回复 1020楼Viviennedd的帖子 你别泼脏水,我一个粗话都没有说。现在质疑那边的人谩骂的多多了 bcpm 发表于 12/17/2015 8:08:21 PM
回复 1011楼Viviennedd的帖子 没错,现在的情况是,要求暂缓质疑捐款的人都被说成是骗子团伙的。那些谩骂的人现实生活中得是多阴暗的人啊。 bcpm 发表于 12/17/2015 7:57:43 PM
回复 1033楼sunny988的帖子 我看那些质疑的已经把本来好好的一件事搞得都变味了,实在忍不住。本来过个十天半个月再下定论不迟,但质疑方刚刚捐完款就跳出来指责别人,还好像站在道德制高点上。今天算是领教了新id这么不好混啊,即使我是质疑方的估计也会被捐款方的扣帽子。什么烂论坛,你们自己慢慢玩吧。 bcpm 发表于 12/17/2015 8:40:52 PM
就好比这个楼主,猜人家工资,judge人家是不是有必要募捐,等等。。。 募捐的爱公开多少信息就公开多少信息。 楼主看到信息自主做决定,爱捐就捐,不爱捐就不要捐,没有必要起高楼贴大字报给病人和家属添堵。。。 iheartglass 发表于 12/17/2015 8:12:57 PM
我咋觉得是反对质疑的人骂得比较多? 都祝人家家人生癌了。 ☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06 mediumpig 发表于 12/17/2015 8:30:37 PM
这要钱要的好傲娇啊。 福泽狗 发表于 12/17/2015 10:04:31 PM
lz这么多人花钱买毒品啊、赌博啊,你怎么不去大字报劝解,政府每年发钱给骗生活费多少亿你怎么不去抗议?反而来大字报人家得病募捐的。奇葩!别人爱捐不捐干你屁事啊! alemon 发表于 12/18/2015 12:48:25 AM
给钱的也挺傲娇的。。。不都一样么。 iheartglass 发表于 12/19/2015 6:54:14 AM
很难理解吗????? 龙涎香 发表于 12/19/2015 7:21:10 AM
捐款嘛。。。就当钱丢了。自己送个祝福。我无法理解要求收款人公布这公布那。不是自己自愿要捐的么。。。 比如如果同事老婆生病大家募捐,没人会天天追着同事要更新或者公布工资单。为啥网上就可以咄咄逼人呢。 捐款人觉得网上信息量不够,不靠谱,就别捐呗。捐了就别吵。真有需要募捐的,自然会主动用更公开透明的方式的吧。 iheartglass 发表于 12/19/2015 7:38:17 AM
捐款人觉得网上信息量不够,不靠谱,就别捐呗。捐了就别吵。真有需要募捐的,自然会主动用更公开透明的方式的吧。 iheartglass 发表于 12/19/2015 7:38:17 AM
你也是我mit转到华人认识的老ID,为什么也是这种论调,掏钱可以说话不行?哪里看到捐了的人在吵?正经的ID都是在理性分析,吵的都是连头像都懒的放的职业劝捐ID。我现在也怀疑你是不是卖了你的ID? 龙涎香 发表于 12/19/2015 7:59:16 AM
我就是单纯针对本楼楼主发的贴。自己捐钱了也没有权力说人家挣多少工资就没必要募捐什么的。具体楼没仔细爬。我也是闲的蛋疼多余掺和。网上募捐能理性分析出啥啊,大多是闹剧收场。 iheartglass 发表于 12/19/2015 8:12:39 AM
实体商店购物和淘宝购物的差别啊。。 实体店, 再不知道货物的来源,但是货本身还是看的到摸的到的,淘宝就不一样了, 否则哪来那么多买家show啊。 网上购物要谨慎啊。 麦圆儿 发表于 12/19/2015 7:49:25 AM
这事安安选择继续努力生存,捐款的人也都知道这钱她自费治疗,甚至尝试一些新疗法,只要这钱她用于治疗就没什么可说的。这种捐了钱要人家这样那样,把家底都淘给你们看的其实也就那几个人,还包括一些没捐的,要是觉得不值去要回来,别在这时候给人家添堵,还站在道德制高点说她的治疗就不该进行,你们凭啥去judge人家对生命的态度? kreaty 发表于 12/19/2015 9:22:09 AM
我看主要是这样的,自己家经济条件还可以,但是呢要把这个新疗法的花费转嫁到广大网友身上。还有就是为什么后来发表声明那个帖子要删掉还故意说是版主锁帖的?以前募捐的帖子骂得再厉害好像也没有这么神速就删掉的吧。我不是对安安本人有怀疑,我怀疑的是操作这次募捐的人,太神秘了。☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06mediumpig 发表于 12/19/2015 9:31:03 AM
