回复169楼sweetapple123的帖子 您好,她现在也有老公保险。但是现在的手术保险不包。 第二个问题是我们在国内也没有找到愿意治疗的医生。她现在每天在家里吃止痛药撑着,如果没有找到好的医生和医疗方案,就贸然飞回去是不现实的。 谢谢您!!doulaAmeng 发表于 2015-12-13 22:24 PM
有个疑问,她要是去德州做faculty,学校的医保会好很多的,应该会对治疗更有利,怎么不去呢?未来怎么办 发表于 2015-12-13 20:31 PM
看了她的英文帖子你就明白了。这个姑娘已经做了两次次大手术和N次大剂量化疗了。 第一次是在2014年春夏左右,查出来是肝癌,这个时候她当时的男友(后来老公)和她求婚,并捐肝。然而做完手术后的活检发现,这个癌症不是传统的肝癌,是一种叫ACC的很厉害的癌症。 于是她辗转到很多癌症专科医院,绝多大数医院医生都认为,切除风险太大。2014年8月,她的腹腔比临产的产妇还要大。 所以她这个时候的问题是,不是没有医保,而是这不是医保cover的非常罕见的罕见病。 第二次手术是2015年7月,NIH一个医生,要做一个research study,如果她愿意签“生死状”,就给她做。 她签了,该医生取出快20斤肿瘤。 然后2015年10月,也就是术后三个月,她以为没有事,而且疼痛已经消失的情况下,同时在胸腔和腹腔又发现新的肿瘤,约8-14厘米大。 在这个阶段,传统的化疗和手术都没有用了。她考虑用一个叫HIPEC的疗法。这个疗法十分新,不在保险cover的范围内。 因此总结这个故事是, 这个姑娘非常勇敢,已经抗癌快2年,复发了3次,每次都是来势汹汹。做了两次大手术和无数次化疗。他们本来有医保,其父母和丈夫已经尽了所有能力救她。 然后由于是非常厉害的罕见病,传统疗法没有办法。参加了一次风险很大的research study,也没能阻止继续复发。现在只能求大家了 ------我和楼主,以及主人公都不认识,只是转述她英文贴里的内容。 Gilda 发表于 12/13/2015 5:17:44 PM
谢谢你。是的,她是我见过最坚强的人。她每次的表现都让我根本不知道化疗手术到底有多痛。因为她就是这样,为了让别人不担心,自己总是装做很轻松的样子。如果说普通人的忍受疼痛等级是5的话,她可以忍受到8。记得她第一次开完刀笑着说,你要不要看看我的伤口。然后她撩起衣服给我看她的肚子。我到现在也忘记不了那个非常惊人的手术伤口,一个巨大的人字型伤口趴在她整个肚子上,从胸中间开到腰两边,被好粗的线还是订书机一样的东西缝合在一起。我捂着嘴说不出话,你们知道她怎么说的吗?她笑笑说,你看以后有个大奔驰标志在我身上了~ solomiao 发表于 12/14/2015 12:14:15 AM
bless
捐了!!!
看的哭了。
希望mm坚强。 一定努力下去。 将来 你也会是个坚强的妈妈。
big big bless
bless
她有你这样的好朋友,还有一个爱她的老公
希望她能好好活着
捐了一点小心意,希望大家都能贡献一点,bless这位姑娘。
don't give up !
bless