她戴助听器,几个月后进步还是很明显的,语训中心有很系统的方法教她,我们回家也用老师教的方法跟她玩,林氏六音来测试她。所以,要鼓励那些有同样问题的妈妈们,不要太有压力, 也不要自责,这真的和你怀孕时候做了什么没有关系。。。既然已经这样,就一起和宝宝努力, 对他们来说,最好的结果就是让他们回归普通。所以在任何时候,任何场合都不要让宝宝觉得TA是special,TA和其他小朋友一样,都应该有快乐的生活。一起加油!

黑黑大噶!
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aawendy
36 楼
妹妹不要太担心。 我哥就是一只耳朵小耳症用进废退听力损失严重, 另一只没有问题。 他成年之后居然做了音乐DJ并且还算小有名气。不过他小的时候技术不够发达,所以没有做外耳再造手术,所以一直没有管它。我感觉目前他的听力比正常人略微差一点,但是完全不影响生活。现在科技发展比几十年前进步太多,方法也更多。

我觉得对于你宝宝的这个小缺陷,一个是密切关注并实施积极的及时的治疗比方听力恢复还有外耳美容再造等。 再就是不管大人还是小孩要有信心,不要太介意,大人的反应会对小孩有比较大的心理暗示。 我感觉我哥在成长过程中多多少少因为外形有些自卑甚至反弹的自傲,其实实际生活能力没有影响。 所以心理上的健康成长更重要。

另外我也有朋友一只耳朵有问题,但是如果她不告诉我的话,完全我都看不出来对生活的任何影响。