凡是论坛上常露脸的大衣,没看见谁说人家工资多少啥啥的。放烟幕弹的马甲倒是很喜欢这么说呢。 理性分析怎么就不可能,安安的事情你不仔细爬楼怎么就知道没有理性分析。安安的信里说HIPEC 是new treatment所以对手术费束手无策。NIH有HIPEC and Adrenocortical Carcinoma 的clinical trail,请看: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01833832 googledoc里提到安安接受了NIH的治疗,是不是就是这个clinical trial呢?如果不是为什么不参加?如果参加了为什么又要另选别人做HIPEC?捐献最后多出来的也是捐HIPEC,但是受捐的是谁?比NIH还权威?龙涎香 发表于 2015-12-19 09:30 AM
凡是论坛上常露脸的大衣,没看见谁说人家工资多少啥啥的。放烟幕弹的马甲倒是很喜欢这么说呢。 理性分析怎么就不可能,安安的事情你不仔细爬楼怎么就知道没有理性分析。安安的信里说HIPEC 是new treatment所以对手术费束手无策。NIH有HIPEC and Adrenocortical Carcinoma 的clinical trail,请看: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01833832 googledoc里提到安安接受了NIH的治疗,是不是就是这个clinical trial呢?如果不是为什么不参加?如果参加了为什么又要另选别人做HIPEC?捐献最后多出来的也是捐HIPEC,但是受捐的是谁?比NIH还权威? 龙涎香 发表于 12/19/2015 8:26:43 AM
理性分析的话你这些问题都可能有其他的解释。有时候有点专业知识的人反而因为自己的理解和执着忽略了一些常理分析。 比如说new treatment的定义。以前就见到质疑说这种方法用在胸腔腹腔还是哪里,安安这个状况不能用在哪里如何。那么,这可不可以称作新的应用,可不可以不准确的称作new treatment?还有你第二个问题。她前一次手术在nih,那么下一次找别人就那么的不合理吗?不合理到你用来作为断定骗局的证据? 我觉得这个太先入为主了。也许那家私人诊所也很牛,也许nih觉得做的用处不大但她想试试想求生,这个不合理吗?这次的质疑和康妈的不同。 Inferno 发表于 12/19/2015 10:35:11 AM
这个手术根本就是完全无意义的。说得不好听的话,就是骗钱的。应该还会缩短安安的时间。 要想想,这是在美国呀,如果真有这么厉害的医生,至于会没人知道吗? smbook 发表于 12/19/2015 11:19:28 AM
我要是庄安安,知道这起一团糟还把自己lg家人啥的都被翻起来,气都气死了……还做个鬼手术 hope20111 发表于 12/19/2015 11:09:34 AM
还23号手术呀,虚构吧,全自费手术连个押金收据都没有,23号之后就是长假,该转的都转走了,网友拿你们没办法了吧。骗子!连这种钱都挣! Viviennedd 发表于 12/19/2015 11:31:51 AM
这是真的吗?这样的话真的太缺德了,因为肯定是安安和她老公发起的募捐。。。至少他们是知情人。 爱吃鱼的猫 发表于 12/19/2015 11:33:26 AM
没爬楼,想知道现在到底在争啥?就你说的这点,new trial不是自己家开说参加就能参加了。就算加入了,药给免费用了,还有七七八八别的边缘费用 hahami 发表于 12/19/2015 9:35:18 AM
更新里面捐款连自然疗法质子疗法的预算都包括进去了,明显不是因为医生厉害实验新疗法阿,就是找了个私人医生病急乱投医而已 erniuth 发表于 12/19/2015 10:42:30 AM
RE: 可以dispute,澄清!庄安安的老公你名字是啥 更新Intel senior p... lz这么多人花钱买毒品啊、赌博啊,你怎么不去大字报劝解,政府每年发钱给骗生活费多少亿你怎么不去抗议?反而来大字报人家得病募捐的。奇葩!别人爱捐不捐干你屁事啊!alemon 发表于 2015-12-19 11:25 AM
