我们娘俩这半年（更新完毕，录像以可看了,又上了些照片）

  回来快一个月了，一直想上来给大家聊聊我们回国这半年的点滴生活，但是总也抽不出整块的时间坐下来写，主要是心不静，杂事太多，今天我开始抽空给大家聊聊我们在国内的这半年，我先占五层楼，慢慢来修。
   我们这次回国的主要目的是给儿子在国内寻医问药，想看看国内有什么更好的康复治疗方案可以让Eric试一试，这第一楼我就来说说国内的求医路。回国前我们就给儿子预先挂了北京儿童医院神经科的专家号，本以为预先挂的号应该没什么问题，可是等我们那天去取号看医生时才被那个阵仗震撼了，早上出门奶奶说不用急号挂好了只要取一下就行，于是7点钟老公的同学才开车来接我们出门，到了医院附近就开始堵车，好不容易蹭到医院门口，好家伙乌泱泱的人山人海，一问才知即使预约挂了号的也要排队。
     这下我们头大了，从窗口排出的三路纵队已经排到医院的大门口，如果我们老老实实去排队怕是即使拿到号也看不到医生了，于是奶奶和老公的同学分头去插队，我带着儿子在外面等，一个多小时后终于用不太光彩的手段取到了号，医院的人多得简直让人窒息，连上电梯都要靠挤，好在我们人多老公抱儿子，老公同学扛车，我和奶奶断后，费了九牛二虎之力终于见到医生，医生倒是态度蛮好，很仔细的看了我们带去的MRI等病历，也认真检查了一下儿子，最后诊断和美国这边的结论一样：脑瘫，痉挛型双瘫，于是建议我们马上去住院部看看有床位没有，如果有就住院，如果没有就让我们到中国康复研究所去，看那里有床位没有。仔细向医生一打听才知道中国康复研究所（以下简称中康）是中国最早的康复研究机构是最专业的康复医院，全国各地的康复科医生都是在那里进修的。
    得到这一信息，我们就没到儿童医院的住院部去办手续，出来直奔中康，到中康得知专家号第一次是挂不到的，要先挂个普通号，看了普通号再由这个普通号的医生给转诊才能看专家而专家只有星期三和星期五两天在门诊，其他时间在住院部，当天上午普通号号已经没有了，下午的普通号只有8个，1点开始挂，为了能挂上下午的号我们决定中午就在这里排着了，因为这会休息厅的座椅上已经坐了好几个家庭，看他们孩子的情况大概都是在等抢这下午的号的。那天在中康倒是很顺利，因为是星期三专家在门诊，看完普通号我们给医生说了好多好话，她答应看看专家有时间没有，把我们加进去，我们也顺利的看了专家，结论是一样的，住院遇到了问题，没有床位，让我们留下联系方式两周后如果有床位就通知我们。
     说来好巧，老公的姨妈第二天来看我们说起这事，姨妈说她好像记得他们的战友现在就在中康当院长，虽然现在没什么联系，但是原来还是关系很好的。她去联系联系，这战友关系还真的很靠谱，院长一口答应没问题，想什么时候去住院他来安排，有了这颗定心丸我们就不着急了，天气太热让孩子去住院做康复太辛苦了，所以决定等到八月底再去住院，按计划先看其他科的医生，并再走访其他医院的康复门诊。
       一路求医路走来对国内看病难有了亲身的体验，在国内看病熟人熟路太有用了，如果没有这那就要有钱，那些没人没路又没钱的患者真是太难了。 这次在国内看病感觉相对于二三线城市同等级别的医院无论是门诊还是住院部北京的医院最差，越小的城市同等级别的医院越好，不过可能是因为我们那里刚经过地震，医院新修的住院部大楼，里面的设施也模仿国外的医院，所以条件很不错，病房里都配备了独立的卫生洗浴间，电视。还有家属休息室，虽然里面没有免费的点心咖啡饮料以及供病患使用的冰箱微波炉，但是相对于北京我们住的医院已经强太多了。在国内二线城市也能遇到好医生，其实好医生不都在北京，有些病并不需要去北京打挤。国内护士手上的功夫比美国护士强太多了，儿子在美国住院没有一次不扎个4、5针的，经常扎的孩子爹泪流满面，中国的护士看着年纪轻轻手上功夫了得，一扎一个准，让我不由的肃然起敬。
[此贴子已经被作者于2012/2/3 19:59:39编辑过]

