患渐冻症的京东副总裁:两只手基本都不行了 没有办法

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Toutiao
最新回复:2021年12月30日 23点44分 PT
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钱江晚报

黑夜中,有人会掐灭烛火,有人会闭上眼睛,而有的人,会不服输,做一个不妥协的斗士。

京东副总裁蔡磊曾以为不会遭遇黑夜,直到渐冻症猝然而至。但蔡磊试图自救,以及救助病友,并把它当成了新的事业(点此回顾)。

在遭遇黑夜还能持续不妥协的人,是值得尊敬的斗士。

岁末年初,钱江晚报·小时新闻记者回访了蔡磊。蔡磊告诉我们,现在他的身体状况进一步下滑,但是他依然在奔跑,因为,这场战事,他不想输。

新的一年,穿过不确定的世界,我们尤其需要蔡磊这样的乐观和勇气。

不要对黑夜灰心丧气。白昼终将降临,温和的日光,将洒在你身上。

蔡磊的现状:



蔡磊

今年10月,我们报道了蔡磊的故事。从京东副总裁,到渐冻症患者,在短暂陷入低谷后,蔡磊又一次奔跑起来。蔡磊说:“世界上没有药,那就自己干。”他将自救,以及救助病友,当成了新的事业。

如今,蔡磊依然在奔跑,这场战事,他不想输。

在一个与媒体对接的群里,蔡磊是最活跃的一个。蔡磊时常在深夜上线,分享科研进展、自己的日程,以及他遭遇的各色骗局、病友离去的感受,等等。

从采访至今的这三个月,他参加过很多场活动,其中一场沙龙名为“与死神面对,生命依然充满可能”;他讲过一个笑话:有人号称已经暗中“远程发功”,对他进行治疗,问他是否感觉好转;有件事让他很难受:一个曾经非常漂亮的姑娘,在患上渐冻症后,因为无法控制肌肉,和照料她的父亲,从二楼楼梯上猝不及防地摔了下去,面目惨烈

最近,蔡磊还去看望了只有18公斤、今年考入北航的渐冻症男孩邢益凡。蔡磊打趣说,这是一个患了绝症的残疾人还要去助人的故事。

群里有人不解:“谁是绝症残疾人?”

“就是我啊。”蔡磊答。

蔡磊还将继续奔跑下去。



蔡磊

蔡磊的讲述:

从两个月前,我的身体进一步显著下滑了,两只手基本都不行了,连拿手机打字都很艰难。本来丧失了生活自理能力,现在除语言以外的其他工作能力也是越来越吃力,只能说工作还能正常坚持。

对这一天的到来,我有心理准备。很庆幸我在患病的头两年,就全力以赴地去加速,去拼搏和努力。

现在已经卓有成效,目前建立了全球民间体量最大的单体数据库,同时有效地加快了药物的研发,目前协同推进的药物研发管线已经超过十条,看到了希望。这也是我在倒下之前战斗的成果。

但最大的遗憾就是,这个病还是太残酷了,任凭我动用我能动用的所有资源,各种药、各种治疗方法都试了,还是没有办法。更不用说,我们每天都在失去很多我们的渐冻症病友。

我的身体还在不可阻拦地下滑,我时常在想,老天为什么不能多给我一点时间?我真的已经拼尽全力了。但是往好的方面看,虽然说还没有成功,但是我绝不后悔。

2022年,我最大的心愿非常清晰,那就是,必须继续拼搏,一定要在攻克渐冻症的方面实现重大突破。

S
SAR
1 楼
国内能治这病的医生很多的,我就有认识的。
z
zijie
2 楼
他可能以前太拼了,身体还是不能过度透支,要保持工作和生活的平衡才好。
k
kanke100
3 楼
这种病根本不能治。说能治都是骗人的。
问题哥
4 楼
我上次就说了,药物研发是来不及的,现在应该做的的最重要的事情,是学习和熟练掌握眼控计算机,这是他未来与外界交流的唯一通道。
新手一位
5 楼
这是基因疾病。
周8皮
6 楼
1楼的老军医真是厉害!
T
Trumpeter
7 楼
这个病,需要修复DNA,原因是部分DNA链扭曲了
一骑绝沉
8 楼
可以试试冷冻起来,到以后科学能治疗的时候再复苏。中国不是有一个女的因为治不了的病冻起来了么,现在还冻着呢
I
InNorthTexas
9 楼
有病生病, 没病装疯, 才有未来。
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hua0928
10 楼
这样的人应该赞扬!
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man008
11 楼
一骑绝沉 发表评论于 2021-12-30 09:17:14 可以试试冷冻起来,到以后科学能治疗的时候再复苏。中国不是有一个女的因为治不了的病冻起来了么,现在还冻着呢 --------------------------------------- 从渐冻变成速冻?
道心通明
12 楼
灵界的冤亲债主从第四维度空间打来的能量,现代医学根本无法治疗。
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heshi118
13 楼
蔡正加速度… 。maybe 先躺平 life style回到从前 再想药的事
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5AGDG
14 楼
SAR 发表评论于 2021-12-30 08:14:42 国内能治这病的医生很多的,我就有认识的。 ------------------------------ 我相信你连上帝都认识好几个把 ?
红辣椒66
15 楼
给自己带的帽子太高了吧?他出钱组队研究渐冻症了?是有关渐冻症的科研人员们在努力研发治疗方案,进行相关的实验。
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telomere
16 楼
SAR 发表评论于 2021-12-30 08:14:42 国内能治这病的医生很多的,我就有认识的。 扑哧,哈哈哈,无知者无罪
刀客行
17 楼
这是基因疾病,基因疗法还没有成熟的方案。赞这位不屈的勇士。算是有个数据库,开了一个好头
网迷
18 楼
科研人员没有他的那种干劲,这种努力总还是朝着目标前进,并且能调动整合资源,现在大家就每个人祝福一下他,也是有帮助的。
加国红枫
19 楼
基因疾病,一楼TMD厉害
远看
20 楼
而且还遗传
洛城一郎
21 楼
美国有非常好的药物可以控制病情发展,还需要自己研发
洛城一郎
22 楼
无法治愈,但是可以控制病情的发展,这哥们还在考虑大跃进自力更生的方式呢吗?