这个手术根本就是完全无意义的。说得不好听的话,就是骗钱的。应该还会缩短安安的时间。 要想想,这是在美国呀,如果真有这么厉害的医生,至于会没人知道吗?smbook 发表于 2015-12-19 11:26 AM
有没有意义不是以你的想法为标准,安安和父母想尝试,那就是有意义,即使这帖里也会有很多人不同意你。 我觉得她能支撑这么久还想尝试其实很勇敢,勇敢未必创造奇迹,但成就医学奇迹的人当初都是勇敢接受挑战的人。现在没有人知道什么是最好最有效又不浪费钱的方案。但如果她上一次手术前就放弃了等着剩下的几个月,她也不会撑到今天了。 也许这次手术没效果或者只延长了几个月,你可能觉得15万不值得花,但几个月生命和当初的希望真的很难用钱衡量。 Inferno 发表于 12/19/2015 2:28:19 PM
淘宝还可以七天无理由退换呢,看亲说的。 Theash 发表于 12/19/2015 9:24:58 AM
我家出事我可能不会上网捐。 但是真的逼到要上网捐了,我也不见得做的比这家人周全。。。 就觉得很多ID没有必要咄咄逼人。 捐款纯属自愿行为,不赋予你任何附加的权利。。。 iheartglass 发表于 12/17/2015 7:34:16 PM
至于么楼主发这么个贴。捐钱就是你爱捐就捐,不爱捐就不捐。没有必要人家生了重病,求助一下,你还在这儿拆台吧? 网上说收入十万,不一定丈夫本人收入就是十万。收入十万的税后也没多少钱,一下子要拿出看病的钱也是有难度的吧? iheartglass 发表于 12/17/2015 6:07:16 PM
花钱买毒品是他们自己的事情。病人募捐,如果骗,骗的不仅仅是钱,还骗了大家对美好人性的信任。 国内现在老人不敢扶,不就是有些坏老人搞坏了风气,让正真需要帮助的老人得不到帮助。想想自己的母亲在国内摔倒了,可能都没有人敢帮助,就恨那些坏人。 你跳得高,像个小丑。你知不知道这种骗钱,骗的不是钱,代价是整个华人社区的道德。这些人国内偷小孩卖的,老人假摔的,打伤小孩乞讨的是一路货色。积德积善吧! cocaok 发表于 12/19/2015 7:29:02 PM
我洗个牙,80刀都还有分期付款选项。美国医院没有分期付款还是头次听说。也是头次听说捐款的人是因为爱捐款才捐的,大家是觉得值得才捐的,有疑问的问的是捐的价值在哪里,怎么就被盖上拆台了? 求人捐款如高傲,老子玩龟孙子的姿态!拿个funding 都还要写报告,然后回答各种疑问呢。 cocaok 发表于 12/19/2015 7:46:29 PM
这才是不负责任的虚构呢。 Inferno 发表于 12/19/2015 2:31:08 PM
笑死了,真没说错,拿个funding还要写proposal,讲讲钱要用在哪儿,为啥值得投 ColoradoBlue 发表于 12/19/2015 7:52:30 PM
人家不是说了吗,五万做这个,五万做那个,还要五万后续,目的是给个希望,就是hope,啊懂? 豆沙包子 发表于 12/19/2015 7:55:42 PM
病急乱投医有什么好指摘的吗?绝症病人和家属都有这种情况,哪怕有一点点希望也要试试希望奇迹在自己和家人身上发生。再说了,医生以前宣布的几个月寿命,她已经挺过超时了,这可能会给她更多希望。 如果你认为她这个状况就该老老实实的等死少浪费捐款,这心不是一般的冷。如果生病的是自己,那可以做出选择。但你不能替家人和别人做选择。况且,我觉得越是现在不能理解别人的,真轮到自己头上也一样的不理解家人难处。生病人可劲折腾人的人在没病时也不是个体谅别人的人。 Inferno 发表于 12/19/2015 2:10:55 PM
然后大家对这个预算有疑问了。预算从哪里来,有文件吗?结果回答是所有的东西都是电话交流,没有任何文字的东西。然后大家又疑问了,美国医院电话里会报价?又有网友说有电话报价的,像学校上学的学费的预算,不过网上都查得到的。然后网友又疑问了,那种预算应该有书面的东西吧,就算初期没有,现在手术日期都订到23日了,还所有的诊断都是电话,没有书面的东西?一个正规的美国诊所不怕被告?然后提疑问的网友就被骂得狗血淋头,说爱捐就捐,不爱捐就不捐,不要拆台。 说到希望,才开始募捐的帖子,写的是这是一次救命的手术,保险公司因为商业利益拒绝付款,所以只能自费。大家就开始疑问她的病情,说癌症保险公司一般都会报的,而且out of package 都有个上线,o8医疗出来后,保险公司掏钱的上线都不能设了,不可能缺钱。然后大家扒出了她老公在Intel工作,她父亲常驻香港,等等信息。由于大家的压力,网上公布了安安两年内做过的手术。结果是在mayo clinic 都动了几次手术,NIH也参加trial了,医生都认为要放弃了,保险公司也不再认为新的尝试有医学上的必要了,所以拒绝报销任何新的尝试;于是就有人说这不是原来宣传的要救命嘛,最好的结果也就是延长几个月的生命。于是马上就有人跳出来骂疑问的人不懂生命的意义,即使只能多活一天,这一天也不是用钱能够衡量cocaok 发表于 2015-12-19 18:22 PM