   这二楼就写写我见到的人和事吧。
   中国人和美国人就是不太一样，在美国做康复时，康复中心都会非常保护每个家庭的隐私，每个训练的孩子都分别在一个小房间里上课，家长之间也大都只是点头微笑，最多交流一下孩子的病情，看到孩子也最多夸夸孩子漂亮或说些鼓励的话。国内训练特别是地市级医院条件差，人手少，正在训练的孩子及家长和等待的孩子和家长都在一个房间里，训练的医生也没配护士，经常来了新病人或问事情的，医生手上在整孩子没空就让有经验的家长协助解决，比如约时间，登记，还要办那些手续，到那个科室去呀等等，因为这些孩子家长很多都在这里训练很多年了，程序熟悉的已经和护士差不多了。大家也互相帮着照看孩子，来个训练的孩子如果孩子个头太大，家长抱的费劲，其他家长会马上帮着去抬去抱。医生也把自家孩子玩过的玩具带来送给这些孩子。中午医生忙不过来，家长还帮医生去打饭。感觉他们相处的就像一家人，像亲戚。也许是因为这些家庭都都有着相同的不幸，家长之间也是无话不谈。
    说起母亲的伟大，在这半年我见到了太多伟大的母亲，同样作为母亲的我在他们中间简直是再平凡不过的一个，先说说我认识的一个双胞胎姐妹的母亲。这个母亲来自农村，有两个脑瘫的双胞胎女儿今年4岁，每天这个母亲要换乘两次车轮流带其中的一个孩子来做康复，这两个孩子的智力一个很正常另一个要差些，但是两个孩子的肢体都残疾的很厉害，目前一个可以靠墙站立，一个还只能躺着，他们这个家庭可以说为这两个孩子倾其所有，先后为这两个孩子分别做过两次干细胞移植，但是没有任何作用。每天去训练看到这个母亲我都有想为她做点什么的冲动，下次回去我打算把Eric的轮椅带回去给她的女儿用，因为她女儿也许终生都不可能走路。我还希望能为他家找到另一个轮椅。
    世上不只有妈妈好，好爸爸也很多，在中康我认识了安安的爸爸，安安这个名字一听就知道父母多么希望这个宝贝一生都平平安安，因为这个家庭实在是太不幸了，他们太需要一个平安长大的孩子了。安安有个17岁的哥哥，五年前哥哥得了恶性脑肿瘤，虽然做了手术，但是因为是恶性得所以家人都时刻担心病情的复发，思来想去决定再要一个孩子，可是就是这个叫安安的孩子出生时难产造成脑瘫，妈妈想放弃，不肯带孩子，只有父亲一个人带着孩子从江西到北京来康复，由于医院要求女性家属陪床所以安安的父亲只能在中康挂床，借住在一个在北京打工的亲戚家。每天在日间休息室看着这个中年男人给一岁半的儿子把屎把尿喂奶喂饭真让人有些不忍，好在妈妈们都很同情这个父亲，能搭把手的都帮着搭把手。有一次安安爸在盥洗间用热水龙头给安安洗屁股，看到我有些不好意思的解释说已经一个多月没有给孩子洗澡了，屁屁太臭了，给他洗一下。因为亲戚家也是租的房子，条件太差没法洗澡（盥洗间规定只能洗涤碗筷，不得洗衣洗头，洗衣要到厕所的水池，可是那里没有热水，洗澡要到浴室，浴室只对住院的开放，而且是在规定时间开放，浴室不对挂床的病人开放））。
    不幸的孩子遇到好爸妈是幸运的，遇到坏爸妈那真是雪上加霜，一个家庭遇到困难和不幸需要所有的人都坚强负责，无论父亲还是母亲但凡有一个怯懦逃避都会让孩子或另一方更困难更不幸。家里有一个特殊的孩子往往需要有一个人放弃工作，养家的担子就得另一个人全部承担。面对精神上，身体上，经济上等多重压力很多父亲选择了逃避，说实话对于那些逃跑的父亲虽然气愤但我还是有些理解的，人性毕竟是有自私软弱的一面。但是对于那些不但逃跑还背后使坏的父亲我真恨不得诅咒他。我曾听到一个母亲说：我现在没工作，没丈夫，没房子，马上钱也会用光，我现在只有一个病孩。这个母亲为了陪孩子康复很多年前就辞去工作，她带着孩子已经在中康住了4年多了，前段时间他的丈夫转移了财产后向她提出离婚，离婚的理由是不能一辈子都陪着她们母子耗，他想要一个正常的孩子，我不知道她当时是如何面对这个现实的，我只看到她剔光的头发。
[此贴子已经被作者于2012/2/3 13:58:37编辑过]

