我和安安是在北卡UNC念书的朋友，我搬到DC后我们鲜少联系。直到初夏的一天我突然 接到她的电话，我笑着说怎么样，德州当金融教授的日子爽吧。她沉默了一下说，”我 没去。我。。。 生病了“。癌症是去年她毕业前夕发现了，她现在要来DC动手术。 “为什么没早点告诉我？” “你不是结婚吗。。。我不想冲了你的喜。。。” 我三天后见到了她，形容枯槁地坐在轮椅上，头发没了，肚子大地是我见过的孕妇的两 倍，胳膊却只有我手腕那么粗。这是那个一头秀发爱穿长裙爱练瑜伽的安安吗？我别过 脸去，不想让她看见我眼眶里的泪。 手术安排在三天后，安安签了生死状。她问我说，你说医生会取出肿瘤吗？我好怕她放 弃我。之前的医生打开后看到肿瘤这么大就把我缝上了。。。她黯然地说，不愿意再回 想两个月前希望破灭的经历。听说安安爸爸心痛地追问那个医生怎么会连肚子里肿瘤有 多大都不知道就动手术呢。 我第一次见到安安爸爸是NIH医生成功从她肚子里取出了肿瘤之后。重症监护室里，他 熬红了双眼，目不转睛地盯着女儿。每次医生护士进来，一句话都听不懂的他都冲到前 面，试着从面部表情读出什么。他和安安妈妈买了一箱方便面守在医院里。"叔叔，你 咋能整天吃方便面呢？“ ”安安要是能好，我去吃草都行。“他头也不抬。 那次手术安安失去了百分之四十的血，医生用了一个多小时才抱出那个重doulaAmeng 发表于 2015-12-13 16:51 PM
我和安安是在北卡UNC念书的朋友，我搬到DC后我们鲜少联系。直到初夏的一天我突然接到她的电话，我笑着说怎么样，德州当金融教授的日子爽吧。她沉默了一下说，”我没去。我。。。 生病了“。癌症是去年她毕业前夕发现了，她现在要来DC动手术。“为什么没早点告诉我？”“你不是结婚吗。。。我不想冲了你的喜。。。”我三天后见到了她，形容枯槁地坐在轮椅上，头发没了，肚子大地是我见过的孕妇的两倍，胳膊却只有我手腕那么粗。这是那个一头秀发爱穿长裙爱练瑜伽的安安吗？我别过脸去，不想让她看见我眼眶里的泪。手术安排在三天后，安安签了生死状。她问我说，你说医生会取出肿瘤吗？我好怕她放弃我。之前的医生打开后看到肿瘤这么大就把我缝上了。。。她黯然地说，不愿意再回想两个月前希望破灭的经历。听说安安爸爸心痛地追问那个医生怎么会连肚子里肿瘤有多大都不知道就动手术呢。我第一次见到安安爸爸是NIH医生成功从她肚子里取出了肿瘤之后。重症监护室里，他熬红了双眼，目不转睛地盯着女儿。每次医生护士进来，一句话都听不懂的他都冲到前面，试着从面部表情读出什么。他和安安妈妈买了一箱方便面守在医院里。"叔叔，你咋能整天吃方便面呢？“ ”安安要是能好，我去吃草都行。“他头也不抬。那次手术安安失去了百分之四十的血，医生用了一个多小时才抱出那个重达二十多斤的肿瘤。她看见我来了微微睁开眼，嘴里还插着管子微微吐出纸笔两个字。我慌乱地给她找来，她用英文草草地写了一句话，我仔细辨认是Give my dad a chair. 我红着眼睛对安安说，你放心，叔叔晚上睡觉有个躺椅，在你的床的后面，你看不见。出院之后安安不愿意在我家修养，她带着身上两个大大地还缝着线的伤口坐飞机回到了AZ。她说，我要回去陪我老公。她老公得知她生病时说要把自己的肝捐给她，当下在冰冷的医院里向她求的婚，她老公带着她跑遍美国各大医院看病，花光所有积蓄也决不放弃，她老公请假太多不得不加班顶班，每天都熬夜到深夜。记得出院那天晚上，我请他们出去吃饭。他搂着她笑着说，等她好了就让她包养我。这是两个多么相爱的年轻人，我多么希望世界对他们温柔相待。如今，我们找到了Dr.Sugarbaker愿意救安安，可对十五万美金的私人诊所手术费束手无策。我想，如果你听了安安的故事，会不会愿意伸出援手，愿意对我的朋友说一句请不要放弃。你有这么多爱你的家人和朋友，请一定一定不要放弃。Name （姓名）：Anan Zhuang （庄安安）捐款方式Gofundme：https://www.gofundme.com/teeq2vw4Paypal : [email protected] [attachimg]3717211[/attachimg] [attachimg]3717212[/attachimg] [attachimg]3717214[/attachimg] [attachimg]3717215[/attachimg] [attachimg]3717216[/attachimg] [attachimg]3717217[/attachimg] doulaAmeng 发表于 12/13/2015 4:25:07 PM