没说不能理解阿,很不容易的一个姑娘,就是觉得募捐这事不该隐瞒实情而已, 就差这十几万救命钱做了就好了,和家里有余力或者真的没有办法了但是还想要再拼一拼,还是不一样的吧? 前者后者哪个捐款会又多又快? 每个人对于什么情况应该捐款的标准也是不同的,你说救命钱,很多人眼睛不眨就捐了,要是不一定有用的手术,不一定需要支援的家境,是不是捐之前还要想想?总不能像康妈那样,省吃俭用的在校生给家产几百万的捐房子吧? 华人上的同情心都挺足的,说出实情肯定也会拿到不少捐款,但肯定没有春秋笔法煽情来的快了。 说实在的挺同情这个mm的,找的什么猪队友,华人上面捐款搞得最难看的就这回了吧?这就是对病人的二次伤害阿 erniuth 发表于 12/19/2015 9:11:50 PM
我觉得最先发帖的那个还行,不算猪队友,至少捐款的目的达到了。 引起我注意到是gilda的帖子,还说什么“正面”的回复。本来想找点正能量,结果点进去一看,我一个phd都羞于做phd了。还要扯上康妈。 于是才去follow此次捐款,于是发现了hipec的真相,保险不cover的原因,还有安安家庭的经济状况。 mola 发表于 12/19/2015 9:33:15 PM
gilda跟他们团队应该没关系吧。人就是比较高调比较喜欢励志而已,也可以说是她的好心被利用了。 龙涎香 发表于 12/19/2015 9:50:20 PM
glida是智商不行。拼了老命的要当鲜花公知。完全是一副姚晨的嘴脸。 福泽狗 发表于 12/19/2015 9:53:46 PM
如果不是骗钱。即使做得不周全,后面会慢慢跟上,比如真实姓名,就医的一些文件,大家希望知道的东西肯定会慢慢补上。不会像这次,发帖得到钱后,开始删帖,十几天了,一个真实姓名都没有,一个真诚的感谢都没有,都是高调地告诉大家捐钱后不要询问,不然就是打扰病人,不尊重病人,为人low,甚至被诅咒得癌。 cocaok 发表于 12/19/2015 7:38:08 PM
现在到底是真是假啊。。。都看不明白了。。。我也真心讨厌骗子。干些生孩子没屁眼儿的勾当。。。不过现在这个世道,敢于不明情况就网上捐款基本等于自愿被骗吧。 iheartglass 发表于 12/19/2015 10:30:48 PM
现在到底是真是假啊。。。都看不明白了。。。 我也真心讨厌骗子。干些生孩子没屁眼儿的勾当。。。 不过现在这个世道,敢于不明情况就网上捐款基本等于自愿被骗吧。 iheartglass 发表于 12/19/2015 10:30:48 PM
这样说有点过了,她的努力还是得到很多粉丝的认可的,她平时该干嘛干嘛,想法多精力好,怎么也说不上“拼了老命”。。。。 不过她写的科普文都会胡诌一些,我不知道是不是有粉丝群后就容易自我感觉过于良好。她不讨我喜欢的地方是不能平心静气的讨论问题,和她意见不合就立刻拍死人,这样的她拿着好女不跟女斗做标示好多年,反复说自己被bully,也是。。。。 龙涎香 发表于 12/19/2015 10:12:17 PM
我读了她的帖子以后都怀疑Gilda是高级黑,说什么安安的生命比其他某些生命更值钱之类的,base on gofundme上文章写得通达还是什么的 ookk 发表于 12/19/2015 10:15:06 PM
她确实是减肥不少。。。应该还是在健身和营养上有心得的吧。。。这点我惭愧。。。哈哈哈。。。 iheartglass 发表于 12/19/2015 10:47:30 PM
她抓住每个可以显摆自己的机会显摆,这还不是拼了老命么?从MIT开始,各种矫情,各种装,那个时候装营养师,后来装健身专家。到华人开始装情感咨询人生导师。过去抓着机会装高智商,现在抓住机会装知性,不是一般的自我感觉良好。 这次的事情,她应该的确是出于好心,但是彻底暴露了自己的那点儿水平,说难听的就是趁机圈粉吃人血馒头。现在不出来说话了? 福泽狗 发表于 12/19/2015 10:46:03 PM