  这三楼我就来聊聊衣食住行吧。
  先说衣：我们回去是夏天，为了精简行装秋冬衣物都没带，原想到时候在国内买，可是一看这衣服贵得真叫人咂舌。为给儿子买衣服我去了北京当代商城和燕莎，一件3岁小孩的牛仔外套打八折都要420块，两套保暖内衣打五折320块。我在美国给儿子买的Oshkosh或Gap的牛仔外套也就20多刀，质量还很好的，内衣打折时15刀4件。老公同学的太太送儿子一件Oshkosh的保暖外套，说是打了五折，便宜得很，一问价钱230块，同样款式去年打折时我给儿子在美国也买了一件才20刀。
    再说食：在国内养孩子真太贵了，就吃这一样都比美国贵。Eric这次的吞咽有了很大的进步，因此每天我都抓紧时间尽量让他用嘴吃东西，由于能力有限他只能吃糊状食品，而我们住的酒店无法做饭，所以只好给他买baby食品，每天Eric要吃一瓶亨氏的肉糊，金装加AA和DHA每瓶9块多，一袋伊利QQ星的酸奶好像是3块多，一盒20克装的百吉福的奶酪4块多，一袋亨氏水果蔬菜泥4块多，这么多其实是一个孩子一顿的量大概要20多快钱，如果在美国同样的东西怕不会超过10刀。这次回去也免不了到餐馆吃饭，我们到香格里拉饭店去吃自助一个人要200块，一般的自助也要百来块钱，点餐很一般的一桌在我们那个小城市也要800多。朋友三四要聚会吃个便餐我感觉到咖啡馆比较方便，还不贵，有喝有吃没有时间限制。
   下面来说住：我没有在美国一线城市租房的经验，我就单纯的谈谈我在北京丰台区找房的感受。医院的住院条件太差，临时决定租房，中康医院的病人多住院时间长很多条件允许的病人都会在附近租房看病，因此这里有很多小区业主的房子都专门用来出租，医院对面一套60平米一房一厅的要3300到3800，离医院10分钟左右距离的大概是2800到3300。这些房子由于常年出租给流动性较大的客户群体，房子大都又臭又脏，里面的设施基本都是二手货，能否正常工作都很难说。我看了很多家最后还是放弃了租房的打算。
    最后来说说行：我看行可能和大家不太一样，我应该算是代表一个特殊的群体来看的，在国内如果你是一个有特殊需要的人，那真可以说是举步维艰。
    先说打出租，说起这事我现在都还义愤填膺。在老家因为自家有车，出入还没感到有多不方便，但是到了北京，虽说姑姑家有车，可是离得太远，他们住海淀，我们在丰台，况且别人每天要上班，不可能随叫随到，于是打车是免不了的，开始我就很纳闷，为什么在我面前开过去这么多空车都不给我停，即使停下的车上去以后也唧唧歪歪的，不是说找不到地就是太远去不了，反正会想办法让我下车。后来我才知道出租车司机不愿意拉带小孩的，我要打到一辆车一般是要半个小时以上。有一次晚上Eric发高烧，我要带他到儿童医院看急诊，让酒店前台帮我要车，酒店前台给了我两个出租车公司的电话，让我自己打，结果两家公司都说没有空车让我等，等了半个多小时还是没有司机愿意来，最后我只有给老公的同学打电话，请他开车帮的忙。还有一次Eric上完语言训练课，老师说他不舒服，老哭，口腔里好像是长了鹅口疮。于是我立刻带儿子去友谊医院，友谊医院离我们中康比较近，他们的儿科也不错，白天没有儿童医院那么挤，在医院门口好不容易打到一辆车，结果车开出去没一会儿子就吐了，于是我赶紧清理儿子吐脏的地方，不停的给司机说抱歉，并主动提出支付清洗的费用，可是那个司机就在那里不停的说：就不想拉你们这些带孩子的，麻烦死了€??€~#????一大堆的怨气，其实我理解车被吐脏的心情，可是我都道歉了，尽力给他清理干净还要赔他洗涤的费用，况且我儿子也不是故意使坏吐在你车上的，被污染的地方可能就拳头大小，我用湿纸巾已经擦的基本干净了。我当时那个火呀以下子就点起来了，对他大吼一声：你能不说了吗？做个善良点的的人对你来说这么费劲吗，你对带孩子的妈妈就不能理解一下吗，你也有孩子吧，集点德吧！下车后我的眼泪在眼眶里转了好一会。回到中康说这段经历，结果所有妈妈都和我一样都有过类似的体验。
     关于公共交通，那我们就更费劲了，公交和地铁虽然我没坐过，但是有些病友会天天坐，比如安安的爸爸，每天大包小包背着孩子一天的吃喝尿布衣服，一手抱孩子，我说你咋不推个车，安安爸说，推车就上不了公交车了。好在孩子小，大的孩子怎么抱的动。一次去给儿子做矫正鞋，推着孩子来到做鞋的地方，由于是第一去没找到残疾人的通道，正看着一层层楼梯发愁时，来了两个人背着一个6、7岁的孩子，那妈妈很有经验，一眼就看出我是来做鞋的，主动提出帮我抬车，原来他们是从天津来做鞋的，因为来过很多次对这里很熟悉。我说你们为什么不把孩子推着，背起好费劲，那位妈妈说，推着车上地铁，赶火车都会更费尽，不但要背孩子还要背车。所以只能背孩子。
    说完坐车再来说走路，北京的超市很多都没有直升电梯，只有斜梯或滚梯，推孩子使用真的是很危险，特别是孩子大了，很重，再加上买的东西，简直和耍杂技差不多。很多超市的门口更是急人，都修了60到100CM左右高的柱子以阻挡客人把购物车推出去，这下可好，我推着孩子也进不去了，柱子矮的还好可以抬车翻越，柱子高的我只有望店兴叹了。我在想这坐轮椅的人咋办呢？所以在国内的商店超市你根本看不到坐轮椅人的身影。不是坐轮椅的残疾人少，而是他们都不出门，因为外面的世界很无奈。

[此贴子已经被作者于2012/1/6 22:47:36编辑过]

  趁儿子午休赶紧来修这层楼，这层楼我就写些杂七杂八的东西吧。
  首先想说说在呵护我们的孩子健康成长的道路上，如何防患于未然。
  几年来的求医路结识了许多同样和我跋涉在这条路上的同行者，其中许多孩子的不幸其实是可以避免的。
    第一个故事的孩子是我在美国加州认识的，这是一个7岁的男孩，5岁时不幸掉到自己家的游泳池里溺水，虽然抢救及时活了下来，但是已经造成了严重的脑瘫，两年来为了照顾这个孩子妈妈把姥姥移民过来，虽然在美国有很好的社会福利，以及慈善机构的帮助，孩子的家长也已经筋疲力尽，孩子更可怜，肌张力高的衣服都穿不进去，心里什么都明白，可是身体已经僵硬的像一条木头，母亲一直希望孩子能早点走，结束痛苦，让一家人解脱，我当时都无法对这个母亲说任何一句鼓励她坚持的的话，因为我太能体会她的感受了。我至今都还记得孩子的妈妈总在说：如果当初不买有游泳池的房子就不会发生这一切了。在美国买带游泳池的房子对于这里的很多家庭不是一件多么困难事情，可是如果家里孩子小，又没有足够看护孩子人手的家庭来说还是要慎之又慎，因为即使装了防护围栏的游泳池对于一个淘气的3、5岁小男孩还是一个极大的隐患。有些人可能会说出事的也就万分之一，可是谁能保证这万分之一就不会落在自己头上呢？相信这家买房时也决没有想到。
   下面几个家庭是我这次在中康认识的：第一次在PT训练场外见到这个小姑娘我还想，这孩子身材真好，长得好漂亮，怎么这样不幸坐在轮椅上。后来得知孩子是上舞蹈兴趣班，练功的时候也不知怎么回事伤着了，就站不起来了。讲这个故事，我就是想提醒家长，孩子在做一些有风险的活动时，一定要悠着点，学跳舞如果不是为了搞专业，高难动作就不要去攀登了，站站把杆，练练手位，提升一下气质就行了，安全第一。
   最后这个故事是两代人的悲剧，孩子的外婆请熟人介绍了一个保姆，保姆是个严重心理不平衡的人，总是想为什么我要伺候人，别人为什么这么有钱，这样一个有严重心理问题的人来到这个家庭才几天就行凶杀死了孩子的姨妈，把4个月的孩子捂窒息，导致脑瘫，孩子的外公那天和我说起这事还是老泪纵横，两年来孩子的外公外婆天天晚上都要掉眼泪。知道这个故事搞得我再累都没敢请护工帮忙，请人看孩子的风险也很大哦。
    说完孩子的安全再来给妈妈们推荐几个好东西，第一个叫离乳奶瓶，用它喂宝宝米糊，水果浆，酸奶非常方便，国人推崇贝亲这个牌子，我买了一个，非常失望，瓶体使用标号2的塑料，制作的工艺只能和洗涤剂瓶子相提并论，勺体很硬，不适合小宝宝，价格贵要32块，后来我在沃尔玛买了这个 http://detail.tmall.com/item.htm?id=9833648302&prt=1325798306860&prc=1（借图，我不是在这买的）才11块，瓶体塑料标号是5，手感细腻，非常好清洗，勺子很柔软很好使用。后来我还买过日康的其他婴童用品觉得这个牌子物美价廉。类似东西美国也有，回来我又分别在Buybuybaby买了http://www.amazon.com/Boon-Squirt-Dispensing-Spoon-Orange/dp/B000WEHO76/ref=sr_1_24?s=baby-products&ie=UTF8&qid=1325799419&sr=1-24 　在babies'Ru买了http://www.amazon.com/Munchkin-Ounce-Squeezy-Spoon-Colors/dp/B004HMQPJ2/ref=sr_1_19?s=baby-products&ie=UTF8&qid=1325799419&sr=1-19 使用后的结果buybuybaby那款非常好用，使用后瓶体里残留的东西很少，易清洗。而babies'Ru那个就很糟糕，主要是因为它本身设计上的缺陷，装进去的东西三分之一会挤不出来了，而且接口处密封也很差，挤食物的时候经常喷的孩子满脸，根本无法使用。这款靶子店也有，还便宜1刀。
    下面推荐的这个东西在美国好像我还没看到同类产品。是宝宝三个阶段的水杯，一个杯体配了两个盖，一个盖就是一个吸管杯，另一个盖是可以分步骤训练孩子用一般水杯喝水的。如图 （编辑中）

