黑夜中,有人会掐灭烛火,有人会闭上眼睛,而有的人,会不服输,做一个不妥协的斗士。 京东副总裁蔡磊曾以为不会遭遇黑夜,直到渐冻症猝然而至。但蔡磊试图自救,以及救助病友,并把它当成了新的事业(点此回顾)。 在遭遇黑夜还能持续不妥协的人,是值得尊敬的斗士。 岁末年初,钱江晚报·小时新闻记者回访了蔡磊。蔡磊告诉我们,现在他的身体状况进一步下滑,但是他依然在奔跑,因为,这场战事,他不想输。 新的一年,穿过不确定的世界,我们尤其需要蔡磊这样的乐观和勇气。 不要对黑夜灰心丧气。白昼终将降临,温和的日光,将洒在你身上。蔡磊的现状: 蔡磊 今年10月,我们报道了蔡磊的故事。从京东副总裁,到渐冻症患者,在短暂陷入低谷后,蔡磊又一次奔跑起来。蔡磊说:“世界上没有药,那就自己干。”他将自救,以及救助病友,当成了新的事业。 如今,蔡磊依然在奔跑,这场战事,他不想输。 在一个与媒体对接的群里,蔡磊是最活跃的一个。蔡磊时常在深夜上线,分享科研进展、自己的日程,以及他遭遇的各色骗局、病友离去的感受,等等。 从采访至今的这三个月,他参加过很多场活动,其中一场沙龙名为“与死神面对,生命依然充满可能”;他讲过一个笑话:有人号称已经暗中“远程发功”,对他进行治疗,问他是否感觉好转;有件事让他很难受:一个曾经非常漂亮的姑娘,在患上渐冻症后,因为无法控制肌肉,和照料她的父亲,从二楼楼梯上猝不及防地摔了下去,面目惨烈。 最近,蔡磊还去看望了只有18公斤、今年考入北航的渐冻症男孩邢益凡。蔡磊打趣说,这是一个患了绝症的残疾人还要去助人的故事。 群里有人不解:“谁是绝症残疾人?” “就是我啊。”蔡磊答。 蔡磊还将继续奔跑下去。 蔡磊蔡磊的讲述: 从两个月前,我的身体进一步显著下滑了,两只手基本都不行了,连拿手机打字都很艰难。本来丧失了生活自理能力,现在除语言以外的其他工作能力也是越来越吃力,只能说工作还能正常坚持。对这一天的到来,我有心理准备。很庆幸我在患病的头两年,就全力以赴地去加速,去拼搏和努力。 现在已经卓有成效,目前建立了全球民间体量最大的单体数据库,同时有效地加快了药物的研发,目前协同推进的药物研发管线已经超过十条,看到了希望。这也是我在倒下之前战斗的成果。 但最大的遗憾就是,这个病还是太残酷了,任凭我动用我能动用的所有资源,各种药、各种治疗方法都试了,还是没有办法。更不用说,我们每天都在失去很多我们的渐冻症病友。 我的身体还在不可阻拦地下滑,我时常在想,老天为什么不能多给我一点时间?我真的已经拼尽全力了。但是往好的方面看,虽然说还没有成功,但是我绝不后悔。 2022年,我最大的心愿非常清晰,那就是,必须继续拼搏,一定要在攻克渐冻症的方面实现重大突破。
黑夜中,有人会掐灭烛火,有人会闭上眼睛,而有的人,会不服输,做一个不妥协的斗士。


京东副总裁蔡磊曾以为不会遭遇黑夜,直到渐冻症猝然而至。但蔡磊试图自救,以及救助病友,并把它当成了新的事业(点此回顾)。
在遭遇黑夜还能持续不妥协的人,是值得尊敬的斗士。
岁末年初,钱江晚报·小时新闻记者回访了蔡磊。蔡磊告诉我们,现在他的身体状况进一步下滑,但是他依然在奔跑,因为,这场战事,他不想输。
新的一年,穿过不确定的世界,我们尤其需要蔡磊这样的乐观和勇气。
不要对黑夜灰心丧气。白昼终将降临,温和的日光,将洒在你身上。
蔡磊的现状:
蔡磊
今年10月,我们报道了蔡磊的故事。从京东副总裁,到渐冻症患者,在短暂陷入低谷后,蔡磊又一次奔跑起来。蔡磊说:“世界上没有药,那就自己干。”他将自救,以及救助病友,当成了新的事业。
如今,蔡磊依然在奔跑,这场战事,他不想输。
在一个与媒体对接的群里,蔡磊是最活跃的一个。蔡磊时常在深夜上线,分享科研进展、自己的日程,以及他遭遇的各色骗局、病友离去的感受,等等。
从采访至今的这三个月,他参加过很多场活动,其中一场沙龙名为“与死神面对,生命依然充满可能”;他讲过一个笑话:有人号称已经暗中“远程发功”,对他进行治疗,问他是否感觉好转;有件事让他很难受:一个曾经非常漂亮的姑娘,在患上渐冻症后,因为无法控制肌肉,和照料她的父亲,从二楼楼梯上猝不及防地摔了下去,面目惨烈。
最近,蔡磊还去看望了只有18公斤、今年考入北航的渐冻症男孩邢益凡。蔡磊打趣说,这是一个患了绝症的残疾人还要去助人的故事。
群里有人不解:“谁是绝症残疾人?”
“就是我啊。”蔡磊答。
蔡磊还将继续奔跑下去。
蔡磊
蔡磊的讲述:
从两个月前,我的身体进一步显著下滑了,两只手基本都不行了,连拿手机打字都很艰难。本来丧失了生活自理能力,现在除语言以外的其他工作能力也是越来越吃力,只能说工作还能正常坚持。
对这一天的到来,我有心理准备。很庆幸我在患病的头两年,就全力以赴地去加速,去拼搏和努力。
现在已经卓有成效,目前建立了全球民间体量最大的单体数据库,同时有效地加快了药物的研发,目前协同推进的药物研发管线已经超过十条,看到了希望。这也是我在倒下之前战斗的成果。
但最大的遗憾就是,这个病还是太残酷了,任凭我动用我能动用的所有资源,各种药、各种治疗方法都试了,还是没有办法。更不用说,我们每天都在失去很多我们的渐冻症病友。
我的身体还在不可阻拦地下滑,我时常在想,老天为什么不能多给我一点时间?我真的已经拼尽全力了。但是往好的方面看,虽然说还没有成功,但是我绝不后悔。
2022年,我最大的心愿非常清晰,那就是,必须继续拼搏,一定要在攻克渐冻症的方面实现重大突破。