看了她的英文帖子你就明白了。这个姑娘已经做了两次次大手术和N次大剂量化疗了。 第一次是在2014年春夏左右，查出来是肝癌，这个时候她当时的男友（后来老公）和她求婚，并捐肝。然而做完手术后的活检发现，这个癌症不是传统的肝癌，是一种叫ACC的很厉害的癌症。 于是她辗转到很多癌症专科医院，绝多大数医院医生都认为，切除风险太大。2014年8月，她的腹腔比临产的产妇还要大。 所以她这个时候的问题是，不是没有医保，而是这不是医保cover的非常罕见的罕见病。 第二次手术是2015年7月，NIH一个医生，要做一个research study，如果她愿意签“生死状”，就给她做。 她签了，该医生取出快20斤肿瘤。 然后2015年10月，也就是术后三个月，她以为没有事，而且疼痛已经消失的情况下，同时在胸腔和腹腔又发现新的肿瘤，约8-14厘米大。 在这个阶段，传统的化疗和手术都没有用了。她考虑用一个叫HIPEC的疗法。这个疗法十分新，不在保险cover的范围内。 因此总结这个故事是， 这个姑娘非常勇敢，已经抗癌快2年，复发了3次，每次都是来势汹汹。做了两次大手术和无数次化疗。他们本来有医保，其父母和丈夫已经尽了所有能力救她。 然后由于是非常厉害的罕见病，传统疗法没有办法。参加了一次风险很大的research study，也没能阻止继续Gilda 发表于 2015-12-13 20:03 PM
Bless!!! milaso 发表于 12/13/2015 8:11:07 PM
我和安安是在北卡UNC念书的朋友，我搬到DC后我们鲜少联系。直到初夏的一天我突然 接到她的电话，我笑着说怎么样，德州当金融教授的日子爽吧。她沉默了一下说，”我 没去。我。。。 生病了“。癌症是去年她毕业前夕发现了，她现在要来DC动手术。 “为什么没早点告诉我？” “你不是结婚吗。。。我不想冲了你的喜。。。” 我三天后见到了她，形容枯槁地坐在轮椅上，头发没了，肚子大地是我见过的孕妇的两 倍，胳膊却只有我手腕那么粗。这是那个一头秀发爱穿长裙爱练瑜伽的安安吗？我别过 脸去，不想让她看见我眼眶里的泪。 手术安排在三天后，安安签了生死状。她问我说，你说医生会取出肿瘤吗？我好怕她放 弃我。之前的医生打开后看到肿瘤这么大就把我缝上了。。。她黯然地说，不愿意再回 想两个月前希望破灭的经历。听说安安爸爸心痛地追问那个医生怎么会连肚子里肿瘤有 多大都不知道就动手术呢。 我第一次见到安安爸爸是NIH医生成功从她肚子里取出了肿瘤之后。重症监护室里，他 熬红了双眼，目不转睛地盯着女儿。每次医生护士进来，一句话都听不懂的他都冲到前 面，试着从面部表情读出什么。他和安安妈妈买了一箱方便面守在医院里。"叔叔，你 咋能整天吃方便面呢？“ ”安安要是能好，我去吃草都行。“他头也不抬。 那次手术安安失去了百分之四十的血，医生用了一个多小时才抱出那个重doulaAmeng 发表于 2015-12-13 20:31 PM
我和安安是在北卡UNC念书的朋友，我搬到DC后我们鲜少联系。直到初夏的一天我突然 接到她的电话，我笑着说怎么样，德州当金融教授的日子爽吧。她沉默了一下说，”我 没去。我。。。 生病了“。癌症是去年她毕业前夕发现了，她现在要来DC动手术。 “为什么没早点告诉我？” “你不是结婚吗。。。我不想冲了你的喜。。。” 我三天后见到了她，形容枯槁地坐在轮椅上，头发没了，肚子大地是我见过的孕妇的两 倍，胳膊却只有我手腕那么粗。这是那个一头秀发爱穿长裙爱练瑜伽的安安吗？我别过 脸去，不想让她看见我眼眶里的泪。 手术安排在三天后，安安签了生死状。她问我说，你说医生会取出肿瘤吗？我好怕她放 弃我。