蓝色的盖其实有三个阶段训练内容，第一个阶段孩子喝水速度慢时可以使用小出水孔，当孩子能力增强可以大口一些喝水时就可以使用大的出水孔，等孩子完全能够控制水的流量自如的喝水时就可以把上面的控制盖去掉，去掉后就是一个普通的喝水杯。如图




这个杯子唯一的缺点是蓝色盖子的顶盖不密封，但是可以忽略不计。这两样东西也许对于能力强的孩子不太必要，但是我用了以后觉得实在是太好了，太想推荐给大家了。
    下面来回答一些留言，短信提出的问题：
     关于回国看病的病例问题：我们带的病历主要是儿子在美国做的一些重要检查，比如MRI，EGG，国内的MRI还是用胶片，美国使用的DVD，因此要把美国检查结果的DVD先放在自己的电脑上，回国看医生时把电脑带着，给医生看，不然医生看不了，还有有些医生虽然有电脑，但是还是打不开从美国带去的DVD因此自己要做好准备，医生的诊断报告，中国的医生一般不看，也没时间看，因此不用准备。
      关于国内的康复是否比美国好：我这次到中康，日间病房简直就是个联合国，来自德国，澳大利亚，新西兰，西班牙，意大利，俄罗斯，南斯拉夫。在和他们的交流中知道美国应该是这些国家中为残疾孩子提供最多康复训练服务的，我从美国回去，我就来说说中美之间的差异。我们这些外国回去的孩子，康复费用都是自理，两边国家都不管，中国对于脑瘫确诊的孩子是有一些补助，但是每个省市都不同，这点和美国一样。我为什么选择回中国做康复，并今后打算长期回国为儿子做康复，原因如下：1、美国给孩子提供的训练是每周PT OT ST各一节课，其他选练如水疗，感统，心理治疗等要医生推荐，等很长时间才能排上，甚至根本没有。排上后也是两周或一个月一次。吞咽最长也只给做了1个月。最重要的是对于痉挛型脑瘫的孩子按摩是非常有用的，但是美国没有。我说的这个还是在美国社会保险福利，教育环境，师资力量比较好的州才有，比如我们宾州我们住的这个COUNTY。这次在中国ERIC每天要上8到9节康复训练课，PT两节OT一节语言两节，水疗一节按摩一节，音乐一节，心理干预训练一节，后来天气凉了把水疗换成的感统。这样高强度的训练确实取得了非常好的效果。究竟有多大成效咱们5楼说。
    有关Eric这次回去必须的医疗器械和食物时如何运回去的，其实办法特笨。头三个月的东西是我们坐飞机时免费托运回去的，不够的是孩子他爹回美国后分批分批地用Fedex寄回去的。
 

[此贴子已经被作者于2012/1/6 22:52:09编辑过]

