蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩:给我的时间太短了

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最新回复:2024年4月24日 10点50分 PT
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央视新闻

4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。

2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

“决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人,面对死亡,我还能为社会做有价值的事情。”新的一年,蔡磊说要相信“相信的力量”,希望“破冰”事业有更新的进展。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

1月份的时候蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了。” 妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

没有希望吗?

“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

关于儿子——不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

s
steven124
1 楼
真男人
陆仁嘉
2 楼
好汉,人定胜天!
金拱门汉堡包
3 楼
确诊了再投入搞研发,已经来不及了
侠客素心
4 楼
很佩服,但说十年之内能秒杀渐冻症,也不是很切实际,有些自我安慰的意思。
p
pipitoo
5 楼
这人到底有什么背景,经常能上新闻? [1评]
人生没有智慧
6 楼
墙国真是个科技墙国啊,除了带货就是带货哈哈
h
headshot2007
7 楼
京东原副总裁
i
itschannel
8 楼
你也只能看到这点东西了
p
purejerry
9 楼
這病就是五年。。。最終是呼吸衰竭。。。作好準備即可
D
DDT666
10 楼
这是基因病,传统方法治不了的。
只爱大屁股小妹
11 楼
看中医啊,中医秒杀一切
C
Claude_Z
12 楼
其实就是不想死才拼命想要研发治疗绝症的方法,几十年都解决不了的问题,靠几年研发就能成功吗?想想都不可能,也许放弃会让自己余生过得更好 [1评]
s
slimane
13 楼
賣慘帶貨就別拿出來吹了,你就默默的割韭菜默默的去死就好了
d
duffer9
14 楼
这个病,新冠疫苗贡献了不少力量。很多人有这个病基因,不触发,就没问题。疫苗贡献了触发这个因素。 [1评]
为错
15 楼
加油
为错
16 楼
几乎是不可能解决的,但他这样做最大的意义是为其他的后来者增加一点被治愈的可能性。
为错
17 楼
长新冠对人的机体各个组织都有可能造成一定程度的损伤,所以即便疫苗有你说的副作用,那归根结底也是新冠病毒的问题
悉尼的马
18 楼
病者为大,我很敬佩这位前职场精英的勇气和精神。 但是我只想说点题外话,中国和西方有钱人的区别,西方很多有钱人,在赚钱初期就注意搞慈善和对很多科学研究的赞助,当然了,这里面有很大是为了少交税的原因,但是事实上也的确推动了科学甚至医学的发展。 可是中国有钱人,你看看有几个是会在赚到钱后去考虑回馈社会的,这里就牵涉到一个问题,你是等自己有了病再去想着资助研究这个病,还是应该在社会上对整体医学科技的发展做出有钱人应该做出的社会责任。
D
DLGJZD
19 楼
精神可嘉!
d
duffer9
20 楼
: 其实现在允许更多的对疫苗的讨论,很多证据表明新冠疫苗的副作用极大。对于基因有这种病的人,他们不打疫苗更安全。 [1评]
为错
21 楼
即便打疫苗有危险,也是两害相权取其轻的情况,要考虑他们可能受新冠感染的概率。打个疫苗都有可能出问题,更何况真的感染?要知道最初可是有许多反对疫苗的人得了新冠之后,直接挂掉了。
y
yuba
22 楼
这孙子想多了一毛桃
d
duffer9
23 楼
: 你的这个观念还是疫苗为大,一切靠边。其实是不对的。
为错
24 楼
你觉得这些人不打疫苗更安全,是说打疫苗比让他们直接感染新冠更危险?如果不是的话,那两害相权取其轻进行比较,根据他们可能受新冠感染的概率来决定是否接受疫苗,有什么不对?这算疫苗为大一切靠边? 有些时候,当你坚持认为自己对而别人不对,别人说什么都是不对的。 [1评]
d
duffer9
25 楼
: 新冠打疫苗的适合人群是新冠会造成他们生命危险。这些基因有渐冻症的人不是所有都需要打疫苗。 实际上,新冠疫苗的后遗症,危害正在被更多的暴露出来。
为错
26 楼
那么我只想问你两个问题,或者想请你思考这两个问题: 1,对于基因有渐冻症者,打疫苗跟让他们直接感染新冠,哪个更危险? 2,对于所有人来说,新冠疫苗的后遗症,与新冠后遗症,哪个更严重?