Pharmacoeconomics里有一个概念，叫做healthy years equivalent （HYE），是一种衡量病人生活情况的参数。一种病的愈后，我们首先需要知道患者能活多久，其次是他的生活状况如何。比如糖尿病，初期基本无症状，但健康程度越来越低，痛苦的活很久。也有些病，一次治愈不会再复发，HYE指数就会很高，比如儿童白血病。
I made a donation and I didn't have an assumption of 捐了15万能救活个人. Her own post puts it very clear. She just wants to take a trial, and all the efforts are to extend her life. And my donation was made for this specific sake.
认识的或者同校同公司的都会捐，不管是雪中送炭还是杯水车薪，总是个心意。
不认识的基本没捐过。
虽然不认识安安MM，还是捐了一点，尽量帮点忙把
之前没有仔细看，现在才知道怎么回事
小心被人拍死：没良心啊，冷血啊，你不捐就别bb，造口业小心有报应啊，小心你自己家里人也xxx
那个贴刚2页我就看到了，啥都没说，大棒子太可怕。
不用回答她，下一个她要问的问题会是 “你去做好调查，确定他们家房子也卖了，周围亲戚朋友都借过了，真的一分钱也没有了吗？”
另外不同意lz说的捐款的人都是想别人觉得自己善良伟大 很多人是本性就很善良好吗 即便知道是治不好的 也愿意在自己能力范围内满足一下当事人的愿望。
我不是很赞同lz的做法，我觉得大家还是愿意捐就捐，不愿意捐也还是少说话吧。 在这么可怜的一家人面前，不安慰人家也就算了，还写这么一篇出来说的话也不好听。
Re, 落井下石的感觉
然后就是这钱是不用还的，用起来压力小，还属于正当来源。
说实话我以前也觉得捐款什么的一般都是倾家荡产后走的最后一步，后来发现其实不是这样的。。。。。。。
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估计有些人的眼开始充血了。
我说你这弯弯写帖子也不打点标点符号，你倒省事了，看着多累啊
哦。。。。。。。。。
照这逻辑，生下来最后还是死，医学研究根本没意义。
肾上腺细胞皮质癌。acc。 链接里面说的很清楚。捐钱不是说捐了就一定治的好，是给病人一个希望一个机会。假如，只是说假如，请楼主不要介意。楼主有朋友到了这个地步，楼主会怎么办呢？
她这个职位就是一上来就很重的教课任务。当时也考虑了很久要不要去学校。但是当时治疗这个在az的mayo clinic，她老公也是在az工作，她只身一人去学校那边是不靠谱的，即使她父母去，可是父母不懂英文，也帮不了太大的忙。
现在保险不是问题。保险都有的，是加他老公保险里面。之前大概1年半的治疗时间，保险报了很多。但是现在这个手术保险是不报销的，家里实在承担不起费用，才走到这一步。
赞LZ理智。
[quote] 周末挖坑，现在好多人捐款，咱荷包有限，只能力所能及的帮一下。所以我掏钱都要仔细考量一番，比如这个病能不能治好的，治愈花费有多大之类的(⊙﹏⊙)b 好吧我冷血我承认的。 所以我看到有人募捐，第一个反应是问什么病，大概需要多少钱，能治愈到什么程度。有些病大家都知道，治愈可能很小，基本花钱拖命，我就不太愿意捐了 我比较愿意掏钱的首先是失学儿童，其次是白血病唇腭裂之类治愈几率大的儿童患者，希望自己的钱能切实对社会有帮助 朋友说我好冷血啊，捐款还算这么清，爱心是无价的我太斤斤计较，所以我来华人挖坑问问，大家是什么病什么人都会掏钱的吗？比如 1.艾滋病晚期的50岁老黑homeless 2.胰腺癌（基本没治）晚期的花季少女 3.类风湿晚期瘫痪在床挨日子的退休清洁工大妈 4.渐冻人晚期6岁小童（你知道他顶多再挨半年到一年） 5.肝癌转移大学教授 以上我都不会掏钱，因为治愈率太低。。。。 我锅盖顶好了骂我吧[color=#999999]aranya 发表于 2015-12-13 23:37 PM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1939551&postid=70051669#70051669][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]
我看到这里就泪飙了。我觉得自己真的好幸运，拥有这个MM期望的所有的一切。我只想尽一点自己的绵薄，或许可以让这个MM离她的梦想更近一些呢？
并不是一定要她活多少年，这笔捐款才算“值了”。有的时候让活着的人看到世界上原来有这么多素不相识的人可以伸出援手，他们所得到的力量，可能比拯救的那个生命多活的几年来的更有影响力。
再说，人并不只是由理智构成，这个世界也不是。情感和同情心是让文明延续必不可少的因素。
有些话是事实，但是说出来也要讲一讲时间场合。比如刚出生的婴儿，有人走过去说早晚都是要死的。再比如刚吃了美美的一餐，别人说反正也是要变成排泄物。说的都是事实，但是这些场合这些话，有时候还是留给自己比较好。如果愿意说，可以等这个捐款告一段落风平浪静再说。
所以，那个帖子，收钱人的身份到底证实了没有？
前面回帖说的是已经看到的捐款，还不包括私下捐的。我就想问问哪里看到的？
哪里能看到国内国外加起来快10万刀？
是不是国内的捐款加上fund。paypal还未知。