<p><font size="5"> 上周Eric生病，去了几趟医院，耽搁了修楼，今天抓紧时间修完这楼，在这个楼里主要晒晒我家的Eric。</font></p>
<p><font size="5"> Eric这次回国接受了高强度的康复训练。每天早上7点起床，从酒店赶到医院，8点15分开始第一节课。</font></p>
<p><font size="5"> 当初办住院手续时，我是一心一意想住医院里的，因为只有我一个人带他，住在医院里比较安全方便，但是当我们在办理手续时发现医院没有一人间的病房，因为我们是院长的关系户因此给我们调了间双人病房。当时想双人房就双人房吧，克服克服。但是等护士带我们来到病房，告知住院规则时，我知道没法克服了。虽说是双人间，其实要住4个人，两家长两孩子。孩子和家长要挤在一张不足一米宽的小床上，一个病员一个床头柜，一个衣柜，床头柜上不能摆放三样以上的东西，床下只能放四双鞋，其他东西都只能放到衣柜里。厕所是公共的，在走廊的另一头，一层楼的病员不分男女只有两个蹲位，虽然这里的病人都是残疾孩子，但是厕所的设备配置除了有一个扶手以外，没有更多的设施。蹲位很小如果我上厕所，儿子就只能在走廊里等我。浴室在厕所的旁边，每天6点到9点开放，每个病房按自己病房分配的时间段去洗，每个病房只有半个小时的时间，但是医院体谅我的难处，让我在6到9点的任何一个时间段都可以用浴室，但是时间只能使用一个小时。可是浴室的淋头是最原始的铁管子直接从头上冲下来，Eric洗澡，胃管的清洁处理成了一个大问题。衣服只能手洗，衣服晾在厕所，看着密密麻麻晾着的衣服，我在想，我们的衣服往那里晾，能晾干吗？医院不给病人提供冰箱，由于Eric的奶要冷藏，护士站同意我使用护士站的冰箱，但是只能存奶。要热奶只能在11点和下午5点拿到护士站，护士帮热。面对这严峻的现实条件，我们决定马上出去找酒店，因为租房已经来不及了。还好在医院的附近找到了比较符合我们条件的酒店。找到酒店我们就办理了退床和挂床的手续。这样我们白天就在日间休息病房，晚上回酒店住。</font></p>
<p><font size="5"> 日间病房大概有二三十的病人，中午不回去的就在日间病房休息，病房只有六张长条凳，铺了褥子当床用做为日间休息时孩子睡午觉的地方。头天护士带我去日间病室时说床位是不固定的，只要床上没有人，你就可以用，不能占床。头天中午，我见一床位空着，于是把Eric放在上面准备午休，结果屁股还没坐热，别人就对我说这个床位是他们的，原来这里也有潜规则，明着不能占，其实都按先来后到的给占了。结果午休时一看，挂床没有占到床位的只有睡在走廊的垫子上，或日间休息室的垫子上。那些睡在床上的也是在地上睡了一个多月才轮到睡床的。不过我的运气实在是太好了，第三天有个占了床的孩子出院，那家家长主动给我说让去把他占的床占着，这下Eric中午有床睡了。 </font></p>
<p><font size="5"> 8点15分第一节按摩，8点半PT，9点心理干预训练，9点半音乐，10点PT，10点半语言训练，11点感统。下午2点水疗，3点OT。这就是Eric三个月的日程。 三个月下来Eric的大运动方面已经能够很好的跪行，没有异常动作，平衡很好，能蹲的很稳，时间很长，还能在蹲着的时候手里玩东西，并且从爬位变成蹲位，从蹲位再站起来走几步。站立时腿也没有以前那么弯曲了，平躺时腿的弯曲度只有10度一下，能独立缓慢的前行较长的距离，并且摔倒后能独立再站起来，腿基本是直的，没有不良的姿势。</font></p>
<p><font size="5"> 中康的语言吞咽训练是我最满意的，他们把语言吞咽放在一起，同时训练，在训练时注重刺激口腔，舌头，面部的感觉，锻炼这些部分的肌肉运动能力，手法多样，最幸运的是给我们分配的老师很好，据说是学科带头人，还出了书，她对我们也特别尽心，在语言科排课很困难的时候还是给我们一天排了两节。有日本专家来交流时还专门调课安排日本专家给Eric上了一节课。由于口腔面部这部分的训练得法，Eric回去时只能叫爸爸妈妈，回来后能说4到5个字的句子，基本能用语言表达他的需要了。最重要的是他部分的咀嚼功能有了很大的恢复，现在已经能够把大块的东西用牙齿嚼碎，舌头能伸出唇外，前后运动，轻微的左右移动。能吃小块的食物，能自己吃饼干，香蕉，馒头，面条。现在Eric从胃管进食的量从940ml减到240ml其他的全部用固体食物从嘴里吃进去。 这离彻底摆脱胃管的目标越来越近了。</font></p>
<p><font size="5"> 这次回美国后我们又作了一次MRI，结果显示，Eric的大脑康复的非常好，除了语言能力和运动能力那部分可以看到一些脑缺氧后的病变，其他方面都和正常的没有什么区别。神经科医生说从现在Eric已经表现出来的能力来看，将来他走路能康复的和正常孩子一样，基本是没有什么区别。而且去年检查时发现的两侧发育不一样的问题这次竟然也消失了。语言部分的损伤导致Eric说话不清楚，很多字发起来很费劲，就像舌头打了个结。还需要大量的训练。很有可能将来说话大舌头或磕巴。</font></p>
<p><font size="5"> 面对取得的成绩和存在的问题，我们打算带儿子回中国常住了，因为在美国虽然也可以自己花钱请老师每天到家里来训练，但是费用太贵了，现在我们给Eric请了一个语言训练老师，每周两次，每次一个小时，80刀。一个月就要640刀，如果各科都请，这个费用我们是负担不起的。下次回中国我们就不去住院，像很多其他孩子一样把老师请到家里去，一节课80到120元人民币不等。这样就比在这里便宜多了。特别是对Eric最重要的按摩课，以前我还能应付但是随着他年龄的长大，我已深感力不从心。对于这种肌张力高的孩子，按摩是件很痛苦的事情，而对于操作者来说是件高强度的体力活。为了把萎缩的筋和肌肉拉到极限，按摩时孩子基本都是从头哭到尾，如果每天这么残酷的训练都是母亲在做，真担心孩子是不是会出现心理问题。在中康住院时我曾跟一个家长到院外的一个按摩老师那里去，当时是觉得医院按摩的时间太短效果不好，而那个按摩师口碑极佳，据说效果非常好，所以想再在他那里加课，结果当我看到他的按摩手法时，我犹豫了，对孩子来说真的太痛苦了，虽然当时我还是预约了第二天开始去按摩，但是第二天我在他们楼下走了几个来回，还是打消了上去的念头，打电话取消了课。那个孩子去了，上了几节课就觉得效果非常明显。现在想来当时的决定也许是错的。</font></p>
<p><font size="5"> 另外如果Eric在美国上幼儿园或小学，老师讲的故事，教唱的儿歌，让我在家对他进行辅导，会很困难，羞愧的说，我的英文很臭，有些单词让我念，我都念不准，别说示范给儿子了。而发音困难将是Eric最突出的问题。但是回中国读书，我不存在语言问题了。辅导儿子的学业，我还是有信心说自己还是很有能力的。</font></p>
<p><font size="5"> 不过回国后，我就很难上华人了，华人在国内登陆不上，打不开网页。但是每次回美国，我都会向关心我们的朋友晒晒我家Eric的进步的。最后给大家发点照片和小录像</font></p>
<p><font size="5">先来展示一下Eric的音乐指挥才华，衣冠有些不整，因为刚洗完澡，准备睡觉，请观众包涵，下次一定燕尾服出演。
<p><font size="5">在奶奶家，一起床就拿着他<font face="Verdana">的小提琴开始入戏了。<font face="Verdana"> </font></font></p>
<p><font size="5">看他站起来了（这是偷拍的，因为训练不许家长看）<font face="Verdana"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=mn7ajRG927Y</a></font></font></p>
<p><font size="5">Eric走的多棒，蹲下后还能再站起来继续走（穿蓝色衣服，被老师揪着帽子的那个孩子）<font face="Verdana"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=Pp7lrfd3DHQ</a></font></font></p>
UploadFile/2012-2/20122319584485095.jpg[/upload]<br/>
[此贴子已经被作者于2012/2/3 20:10:53编辑过]

