我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certMadonna2 发表于 2015-12-14 11:46 AM
只是决得到了现在， 安安应该对他丈夫说，停止治料，回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him.
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident. HeatherJu 发表于 12/14/2015 11:44:17 AM
只是决得到了现在， 安安应该对他丈夫说，停止治料，回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:47:49 AM
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident. HeatherJu 发表于 12/14/2015 11:44:17 AM
Again, it is going to be my personal opinion. Isn't your opinion against the original purpose of this donation: donate to save her vs. donate to save her and her parents? If it is a good thing to leave some money for her parents, then what is the problems for 康妈 to save all her donations to her future retirement fund? From the post, the couple says they will donate the extra money to the study, hopefully, they won't do what you just said. Again once for all, I think it is shameful to ask for a donation before they dry out their last resource which is against Glida's opinion.
我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
额。。relieve应该是relief吧。。。
随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面，的确是私人for－profit的医疗机构，治疗癌症的理念和方法被科学界诟病，认为没有足够的科学数据支持，譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。
我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can ...... Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
谢谢指出typo。你的argument有一定的point.但西医讲的是evidence based medicine,中医比较注重个人经验。我觉得evidence based medicine 还是有道理的。同意多尝试多创新，这要在严格的regulated research setting,而不是让病人来负担费用。至于捐给cancer treatment of america,也是可以的，只是这是donation 来的，有人可能不愿意，比如我。
谢谢指出typo。你的argument有一定的point.但西医讲的是evidence based medicine,中医比较注重个人经验。我觉得evidence based medicine 还是有道理的。同意多尝试多创新，这要在严格的regulated research setting,而不是让病人来负担费用。至于捐给cancer treatment of america,也是可以的，只是这是donation 来的，有人可能不愿意，比如我。
Madonna2 发表于 12/14/2015 12:55:11 PM
西医，包括近年来科研和医疗界提出的evidenced－based health care，还有基于此的政策风向：funding allocation啊，therapy coverage啊，等等，都是基于人群基础上的（population－based）、符合科学观、方法论的理论和实践标准。我对此完全没有异议。而且我本人就是做这个的，哪天科学界不时兴这一套了，我就失业了。
已经准备好接板砖。
（1） 关于每刀钱能治多少人命多少年限，和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解，很多指数的产生，是因为需要manage的钱太多了，需要review的case太多了，才计算的。
也就是说，如果你manage一个大的慈善基金，每年要review3千个case，实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数：每刀救助生命年限，来进行统一计算，我会觉得你非常尽职，简直5星级的科学manage。
如果就1-2个case，个人也就捐个几十几百刀，也非推广使用这种大规模机构才用的指数，我觉得强迫症有点厉害。
举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸，用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸，你还冲上来说你咋不叠加十个coupon？
（2） 关于投资她这条命是否值得的问题
我个人觉得，投资的不仅仅是她的命，更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。
我这么说，不仅仅是因为她的学历，她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。
淡定，有逻辑，叙事清楚，表达了感情，但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话，生命虽然都可贵，但每个生命的重量是不同的。
她如果能活着，一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确，我已经准备好了接砖】。
（3） 关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。
对于现在在有医疗保险的情况下，觉得花医药费不多的同学，恭喜你们，你们是incredibly healthy，肯定没做过大的治疗，不知道obamacare之后deductible涨了多少，copay涨了多少。
我最近有点小毛病，照了个腹腔CT（包含contrast）。deductible和copay下来是300多。
有些人肯定质疑，我买了便宜保险。我告诉这些同学，我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险，连校长跟我都是一个保险。
安安生病这两年，是实行了obamacare的两年。她这么大的病，所做的检查和各种七七八八的medication，在最好的医疗保险情况下，一个月deductible和copy能达到小一千，我完全相信。