好吧。我明白你的意思。你说的各种“装”其实就是认同感和存在感需求比一般人多,而且性格比较alpha比较好斗。性格问题这个不是特别bother我诶,自身行为矛盾比较让我反感:比如一直委屈被bully自己越来越是个bully,不谨慎不谦虚天天戴academia 的高帽。 同意你说的她这次是趁机圈粉,但她就是这样高调的性格,我不奇怪也会因为好奇进她的帖,虽然一般她的帖我都会不去看。 龙涎香 发表于 12/19/2015 10:58:40 PM
辅修两门营养学的课而已。装逼装过了就很没意思。 现在学聪明一些了,也是经历多了,说很多人生大道理听起来还像模像样的,圈了不少粉。但是那篇长贴真是暴露智商。 福泽狗 发表于 12/19/2015 10:53:05 PM
认同感和存在感需求比一般人多,其实可以理解,她那样的条件长大,发狠减肥。也经历过一段非人的人生。你看她最早在MIT奔的那些照片,简直是不忍卒睹,就是这么多年,她始终如一没有改变过的,就是为了吸引眼球无所不为其极的心理。 其实要刷认同感和存在感没关系,自己本事要够也行。可是你看她刷来刷去,骗得多少人以为她是AP?其实她现在还是个资深博士后而已。这就很没意思了。 福泽狗 发表于 12/19/2015 11:03:41 PM
要名字我能理解,交代捐款的使用情况我也觉得应该,但是家庭收入也要交代就过分了。最后又吵吵闹闹变成年收入多少才有资格募捐的问题。就算有工作,不管工资是5万还是10万,这么一大笔医疗费都负担不起啊。网友觉得人家不够资格的可以不捐,不要捐了就觉得人家欠了你的。 wobuaichicu 发表于 12/16/2015 1:47:58 PM
家庭收入当然相关。说清楚了,捐不捐自己判断。 乔布斯遗孀如果不提家庭收入,听起来也可怜。不是要列清单。比如安安这种,至少要说安安无收入, 老公收入多少(大概就好),工作年限,保险多少,目前为止out of pocket多少之类的信息要有吧。 到目前为止,我们连他们out of pocket花了多少钱都不知道吧。 yshe 发表于 12/16/2015 1:52:54 PM
我怎么觉得交代家庭收入情况很重要呢? 如果家庭收入很高, 那我肯定就不会捐款了呀。。。 难道我都脑残到这个地步了, 社会都发展到这个地步了? 如果一个穿着西装革履的人坐地铁口要钱, 我不会给的。 ilal 发表于 12/19/2015 11:24:04 PM
记得安安是23号做手术,希望她的手术很顺利! ripples23 发表于 12/26/2015 3:08:38 PM 看了Facebook改到 30号了,不是23号。
那个首先发帖的已经够猪队友了。她跟当事人那么熟,学校还写错,没捐肝写的那么煽情。北卡的人去年就知道生病了,她几个月前才知道,还是因为当事人要去她家住。这算神马闺蜜啊,还立马跑到华人上来募捐。 最受不了的,就是每次要钱的时候声泪俱下,拿到钱就装死。还要反咬一口说华人气氛不好。这个所谓闺蜜在华人也有年头了吧?现在才发现华人气氛不好?不好还跑来这里要钱?福泽狗 发表于 2015-12-26 13:40 PM
记得安安是23号做手术,希望她的手术很顺利! ripples23 发表于 12/26/2015 3:08:38 PM
到底手术做了没有?chestnut12 发表于 2015-12-26 15:36 PM
fb上说推到30号了。 aquoibon 发表于 12/26/2015 6:35:14 PM
都祝人家家人生癌了。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
这位同学别激动,你是昨天才来到华人的么?那你可能不太了解华人之前几次募捐最后都搞的很ugly,所以很多人都因为之前的事变得很谨慎啦。既然是昨天才新来的,先考考古嘛,不要一上来就揪着人掐啊
我看那些质疑的已经把本来好好的一件事搞得都变味了,实在忍不住。本来过个十天半个月再下定论不迟,但质疑方刚刚捐完款就跳出来指责别人,还好像站在道德制高点上。今天算是领教了新id这么不好混啊,即使我是质疑方的估计也会被捐款方的扣帽子。什么烂论坛,你们自己慢慢玩吧。
就事论事,一件归一件,康妈事件我也有所听闻。
十天半个月?募捐的发起人各种熟人朋友号召的PhD们收到钱一天内消失的都差不多了吧,除了对骂咒人围观的现在还剩下谁?