  这层楼也是我的，就别浪费了，多说两句关于国内康复训练方面的事情，好让有需要的家长有些参考。
   这次回国康复，我们在中康住的时间最长，我感觉中康是在国内是训练科目最齐全的。他们的师资号称最强，因为全国各地的医院康复科医生都会到这里来进修，各高校康复专业的尖子生才能留在中康当康复医生还经常和日本的康复专家有大量的学术交流。但是光有好的技术没有敬业精神对于病人来说还是白费，因此遇到一个有责任，有爱心的医生对这些康复的孩子来说是最重要的。比如说我们在中康遇到的PT老师，虽然是某学校的高材生留在中康的，但是这个老师在训练我儿子的时候从来都是三心二意的，似乎每节课都在混时间，她的话特别多随时都在找旁边的同事聊天，最后把我气的找他们主任反映，好了几天后来又是老样子。这样的老师在中康的PT科不是少数，我们日间病房有两个家长直接在训练场上和老师吵起来，我特别理解这些和老师发生冲突的家长，我们都是抛家舍业的带着孩子来这里求医心情有多迫切，可是看到老师在那里磨洋工心情又有多急。但是中康不是所有的科室都管理的这么差，比如语言吞咽科和OT，我们就遇到了非常认真的老师，虽然看不到上课时的情形但是每次我去接孩子出来时都看老师还在忙乎，即是早去一分钟老师都要说我提前了让我等着。有些科目由于条件的限制也不能做到令人满意的效果，比如水疗，在美国水疗师都是一对一的进行训练，家长也会下水和孩子在一起。但是国内病人太多费用收的又低，所以一节水疗课4、5个孩子一起上，家长在外面等着。一个老师只能看着在水里不出意外，孩子就自己在水里瞎扑腾，由于Eric在美国上过水疗课，所以他在水里表现的比较好，因此老师也比较喜欢他，所以每次上课老师大部分时间会带Eric一起玩，但是在我看来还是不够的更别说其他孩子了。虽然Eric最喜欢水疗课，但是我还是把它停了改上语言吞咽课了。
    有很多常年带孩子在全国各地的康复医院寻医的家长告诉我，这些康复医院大都不是每科都强，有些康复医院虽然名气没有中康大，但是有些项目做的相当好，比如有个妈妈在天津体育学院康复，她觉得那里的PT就特别好，强烈建议我去试一试，下次回去我打算去看看。
    其实无论是Ot还是PT其实手法在中国和美国都差不多，但是美国的老师不会像中国老师那么严厉，特别是PT。对于痉挛型脑瘫的孩子必须采用这种近乎残酷的训练手段才能取得比较好的效果。但是美国老师太温柔了，所以效果不太让人满意。
      中康也有专门训练自闭症孩子的科室，是在另一个病区，我们住的这边主要是给脑瘫，脑外伤，遗传基因病变，癫痫的孩子做康复，因此我没有接触过自闭症的孩子。如果有需要去的家长我建议你们如果没有那种必需住院才能上的课就挂门诊看，门诊就可以给排课，像日间病人一样，但是每个月可以节约大约2000多的住院护理费用。（待续）
[此贴子已经被作者于2012/2/3 20:53:28编辑过]

Yihuan~~~~~~~~~~~~~~~~

So touching! Great mom! God bless u and ur family!

看了2楼的事，好难受。

真不容易啊。。。

BLESS！BLESS！ LZ两夫妻真的好伟大！相信上天一定会给历经磨难的人们一个HAPPY ENDDING

 很感动,祝eric康复的越来越好:)

真不容易，lz两口子太伟大了！！！

我小学时有一个同学也是这病，但是后来小伙子不仅读了普通学校，顺利毕业，还做了白领，找了个很漂亮的太太。。。

Eric以后也一定可以的。。。

Bless, bless!!!

以下是引用uuesther在1/4/2012 5:08:00 PM的发言：

    
    真不容易啊。。。

    

以下是引用混血小精灵在1/4/2012 5:02:00 PM的发言：

    
    So touching! Great mom! God bless u and ur family!

    

 祝福

Bless LZ 的宝宝. 坚持就是胜利，要有信心

真不容易！bless'
[此贴子已经被作者于2012/1/4 19:10:39编辑过]

blesssssss Eric，伟大的妈妈！！！

什么都说不出,唯有真心祝福!!!