到现在为止，还是版主没有确认收钱人的身份。究竟是不是骗子利用别人的病历啊？
遇到想帮的人的时候觉得怎么自己不那么强大
这年头有情有义的人太少了，不忍心让他们孤军奋战
这种一般都有专业募捐团体在运作。。。。。
我也同意不要过度治疗，因为如果不好，会加速病情。但这个妹妹是个fighter，她希望再做一次尝试，舍不得父母老公，我觉得这个心愿还是很能理解的。有的人觉得无需治疗，就跟家人平静过完最后的日子或者旅游完成点心愿，可有的人就是喜欢奋斗，坚持到最后一刻，都是个人的选择，都应该完全被尊重。我个人更佩服后者，因为真的很努力。感觉这次钱应该够了，希望那个妹妹能好好治疗，多陪陪家人。妹妹做的已经很多了。
家里同有过癌症病人，经历了以后觉得该放手的时候还是放手吧，虽然狠心，其实对双方可能都好。
楼主的问题说大家会不会捐款。
康妈事件，德州苦主事件，我都没有捐。
安安的故事我反复读了好几遍多么漂亮的一个女孩子。
多么努力的女孩子，多么爱她的男生。
社会上的确每天都在发生着不幸的事，每个人能力有限也做不到每个都实实在在的帮。
安安跟我差不多年龄，她跟她老公的故事很感动我。
她在花一样的年龄，两个本该一起创造幸福生活的年轻人。
我们不放弃，才有机会看到奇迹。
（1） 关于每刀钱能治多少人命多少年限，和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解，很多指数的产生，是因为需要manage的钱太多了，需要review的case太多了，才计算的。
也就是说，如果你manage一个大的慈善基金，每年要review3千个case，实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数：每刀救助生命年限，来进行统一计算，我会觉得你非常尽职，简直5星级的科学manage。
如果就1-2个case，个人也就捐个几十几百刀，也非推广使用这种大规模机构才用的指数，我觉得强迫症有点厉害。
举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸，用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸，你还冲上来说你咋不叠加十个coupon？
（2） 关于投资她这条命是否值得的问题
我个人觉得，投资的不仅仅是她的命，更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。
我这么说，不仅仅是因为她的学历，她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。
淡定，有逻辑，叙事清楚，表达了感情，但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话，生命虽然都可贵，但每个生命的重量是不同的。
她如果能活着，一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确，我已经准备好了接砖】。
（3） 关于她家是否已经“倾家荡产”的原因。
对于现在在有医疗保险的情况下，觉得花医药费不多的同学，恭喜你们，你们是incredibly healthy，肯定没做过大的治疗，不知道obamacare之后deductible涨了多少，copay涨了多少。
我最近有点小毛病，照了个腹腔CT（包含contrast）。deductible和copay下来是300多。
有些人肯定质疑，我买了便宜保险。我告诉这些同学，我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险，连校长跟我都是一个保险。
安安生病这两年，是实行了obamacare的两年。她这么大的病，所做的检查和各种七七八八的medication，在最好的医疗保险情况下，一个月deductible和copy能达到小一千，我完全相信。
再加上以往两次大手术，再加上来回辗转，食宿路费等等，他们30出头的小夫妻，还读了那么多年博士，已经花了好几万刀，已经穷尽了自己积蓄，我完全相信。
至于安安父母或者公婆要不要这时候买了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。
对我的价值观来说，成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家，只要他们夫妻已经山穷水尽，我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。
（4） 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题
大家都可以见到，安安是一个非常聪明，well-educated，well-informed的人。
同样，她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考，不会比我们任何一个人少。
我不太相信我们论坛几个人，能有啥惊世才华，人家水平这么高的两口子想了两年的问题，我们能瞬间比他们还透彻。
所以我相信他们的判断
（5） 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上，或者期待回报的问题
我承认我自己很穷逼。