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
你们这些连头像都不敢用的ID啊。。。。
给钱的也挺傲娇的。。。不都一样么。
很难理解吗?????
比如如果同事老婆生病大家募捐,没人会天天追着同事要更新或者公布工资单。为啥网上就可以咄咄逼人呢。
捐款人觉得网上信息量不够,不靠谱,就别捐呗。捐了就别吵。真有需要募捐的,自然会主动用更公开透明的方式的吧。
实体商店购物和淘宝购物的差别啊。。 实体店, 再不知道货物的来源,但是货本身还是看的到摸的到的,淘宝就不一样了, 否则哪来那么多买家show啊。 网上购物要谨慎啊。
你也是我mit转到华人认识的老ID,为什么也是这种论调,掏钱可以说话不行?哪里看到捐了的人在吵?正经的ID都是在理性分析,吵的都是连头像都懒的放的职业劝捐ID。我现在也怀疑你是不是卖了你的ID?
这态度就不是理性分析啊。
还拿头像说事。又不是放自己照片,放个演员照片卡通人物什么的当头像就有credit了?这是理性分析吗?
当然了,如果那是你自己的照片,我收回,对美女大家都宽容。
我真实觉得这次质疑很过分。理性分析后的想法。
凡是论坛上常露脸的大衣,没看见谁说人家工资多少啥啥的。放烟幕弹的马甲倒是很喜欢这么说呢。
理性分析怎么就不可能,安安的事情你不仔细爬楼怎么就知道没有理性分析。安安的信里说HIPEC 是new treatment所以对手术费束手无策。NIH有HIPEC and Adrenocortical Carcinoma 的clinical trail,请看:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01833832
googledoc里提到安安接受了NIH的治疗,是不是就是这个clinical trial呢?如果不是为什么不参加?如果参加了为什么又要另选别人做HIPEC?捐献最后多出来的也是捐HIPEC,但是受捐的是谁?比NIH还权威?
淘宝还可以七天无理由退换呢,看亲说的。
还有就是为什么后来发表声明那个帖子要删掉还故意说是版主锁帖的?以前募捐的帖子骂得再厉害好像也没有这么神速就删掉的吧。
我不是对安安本人有怀疑,我怀疑的是操作这次募捐的人,太神秘了。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
觉得你不用回他们了,都是说过几百遍的罗圈话,又装聋作哑地来回说,别对牛弹琴了
比如说new treatment的定义。以前就见到质疑说这种方法用在胸腔腹腔还是哪里,安安这个状况不能用在哪里如何。那么,这可不可以称作新的应用,可不可以不准确的称作new treatment?
还有你第二个问题。她前一次手术在nih,那么下一次找别人就那么的不合理吗?不合理到你用来作为断定骗局的证据? 我觉得这个太先入为主了。也许那家私人诊所也很牛,也许nih觉得做的用处不大但她想试试想求生,这个不合理吗?
这次的质疑和康妈的不同。
更新里面捐款连自然疗法质子疗法的预算都包括进去了,明显不是因为医生厉害实验新疗法阿,就是找了个私人医生病急乱投医而已
这个手术根本就是完全无意义的。说得不好听的话,就是骗钱的。应该还会缩短安安的时间。 要想想,这是在美国呀,如果真有这么厉害的医生,至于会没人知道吗?
前几天这么说的都被拍死了。。。
这是真的吗?这样的话真的太缺德了,因为肯定是安安和她老公发起的募捐。。。至少他们是知情人。
mayo医生已经放弃治疗了,去NIH当然是参加trial,没听说过NIH给人看病的。我的问题是,募捐的人含糊其辞说NIH手术失败(NIH给人做手术?)。职业募捐一定要避重就轻,参加trial当然有边缘费用,但是trial里的明细都是很清晰的,到底多少钱,想给大家看很容易,可职业募捐的职业风范就是越多越好。当然具体明细也不敢给,还倒打一耙说别人道德制高点替别人绝对生命等等。
如果你认为她这个状况就该老老实实的等死少浪费捐款,这心不是一般的冷。如果生病的是自己,那可以做出选择。但你不能替家人和别人做选择。
况且,我觉得越是现在不能理解别人的,真轮到自己头上也一样的不理解家人难处。生病人可劲折腾人的人在没病时也不是个体谅别人的人。
我觉得她能支撑这么久还想尝试其实很勇敢,勇敢未必创造奇迹,但成就医学奇迹的人当初都是勇敢接受挑战的人。现在没有人知道什么是最好最有效又不浪费钱的方案。但如果她上一次手术前就放弃了等着剩下的几个月,她也不会撑到今天了。
也许这次手术没效果或者只延长了几个月,你可能觉得15万不值得花,但几个月生命和当初的希望真的很难用钱衡量。
可以试试免疫疗法还有可能希望
这是两码事吧。。
大家觉得不对的是 “不应该留着养老钱,留着房子车子,但是花别人给的钱” 这种做法吧
募捐难道不应该是自己山穷水尽了,再来寻求社会帮助么,咋从康妈开始变成了为了维持高生活水平,就可以来寻求募捐了?