Eric的妈妈写的很真实，也很感人，希望能读到更多你写的东西--顺便问一句，Eric的妈妈有blog或者写blog的打算吗？我觉得你和Eric的经历如果有系统的记录下来，一定能让更多的人受益的。同时也祝Eric早日康复。

以下是引用xiaofeifei在1/4/2012 5:17:00 PM的发言：

    
     很感动,祝eric康复的越来越好:)
    

 太感动了！都不太敢往下看了！

big big bless!

看过mm的故事，很感动。希望Eric能很快康复，祝福你们全家平安幸福。

祝地主婆，地主公，和Eric新年快乐！
祝Eric平安喜乐。

以下是引用boborab在1/4/2012 5:41:00 PM的发言：

    
     Eric的妈妈写的很真实，也很感人，希望能读到更多你写的东西--顺便问一句，Eric的妈妈有blog或者写blog的打算吗？我觉得你和Eric的经历如果有系统的记录下来，一定能让更多的人受益的。同时也祝Eric早日康复。
    

bless Eric. Best wishes to your family!

以下是引用星之碎片在1/4/2012 5:45:00 PM的发言：

    
    祝地主婆，地主公，和Eric新年快乐！
祝Eric平安喜乐。

    

以下是引用caitlin在1/4/2012 5:11:00 PM的发言：
BLESS！BLESS！ LZ两夫妻真的好伟大！相信上天一定会给历经磨难的人们一个HAPPY ENDDING

bless bless eric.

抱抱，加油 & bless！

big bless

很感动。。。父母的爱很伟大。孩子健康就是最大的福份了。
希望Eric在新的一年里康复治疗顺利，进步多多！

原来eric回国啦，加油加油！big bless

 very touching!

Bless Lz and your family!

Wish your son recover soon!

以下是引用Teaa在1/4/2012 6:05:00 PM的发言：
很感动。。。父母的爱很伟大。孩子健康就是最大的福份了。
希望Eric在新的一年里康复治疗顺利，进步多多！

 每次看到lz的帖子都很感动，祝福你们全家，希望宝宝早点康复

看完2楼就眼泪汪汪了。。。。祝福Eric和其他所有康复中的宝宝，大家都平安健康才好。
 
我们也要回国住一阵子，已经知道国内童装很贵，因此都提前屯好了。实在不够情愿网购了寄过来也比国内同等的性价比高。

顶

 

以下是引用uuesther在1/4/2012 5:08:00 PM的发言：
真不容易啊。。。

big bless to Eric and LZ!! 

以下是引用地主婆在1/4/2012 4:50:00 PM的发言：

    
    这二楼就写写我见到的人和事吧
      中国人和美国人就是不太一样，在美国做康复时，康复中心都会非常保护每个家庭的隐私，每个训练的孩子都分别在一个小房间里上课，家长之间也大都只是点头微笑，最多交流一下孩子的病情，看到孩子也最多夸夸孩子漂亮或说些鼓励的话。国内训练特别是地市级医院条件差，人手少，正在训练的孩子及家长和等待的孩子和家长都在一个房间里，训练的医生也没配护士，经常来了新病人或问事情的，医生手上在整孩子没空就让有经验的家长协助解决，比如约时间，登记，还要办那些手续，到那个科室去呀等等，因为这些孩子家长很多都在这里训练很多年了，程序熟悉的已经和护士差不多了。大家也互相帮着照看孩子，来个训练的孩子如果孩子个头太大，家长抱的费劲，其他家长会马上帮着去抬去抱。医生也把自家孩子玩过的玩具带来送给这些孩子。中午医生忙不过来，家长还帮医生去打饭。感觉他们相处的就像一家人，像亲戚。也许是因为这些家庭都都有着相同的不幸，家长之间也是无话不谈。

    
    说起母亲的伟大，在这半年我见到了太多伟大的母亲，同样作为母亲的我在他们中间简直是再平凡不过的一个，先说说我认识的一个双胞胎姐妹的母亲。这个母亲来自农村，有两个脑瘫的双胞胎女儿今年4岁，每天这个母亲要换乘两次车轮流带其中的一个孩子来做康复，这两个孩子的智力一个很正常另一个要差些，但是两个孩子的肢体都残疾的很厉害，目前一个可以靠墙站立，一个还只能躺着，他们这个家庭可以说为这两个孩子倾其所有，先后为这两个孩子分别做过两次干细胞移植，但是没有任何作用。每天去训练看到这个母亲我都有想为她做点什么的冲动，下次回去我打算把Eric的轮椅带回去给她的女儿用，因为她女儿也许终生都不可能走路。我还希望能为他家找到另一个轮椅。

      
       世上不只有妈妈好，好爸爸也很多，在中康我认识了安安的爸爸，安安这个名字一听就知道父母多么希望这个宝贝一生都平平安安，因为这个家庭实在是太不幸了，他们太需要一个平安长大的孩子了。安安有个17岁的哥哥，五年前哥哥得了恶性脑肿瘤，虽然做了手术，但是因为是恶性得所以家人都时刻担心病情的复发，思来想去决定再要一个孩子，可是就是这个叫安安的孩子出生时难产造成脑瘫，妈妈想放弃，不肯带孩子，只有父亲一个人带着孩子从江西到北京来康复，由于医院要求女性家属陪床所以安安的父亲只能在中康挂床，借住在一个在北京打工的亲戚家。每天在日间休息室看着这个中年男人给一岁半的儿子把屎把尿喂奶喂饭真让人有些不忍，好在妈妈们都很同情这个父亲，能搭把手的都帮着搭把手。有一次安安爸在盥洗间用热水龙头给安安洗屁股，看到我有些不好意思的解释说已经一个多月没有给孩子洗澡了，屁屁太臭了，给他洗一下。因为亲戚家也是租的房子，条件太差没法洗澡（盥洗间规定只能洗涤碗筷，不得洗衣洗头，洗衣要到厕所的水池，可是那里没有热水，洗澡要到浴室，浴室只对住院的开放，而且是在规定时间开放，浴室不对挂床的病人开放））。