再加上以往两次大手术，再加上来回辗转，食宿路费等等，他们30出头的小夫妻，还读了那么多年博士，已经花了好几万刀，已经穷尽了自己积蓄，我完全相信。
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。
对我的价值观来说，成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家，只要他们夫妻已经山穷水尽，我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。
（4） 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题
大家都可以见到，安安是一个非常聪明，well-educated，well-informed的人。
同样，她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考，不会比我们任何一个人少。
我不太相信我们论坛几个人，能有啥惊世才华，人家水平这么高的两口子想了两年的问题，我们能瞬间比他们还透彻。
所以我相信他们的判断
（5） 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上，或者期待回报的问题
我承认我自己很穷逼。
你要让我捐个几千，我都期待回报。但是这点钱，完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书，只要这两个月不买了，找同学和图书馆借几本，这钱就回来了，完全不影响生活质量。还环保了。
（6） 关于这件事和康妈那件事，以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别
这区别不仅仅在于是否骗捐，还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷，而这件事是救急。
安安如果没得病，混的是相当好，她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。
她这样一直自强的姑娘，如今如此低头，也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱，一心想伸手的人能比吗？
（7） 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题
和很多美眉想象的不一样，federal funding给translational study的科研经费分配，不仅仅是按research的质量，而且经常是按病有多么常见，也就是public health impact来决定的。
治疗罕见病的医生和项目，很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。
这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情，罕见病是很无奈的现象，不仅仅保险常常不cover，research funding也基本没有
最后我想说，以安安的能力和才华，她如果没生病，轮不着我替她辩论这么多。
我不是谁，也跟她从不相识。她现在身染重病，估计没法澄清账目这些问题，我就长篇累牍说两句，正面回答一下隔壁楼主的问题。
赞一个，希望更多人伸出援手
只要不是骗捐，各人管好自己的事情，跟着自己的心走就好了。
我经历了舅舅的病，觉得家人和病人的乱投医很可怕，遭很大罪，结果也没什么改变。
当然不会了，心意没有贵贱
我觉得不会 每个人捐出一点不影响自己生活质量的数目 众志成城 也许就会make a difference
隔壁那个帖子 平时讨论讨论可以 实在不明白为什么一定要在这个档口抛出这么一个论题 为什么一定要拿安安来做例子
捐不捐个人行为，不捐的非要立个牌坊是几个意思？
deleted
Glida好人，花时间写这么长文来解释。
希望捐款能让安安做这次治疗，即使走了，也让家人没有遗憾。
re!!
也许有人需要这样的信息来决定捐不捐。这样的信息挺好，对大家都是科普。但是justify自己的行为就好，上来评价别人，既残忍又刻薄。
癌症会随时发生在我们任何一个人身上。
帮不帮怎么帮捐不捐捐多少都是个人行为。
有的人帮她出于敬佩，有的人帮她出于喜欢她这个人（不要说你怎么这么容易喜欢上一个人是的我看一个人写东西就会喜欢她）、还有的人帮她出于有过类似的经历或者她跟lg的故事让人感动、正能力、不忍心。
每个人做一件事都有自己的理由，智商高很多地方可以用，不用非得处处彰显逻辑敏捷，我们不是方程式。
尤其第三点，我的确也不在乎她家人是否已倾家荡产，安安mm遭此不幸，我也希望她的父母和家人不会因此而陷入赤贫困顿，他们都是好人，精神受到了这么大打击，希望物质上不致于太艰苦了。
插一句，安安mm的老公那么好，相信安安mm本人也是极好的人，才会遇到这么好的伴侣。
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Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
+1
安安自己家的钱肯定是花光了，至于父母公婆的钱是否也花光了，我不关心。
如果多一点捐款，变成实际上最后能给老人留点养老钱，也是好事。
要是去肿瘤医院走一圈，你会发现可能捐几个小扎都不够啊，所以那些很有钱的人做公益捐款大部分都捐给别的方向了
是的，每个人的想法不一样，其实我是一直支持安乐死的，虽然和本例无关。但是我尊重这个姑娘和家人求生的意志。有人赞同，所以捐，有人不支持，所以不捐。哪有什么道德评判，不明白为什么华人就非要泾渭分明，仿佛真有对错一样。
每次看Gilda mm发言获得的营养都远超过这点捐款啦
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
顶，真心看不惯有些人以为自己是福尔摩斯，一天到晚去猜疑别人，自己爱捐就捐，不爱捐就拉倒，做事凭心，我相信所有人都会有需要别人帮助的一天，在不影响你个人生活的情况下，帮助一下别人会怎么样？ 也许你今天帮了她，或许以后的将来，她会有这个机会帮回你或你身边的人，不要不相信，这个世上什么都会发生~
不过个人认为隔壁lz把这事拿出来讨论也一下挺好。
以前看gilda的帖子觉得有点mean。但现在发现了，原来是做学术的人，理智的很，有时候说话mean。但是善良的好人。说话理所应当得有条理～
这些人自己千万不要放弃治疗啊
4. 不管治疗靠不靠谱，作为当事人都会抓住救命稻草的
支持lz
大家都捐一点，父母才有钱退休啊，不然太可怜了
捐的值不值，其实根本就是看捐款人自己的价值观。
再说了,就算真有人放弃治疗了,也不代表别人也一定得放弃治疗吧
Again, it is going to be my personal opinion.
Isn't your opinion against the original purpose of this donation: donate to save her vs. donate to save her and her parents? If it is a good thing to leave some money for her parents, then what is the problems for 康妈 to save all her donations to her future retirement fund? From the post, the couple says they will donate the extra money to the study, hopefully, they won't do what you just said.