买东西给消费者权力。不觉得捐钱给捐款人啥权力。还是不太一样。不过能dispute当然好。果然又出一个骗子。。。
花钱买毒品是他们自己的事情。病人募捐,如果骗,骗的不仅仅是钱,还骗了大家对美好人性的信任。
国内现在老人不敢扶,不就是有些坏老人搞坏了风气,让正真需要帮助的老人得不到帮助。想想自己的母亲在国内摔倒了,可能都没有人敢帮助,就恨那些坏人。
你跳得高,像个小丑。你知不知道这种骗钱,骗的不是钱,代价是整个华人社区的道德。这些人国内偷小孩卖的,老人假摔的,打伤小孩乞讨的是一路货色。积德积善吧!
如果不是骗钱。即使做得不周全,后面会慢慢跟上,比如真实姓名,就医的一些文件,大家希望知道的东西肯定会慢慢补上。不会像这次,发帖得到钱后,开始删帖,十几天了,一个真实姓名都没有,一个真诚的感谢都没有,都是高调地告诉大家捐钱后不要询问,不然就是打扰病人,不尊重病人,为人low,甚至被诅咒得癌。
我洗个牙,80刀都还有分期付款选项。美国医院没有分期付款还是头次听说。也是头次听说捐款的人是因为爱捐款才捐的,大家是觉得值得才捐的,有疑问的问的是捐的价值在哪里,怎么就被盖上拆台了?
求人捐款如高傲,老子玩龟孙子的姿态!拿个funding 都还要写报告,然后回答各种疑问呢。
然后大家对这个预算有疑问了。预算从哪里来,有文件吗?结果回答是所有的东西都是电话交流,没有任何文字的东西。然后大家又疑问了,美国医院电话里会报价?又有网友说有电话报价的,像学校上学的学费的预算,不过网上都查得到的。然后网友又疑问了,那种预算应该有书面的东西吧,就算初期没有,现在手术日期都订到23日了,还所有的诊断都是电话,没有书面的东西?一个正规的美国诊所不怕被告?然后提疑问的网友就被骂得狗血淋头,说爱捐就捐,不爱捐就不捐,不要拆台。
说到希望,才开始募捐的帖子,写的是这是一次救命的手术,保险公司因为商业利益拒绝付款,所以只能自费。大家就开始疑问她的病情,说癌症保险公司一般都会报的,而且out of package 都有个上线,o8医疗出来后,保险公司掏钱的上线都不能设了,不可能缺钱。然后大家扒出了她老公在Intel工作,她父亲常驻香港,等等信息。由于大家的压力,网上公布了安安两年内做过的手术。结果是在mayo clinic 都动了几次手术,NIH也参加trial了,医生都认为要放弃了,保险公司也不再认为新的尝试有医学上的必要了,所以拒绝报销任何新的尝试;于是就有人说这不是原来宣传的要救命嘛,最好的结果也就是延长几个月的生命。于是马上就有人跳出来骂疑问的人不懂生命的意义,即使只能多活一天,这一天也不是用钱能够衡量的。有人疑问她的老公和她的父母是不是自己的钱都没有动用,用公众的钱延长他们宣传的无价的生命,原来崇高的帽子是为别人戴的。这些疑问的人被骂成心理阴暗,又low又mean的神经病,不关心病人,还怀疑其家人,所以被诅咒也得癌。 捐的不是希望是奇迹,是买彩票中奖的奇迹。
没说不能理解阿,很不容易的一个姑娘,就是觉得募捐这事不该隐瞒实情而已,
就差这十几万救命钱做了就好了,和家里有余力或者真的没有办法了但是还想要再拼一拼,还是不一样的吧?
前者后者哪个捐款会又多又快?