你要让我捐个几千，我都期待回报。但是这点钱，完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书，只要这两个月不买了，找同学和图书馆借几本，这钱就回来了，完全不影响生活质量。还环保了。
（6） 关于这件事和康妈那件事，以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别
这区别不仅仅在于是否骗捐，还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷，而这件事是救急。
安安如果没得病，混的是相当好，她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。
她这样一直自强的姑娘，如今如此低头，也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱，一心想伸手的人能比吗？
最后我想说，以安安的能力和才华，她如果没生病，轮不着我替她辩论这么多。
我不是谁，也跟她从不相识。她现在身染重病，估计没法澄清账目这些问题，我就长篇累牍说两句，正面回答一下楼主的问题。
也阐释一下，捐款的人的思考，不比楼主的少，咱也不是脑袋一热就傻乎乎被人骗的那种人
另外两个信仰的认识我不敢妄下评论，但是基督徒对于死后复活的认识来自于圣经最后一卷书《启示录》，死后复活的形体是新的不会朽坏的，并不是死亡前的形体。不信的人当然可以选择不信，我只是纠正一下lz的错误推论而已。
这楼里指责lz的很多倒有可能以前从来没捐过款。。。。
而且楼主非得在人家募捐的时候开这种贴吗
我曾经也比较深入地接触过一些慈善机构，对于机构而言，确实有必要对需要救助的case进行评估，好让捐款的利用能最大最优化－－初听起来也许会比较冷血，但是对于保障慈善机构的有效运作而言是必须的。但是个人通过gofundme这样形式来募款的，应该不属于捐款给慈善机构的那个范畴，所以完全属于捐款人的个人意愿。愿意捐的就捐，不愿意的就不捐，就这么简单啊。
换句简单话说，如果你今天捐了这个，明天跳出来几个白血病小孩，但是真的是够钱治疗了就能活几十年的那种，你能保证有钱个个都捐吗？
所以说考虑善心能够最大程度的发挥效果才是重点，有的时候需要理性一些，但这绝对不是冷血。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
你可以挑在这个时候说这些尖酸刻薄的话啊，我也可以在这个时候批判你缺德啊，只准你刻薄，不准别人评论你刻薄啊
re.。。。她那个帖子的确没说清楚，很多人都以为捐了15万能救活个人。lz这个帖子很客观的说明了实情，可以让人冷静的考虑一下有限的钱是捐给续命的还是需要救命的人
理性的人总比感性的人要好。 捐钱的时候一阵热情， 事后觉得自己被蒙蔽了， 有把求捐人当成过街老鼠，翻来覆去的骂不是一次两次，而是一而再再而三的发生了。 其实，不管求捐的人到底需要不需要，本来确实也都是可怜人。变动的都是捐款人心里那把秤。 如果这样比， 理性的人其实更有一些仁慈的心。
anyway， 也说点冷血的话吧， 但凡新的治疗方法都有很多funding的， 给参与的治疗的病人有很多经济上的支持， 当然要拿到这些支持要通过一些evaluation。说实话就是值不值治疗。 当然有钱的人想怎么治就怎么治了，纵是这样有些情况也是无法挽回的。
funding分配和你想象的不太一样，federal funding给translational study的科研经费分配，是按病有多么常见，也就是public health impact来决定的。
治疗罕见病的医生和项目，很难拿到public funding。
这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情，罕见病是很无奈的现象，不仅仅保险常常不cover，research funding也基本没有
特地来澄清一下这个现实
理性不等于'装理智'，但凡有点理性的都能看出隔壁的是真是假。。。为了不同于一般人，想凸显自己理智的，跟理性搭不上边。。。
恕我直言，每次求捐的时候在我都看起来是真的。
没捐的，偏偏要justify自己，也是让人醉了...还要拿出来讨论来证实自己不是小气，只是比较理智而以。。。。
跟federal research funding没有关系好不？ 很多私人的医疗组织根据病人的病情给各种support的. 每年这些募捐来的钱一部分给医生研究单位做研究，一部分支持需要的病人。
ps. 每一种新的治疗方法，每种新药，无论做那种病，必须有trial， 就要有给病人的各种免费，减费的治疗机会。 跟你说的根本不是一会事。我朋友做md的他们在做新治疗方法的时候， 都是有减／免费trial给病人的。 而这些花费最后都是当一个药正式使用， 一个治疗方案被正式推广以后，作为成本加在以后的收费上。 所以很多人觉得医药领域的利润好高啊。 其实主要是前期投入的成本太高。
非死不可老板不是给NJ学区捐了几千万，最后也乱花掉了，学校没救回来。这个世界上学会最大利用钱来创造价值是真本事。
这个判断力也太。。。之前康妈，还有那个老公车祸身亡第二天就来网上求募捐的，我都没捐。
捐给安安是我第一次给不认识的个人捐款。
呵呵，理智不是在有合理的解释时做出正确的判断么。因为有过诈捐而无端质疑之后所有的捐款，无视这次需要捐款的所有合理解释，这也叫理智么，我觉得这是感情用事吧。。。没说错你们‘装理智’吧。。。。。
就是。。。冷漠不等于理智