    
     不幸的孩子遇到好爸妈是幸运的，遇到坏爸妈那真是雪上加霜，一个家庭遇到困难和不幸需要所有的人都坚强负责，无论父亲还是母亲但凡有一个怯懦逃避都会让孩子或另一方更困难更不幸。家里有一个特殊的孩子往往需要有一个人放弃工作，养家的担子就得另一个人全部承担。面对精神上，身体上，经济上等多重压力很多父亲选择了逃避，说实话对于那些逃跑的父亲虽然气愤但我还是有些理解的，人性毕竟是有自私软弱的一面。但是对于那些不但逃跑还背后使坏的父亲我真恨不得诅咒他。我曾听到一个母亲说：我现在没工作，没丈夫，没房子，马上钱也会用光，我现在只有一个病孩。这个母亲为了陪孩子康复很多年前就辞去工作，她带着孩子已经在中康住了4年多了，前段时间他的丈夫转移了财产后向她提出离婚，离婚的理由是不能一辈子都陪着她们母子耗，他想要一个正常的孩子，我不知道她当时是如何面对这个现实的，我只看到她剔光的头发。

[此贴子已经被作者于2012/1/4 17:15:38编辑过]

    
看得眼泪都出来了.................... bless................

mm 真不容易啊， big bless to Eric and you!!!

bless

祝Eric一家新年快乐！

好感动，母爱真伟大！Bless eric！！

 看得我哭拉，加油，勇敢的妈妈

big bless!

真不容易，bless Eric

以下是引用MissElena在1/4/2012 5:35:00 PM的发言：
Bless LZ 的宝宝. 坚持就是胜利，要有信心

祝福你們一家！

以下是引用qiangyingying在1/4/2012 5:36:00 PM的发言：

    
    blesssssss Eric，伟大的妈妈！！！
    

bless Eric 和 伟大的父母

以下是引用snowseagull在1/4/2012 5:44:00 PM的发言：

    
    看过mm的故事，很感动。希望Eric能很快康复，祝福你们全家平安幸福。
    
re

以下是引用qinbaby在1/4/2012 6:41:00 PM的发言：
mm 真不容易啊， big bless to Eric and you!!!

bless Eric and lz一家。 Happy new year!

Bless lz一家!                                            

以下是引用pellegrino在1/4/2012 7:23:00 PM的发言：

    
    Bless lz一家!                                            
    

Bless!!!

以下是引用farlue在1/4/2012 7:11:00 PM的发言：

    
    bless Eric 和 伟大的父母
    

以下是引用Cadmus在1/4/2012 5:24:00 PM的发言：

    
    Bless, bless!!!
    

 谢谢地主婆抽出宝贵时间来给我们分享，BLESS YOUR FAMILY!!!

伟大的父母！祝福你们一家！

以下是引用addict2在1/4/2012 5:36:00 PM 的发言：

    
     什么都说不出,唯有真心祝福!!!
    


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看得很想哭 bless
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bless Eric 早日康复！！

 bless lz阿，希望eric康复顺利

真不容易呀！
 
Bless lz一家，祝Eric早日康复！

以下是引用angelofa在1/4/2012 6:52:00 PM的发言：
好感动，母爱真伟大！Bless eric！！

以下是引用MissElena在1/4/2012 5:35:00 PM的发言：

    
    Bless LZ 的宝宝. 坚持就是胜利，要有信心

    

地主婆加油！Eric有这么好的父母一定会康复的。

希望ERIC早日康复，LZ是伟大的妈妈。

bless

眼睛模糊了
 
bless!

 快说到北京出租了吧，很糟糕。很多人看到带小孩子的都不停下来，更不要说带不好走路的孩子。

以下是引用pangpangshou在1/4/2012 7:58:00 PM的发言：

真不容易呀！
 
Bless lz一家，祝Eric早日康复！

 BLESS~~ 加油.

真感动。。。。。bless

 真不容易

辛苦了

 真心祝福～

Eric妈妈，加油呀

 祝福你们一家！

好感动！！！eric和爸爸妈妈加油！！！！

同感慨国内看病难，还有读书难。话说政府把这么多农村的土地占了来修房子，把农村人口城市化，但是基础设施建设也要跟上才行啊！不到万不得已，在国内真是不想去医院，难怪朋友都说在国内的，要是认识个医院、学校的人，一定要把关系搞好了。

 楼主加油

 又看到Eric和妈妈的更新了，进来给Eric加油给妈妈打气！

加油！
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加油Eric！ Bless！                           

eric 加油！

好高兴又看到ERIC和ERIC妈妈的消息，每一个字都认真看了，眼泪又不自觉的流下来，看到你们在国内挂号看病和中康院里那些类似遭遇的孩子和伟大的父亲母亲，深深祝福2012年里ERIC和那些孩子们每天都有新进步，早日康复。。。

看完了，很佩服lz的毅力，祝福Eric

看的太感动了，bless ERIC早点康复！也祝lz一家一生平安喜乐！

真心祝福!!!

以下是引用boborab在1/4/2012 5:41:00 PM的发言：

    
     Eric的妈妈写的很真实，也很感人，希望能读到更多你写的东西--顺便问一句，Eric的妈妈有blog或者写blog的打算吗？我觉得你和Eric的经历如果有系统的记录下来，一定能让更多的人受益的。同时也祝Eric早日康复。 


还记得地主婆上次逛动物园的样子，希望一家人能一切顺利！

    

祝福！！！                  

bless

以下是引用addict2在1/4/2012 5:36:00 PM的发言：

    
     什么都说不出,唯有真心祝福!!!
    

楼主夫妇真的很伟大！BLESS Eric!

真心祝福！

以下是引用混血小精灵在1/4/2012 5:02:00 PM的发言：

    
    So touching! Great mom! God bless u and ur family!