Again once for all, I think it is shameful to ask for a donation before they dry out their last resource which is against Glida's opinion.
额。。relieve应该是relief吧。。。
随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面，的确是私人for－profit的医疗机构，治疗癌症的理念和方法被科学界诟病，认为没有足够的科学数据支持，譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。
可能安安他们就认可这种疗法呢？好像国人有些人认为吃点啥草药、练练气功可以治癌症的。从科学角度来讲，这并不完全是伪科学，学过social epidemiology的都可以理解，同时，科研数据方面的确不支持，我个人感觉是因为个人差异太大，而且饮食啊，草药啊、练气功、meditation之类的blah blah不像西医那样可以标准化治疗，在操作方面不容易保证质量得大面积推广。
我个人倒是不会因为安安想把多余的钱捐给这样一个机构而质疑什么。
另外再说一下，大家以为美国多数的医院和诊所都是公益性质吗？不是的，大部分都是for profit，而且大部分都不是stand alone的单打独斗，都是隶属某个大的group的，有专业的医院管理公司／机构管理的。而且所谓是否franchised这件事，我觉得值得斟酌，具体人家的business model是不是真的像典型加盟店模式，eg。McD和starbucks，你拿钱就给你开家店，恐怕不见得吧。
我倒没读过文献，不过逻辑上来讲，“目前没有证据显示HIPEC对她的病情有帮助” 并不等价于 “目前有证据显示HIPEC对她的病情没帮助”。
科研就是这样的，证据的积累需要时间和足够多的cases，个别case serie和anecdotal stories并不构成足够强力的证据链去证明什么。在充分证据出现之前，多尝试，多积累证据，并不能完全归类为是傻人走投无路病急乱投医的做法。
这个姑娘说话很有条理，感觉是个理智的人，能帮一点是一点吧。
楼主讲的很有道理，救急不救穷，我很赞成。
不讨论捐不捐。只是deductible不是按月算的好吗。而且保险有max out of pocket.病人先付deductible,然后达到moop以后，不需要再付钱。
已捐了一点，希望能尽一点力。
没错！捐不捐是自己的事，别人的病能不能好是老天的事，非要扯犊子一大堆给自己做心理治疗咋滴？！
支持楼主，虽然废话多了点可是是个热心人！
所以到底放不放弃，都是安安和家人自己的抉择。认同的，同情的，就捐；不认同的，也不要反复强调放弃治疗才是最明智的。。
这个不太可能，保险再差，一年一般也就是几钱的maxi out of pocket。到顶后，就全是保险公司的责任。
我看了她的fb，感觉特别阳光可爱的女孩子，跟老公关系也让人羡慕，不是那种甜腻腻的秀恩爱。
这里，我觉得又没有治也不是我们可以定夺的，谁知道不会有奇迹呢。
--非常同意
但是呼吁大家捐和呼吁大家不捐的人的区别是，前者在帮人，后者在害人。
--非常不同意
不是的，保险都有上限的，用到上限保险就不管了。
没有不支持捐款的意思。
同意！
谢谢小猪的insider分享。。。现在就去捐啦。。。希望安安早日康复！
理智地看，我觉得就这个case，捐钱是有用的。
她要接受的最新的疗法，多一个case study，治疗者就多一分经验，还是蛮有价值的。
支持，赞条理清晰
👍
西医，包括近年来科研和医疗界提出的evidenced－based health care，还有基于此的政策风向：funding allocation啊，therapy coverage啊，等等，都是基于人群基础上的（population－based）、符合科学观、方法论的理论和实践标准。我对此完全没有异议。而且我本人就是做这个的，哪天科学界不时兴这一套了，我就失业了。
不过具体到个体、个人上面，可能在人群上是5%的几率，在个体身上就变成了20%的几率。
而且这个世界上奇迹总是会发生的，哪怕统计上来说，小概率事件可以等同于不可能事件。
还有，罕见病的研究，指望政府或者公司来sponsor，真的不靠谱。
其实这是个人选择的问题。 我告诉我家人如果我有不治之症，不要过度医疗。 但并不等于每一个得绝症的都应该这样做。 每个人的想法不一样， 没有哪一个比另一个更好，更道德。就像个人喜欢的颜色不同而已。 安安以及家人要求生， 大家想帮的就帮她一把，帮她满足愿望。 仅此而已。
我猜测保险是把她以前的手术，治疗包括的， 现在obama care 应该没有医疗费用上限了， 每年要付的是 out of pocket max. 但是这次她请求捐款的是试验性的治疗， 大多数保险公司是不管的。 所以整个费用都是个人自费。 这个费用一般年轻家庭是很难承受的。