每个人对于什么情况应该捐款的标准也是不同的,你说救命钱,很多人眼睛不眨就捐了,要是不一定有用的手术,不一定需要支援的家境,是不是捐之前还要想想?总不能像康妈那样,省吃俭用的在校生给家产几百万的捐房子吧?
华人上的同情心都挺足的,说出实情肯定也会拿到不少捐款,但肯定没有春秋笔法煽情来的快了。
说实在的挺同情这个mm的,找的什么猪队友,华人上面捐款搞得最难看的就这回了吧?这就是对病人的二次伤害阿
引起我注意到是gilda的帖子,还说什么“正面”的回复。本来想找点正能量,结果点进去一看,我一个phd都羞于做phd了。还要扯上康妈。
于是才去follow此次捐款,于是发现了hipec的真相,保险不cover的原因,还有安安家庭的经济状况。
gilda跟他们团队应该没关系吧。人就是比较高调比较喜欢励志而已,也可以说是她的好心被利用了。
最受不了的,就是每次要钱的时候声泪俱下,拿到钱就装死。还要反咬一口说华人气氛不好。这个所谓闺蜜在华人也有年头了吧?现在才发现华人气氛不好?不好还跑来这里要钱?
glida是智商不行。拼了老命的要当鲜花公知。完全是一副姚晨的嘴脸。
这样说有点过了,她的努力还是得到很多粉丝的认可的,她平时该干嘛干嘛,想法多精力好,怎么也说不上“拼了老命”。。。。
不过她写的科普文都会胡诌一些,我不知道是不是有粉丝群后就容易自我感觉过于良好。她不讨我喜欢的地方是不能平心静气的讨论问题,和她意见不合就立刻拍死人,这样的她拿着好女不跟女斗做标示好多年,反复说自己被bully,也是。。。。
我也真心讨厌骗子。干些生孩子没屁眼儿的勾当。。。
不过现在这个世道,敢于不明情况就网上捐款基本等于自愿被骗吧。
希望安安可以平安度过这次手术。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
因为第一次对这个
ID有印象是看她mit 上建议一个姑娘买玩具自慰。。。
老是一副别人智商比她低的感觉。。。呃。。。
这么多年这个PhD念完没念完啊。。。
还是怀念刚来华人那会儿,八卦帖知识贴一堆,粉板也特别友爱。。。
这次的事情,她应该的确是出于好心,但是彻底暴露了自己的那点儿水平,说难听的就是趁机圈粉吃人血馒头。现在不出来说话了?
逻辑不忍直视。
现在学聪明一些了,也是经历多了,说很多人生大道理听起来还像模像样的,圈了不少粉。但是那篇长贴真是暴露智商。
好吧。我明白你的意思。你说的各种“装”其实就是认同感和存在感需求比一般人多,而且性格比较alpha比较好斗。性格问题这个不是特别bother我诶,自身行为矛盾比较让我反感:比如一直委屈被bully自己越来越是个bully,不谨慎不谦虚天天戴academia 的高帽。
同意你说的她这次是趁机圈粉,但她就是这样高调的性格,我不奇怪也会因为好奇进她的帖,虽然一般她的帖我都会不去看。
其实要刷认同感和存在感没关系,自己本事要够也行。可是你看她刷来刷去,骗得多少人以为她是AP?其实她现在还是个资深博士后而已。这就很没意思了。
不搞明白不捐钱,明白了捐500
不搞明白不捐钱,明白了捐500
不搞明白不捐钱,明白了捐500
有辅修说明还是有effort的。我因为自身的经历所以不觉得她有多么励志。我本科和研究生的前后对比比她还夸张,无它,有的基因就这样。后天的毅力是好的,但是能不能说来是因是cause来指导大家就是另一回事儿了。至于更进一步,比如肌肉塑形上,健身版我还是受益了,跟公主本人就没啥关系了,她不是那一卦的。
青春期的婴儿肥真心不算神马恶略条件,初恋碰壁更不算非人的人生,谁没有点少年维特的抑郁情感,或者挪威森林里的迷茫呢。
挣扎过的青春写出来祭奠挺好,非要package成成功学一样的东西,就变了味了。我不会说这是没本事,package自己还是很重要的,至少我从她身上能学到一些这样的东西。
难道我都脑残到这个地步了, 社会都发展到这个地步了? 如果一个穿着西装革履的人坐地铁口要钱, 我不会给的。
但是即使如此,他也要接受别人的询问,不能说往那里一坐说我很惨,你们给钱吧。爱给不给,给了就别BB,不给更别BB。
真的要做手术?
bless