之前的医生打开后看到肿瘤这么大就把我缝上了。。。她黯然地说，不愿意再回 想两个月前希望破灭的经历。听说安安爸爸心痛地追问那个医生怎么会连肚子里肿瘤有 多大都不知道就动手术呢。 我第一次见到安安爸爸是NIH医生成功从她肚子里取出了肿瘤之后。重症监护室里，他 熬红了双眼，目不转睛地盯着女儿。每次医生护士进来，一句话都听不懂的他都冲到前 面，试着从面部表情读出什么。他和安安妈妈买了一箱方便面守在医院里。"叔叔，你 咋能整天吃方便面呢？“ ”安安要是能好，我去吃草都行。“他头也不抬。 那次手术安安失去了百分之四十的血，医生用了一个多小时才抱出那个重doulaAmeng 发表于 2015-12-13 19:39 PM
bless! 有几个疑问，一个是保险问题，如果查出来的时候还是学生，说明那时候肯定有保险，为什么不后续买保险呢？她老公的保险可以加她，或者她找到工作即使不能去上班也可以申请long term leave享受保险。当然后面那种情况具体怎么操作我也不是很确定。 第二个问题是，如果没有保险，又无法支付费用，为什么不回国治疗？现在的身体状况可能不能travel，但是看介绍一开始也去了mayo, MD Anderson好多医院，国内很多医院治疗肿瘤也是很好的。sweetapple123 发表于 2015-12-13 17:46 PM
bless! 有几个疑问，一个是保险问题，如果查出来的时候还是学生，说明那时候肯定有保险，为什么不后续买保险呢？她老公的保险可以加她，或者她找到工作即使不能去上班也可以申请long term leave享受保险。当然后面那种情况具体怎么操作我也不是很确定。 第二个问题是，如果没有保险，又无法支付费用，为什么不回国治疗？现在的身体状况可能不能travel，但是看介绍一开始也去了mayo, MD Anderson好多医院，国内很多医院治疗肿瘤也是很好的。 sweetapple123 发表于 12/13/2015 8:42:07 PM
回复 169楼sweetapple123的帖子 您好，她现在也有老公保险。但是现在的手术保险不包。 第二个问题是我们在国内也没有找到愿意治疗的医生。她现在每天在家里吃止痛药撑着，如果没有找到好的医生和医疗方案，就贸然飞回去是不现实的。 谢谢您！！ doulaAmeng 发表于 12/13/2015 8:56:09 PM
lz你的帖子太鸡汤了，能不能上点实际内容阿？
有了教授职位不是医疗保险就有了吗
bless
这个姑娘真勇敢
您好，
她是中国人，得的是肾上腺癌，她今年31.妈妈退休老师，爸爸很早就下岗了，之后在家里炒股票打发时间。
这是安安国内同学写的
http://m.qschou.com/project/71d58819-792d-4266-9a3b-303284624f0c?uuid=0&platform=wechat&shareto=2
这是安安的英文介绍
https://www.gofundme.com/teeq2vw4
bless
big bless
有几个疑问，一个是保险问题，如果查出来的时候还是学生，说明那时候肯定有保险，为什么不后续买保险呢？她老公的保险可以加她，或者她找到工作即使不能去上班也可以申请long term leave享受保险。当然后面那种情况具体怎么操作我也不是很确定。
第二个问题是，如果没有保险，又无法支付费用，为什么不回国治疗？现在的身体状况可能不能travel，但是看介绍一开始也去了mayo, MD Anderson好多医院，国内很多医院治疗肿瘤也是很好的。
她的case保险不保了。
她现在能用的治疗方式可能要最新的 实验性质的了。国内可能水平不够了
国内的技术怎么可能跟美国比拟。
Big big bless! 女孩子太可怜了，希望她能好转！
已捐，希望mm快点好起来，bless
您好，她现在也有老公保险。但是现在的手术保险不包。
第二个问题是我们在国内也没有找到愿意治疗的医生。她现在每天在家里吃止痛药撑着，如果没有找到好的医生和医疗方案，就贸然飞回去是不现实的。
谢谢您！！
Bless!希望赶快好起来