作者：王芳
时间进入 6 月，天气渐热，又到了短裙短裤、游泳避暑的「露肉」季节，这通常也是银屑病患者最怕的季节，他们要想办法用长衣遮掩自己的患处，为此忍受着炎热，甚至患处被捂得益发糟糕。
等待显得十分焦灼，特别是已经有了一线希望的时候。就像黎明前的黑暗，分外难熬。
5 月 23 日下午 5 点，30 岁的银屑病患者刘东京，在家乡南京的一所酒店跳楼身亡。
刘东京自小患银屑病，成年后他曾在南京的博物馆里工作，但因病情严重，最终失业。最近几年，他常年待在海南三亚的患者聚居区，用「最廉价」的海水和日光浴方式缓解病情。
银屑病病友互助网对患者刘东京的悼念
没有工作，收入低微，病情反复，看不到希望，近年来刘东京患上了抑郁症。
抑郁症在银屑病患者中十分常见，2018 年北京大学医药管理国际研究中发布的《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》指出：
「在 2017 年至 2018 年一年之中，89% 的患者表示有精神压力；78% 的患者曾有遭受歧视的经历；更令人触目惊心的是，有 34% 的患者因患银屑病有自杀念头，5% 的患者过去一年曾实施过自杀行为。」
今年新冠疫情期间，三亚的浴场关门，刘东京和病友们被要求返回原籍。
在湿冷的南京，「牛皮癣」很快复发。身体的痛痒和心理的重度抑郁，使刘东京在生命中的最后一个月几乎没有睡过觉。
他选择了死亡作为解脱。
5 月 23 日下午 4 点过，刘东京给两位一起在海南疗养的病友打电话告别，然后从暂住的酒店楼上一跃而下。
无独有偶，公开的新闻报道显示：今年 4 月 23 日，河南省鹿邑县有另一位银屑病患者朱某花跳楼身亡。
黎明终将到来，但是等待的每一分钟都有分量。因为每一分钟，都要乘以 650 万患者的数量，是 650 万倍的忍耐叠加。
刘东京、朱某花，很可能不是最后的牺牲者。
他们没有等来黎明。
两会提案：关注银屑病患者生存状况
5 月 21 日，丁香园推出《一针 6600 元，一年 12 万，650 万患者不能承受之重》一文，关注银屑病患者群体。
文章发布后，短短一小时阅读即达到 10 万+；一周之内，在@丁香园 和@丁香医生两平台，共计获得超过 185 万阅读。
文章发出时，正值一年一度的全国「两会」召开，银屑病群体的呼声也引起了参会委员和代表的关注。
全国政协委员、广东省中医学院副院长卢传坚，向大会提交了名为《关注银屑病患者诉求，提升银屑病医疗保障水平》的提案。
卢传坚：银屑病在民间俗称为「牛皮癣」，因为带了一个「癣」字，容易让人误以为有传染性，所以群众对患病人群的歧视和排斥很严重。我们首先呼吁社会能够正确看待银屑病，它是不传染的免疫性疾病。
卢委员介绍，今年因为疫情的关系，医疗领域委员们关注的焦点是传染病防控，但是借着丁香园这篇文章的热度，银屑病作为慢性、终身性疾病，如何纳入慢病目录、更好地进行管理，也引起了一些委员的讨论。
超过 50% 患者病情达中重度
皮肤是人体最大的器官。人全身的皮肤面积，大约有 100 个手掌那么大。银屑病体表受累面积如果在 3 个手掌以下，算为轻症；3 ~ 10 个手掌面积，为中度；10 个手掌之上，则为重度。曾有统计显示，我国 650 万银屑病患者中，超过半数病情已达中重度。
北京大学人民医院皮肤科主任张建中告诉丁香园：「除了皮肤症状，中重度银屑病患者可合并代谢综合征、心血管疾病等其他相关疾病，称为银屑病共病（comorbidity）。
目前，医学界认识到的银屑病共病，已从最初的糖尿病、心血管疾病、肥胖、关节炎等，扩大到自身免疫性疾病、肝肾疾病和心理疾病。银屑病也会发展为更严重的脓疱型银屑病和红皮病型银屑病，可能导致患者死亡。所以，这绝不是简单的皮肤病，它并发症多，甚至威胁患者生命。」
疾病不仅是患者及其家人的负担，也是整个社会的负担——除了巨额医药开销，数百万处于劳动年龄的患者，本应参与社会财富创造，却因患病而劳动能力大幅下降，由此带来的经济损失，若用适当方法评估，也必然是一个惊人的数字。
5 月 25 日，十三届三次全国人民代表大会开幕的第四天，全国人大代表、淮北人民医院副院长任千里，在看过丁香园文章后，起草并提交了《关于加快提高银屑病等疾病医疗保障水平的建议》。
建议提到：「皮肤病领域的三大免疫相关慢性病——银屑病、特异性皮炎和白癜风，在全国共有患者 5000 万人以上，这些疾病虽然不像肿瘤直接威胁生命，但患者需长期、甚至终生服药，给患者本人及其家庭，带来沉重的经济负担和心理负担。」
任千里代表认为：提高银屑病等皮肤病患者群体的生存质量，有利于社会和谐和整体社会生产力的提高，也符合习近平总书记指出的「没有全民健康，就没有全面小康」、要把人民健康放在优先发展战略地位的指导思想。
银屑病患者的手指
图源：图虫创意
国家点菜，地方买单，生物制剂纳入医保报销路漫漫
与其它一些「不治之症」相比，银屑病幸运的一点在于：近年来已经有疗效显著的新药出现。并且相关政府部门已经加大了对这些新特药的引进力度。
2018 年 8 月，国家食品药品监督管理总局药品评审中心（CDE）遴选出首批 48 个「境外已上市临床急需新药」，这些药物可以直接提出上市申请，CDE 建立专门通道加快审评。这其中，银屑病药物就占了五个。
以治疗银屑病的白介素 17 生物制剂「依奇珠单抗」为例，因为被纳入此名单，得以在没有完成国内注册临床试验的条件下即获批上市，比原计划提前了两年多。
中华医学会皮肤性病学分会前主任委员、上海瑞金医院皮肤科主任郑捷向丁香园介绍：「目前临床上针对银屑病的生物制剂已经发展到了第三代，可以说一代比一代效果好，特别是最新出的第三代白介素17生物抑制剂，效果是异乎寻常的，可以让 90% 以上的患者皮肤损伤接近完全清除。」
这么好的特效药，唯一缺点就是贵。
生物制剂进入中国几年来，价格已经有所下降，目前市场价格每支约 3000 ~ 20000 元，规范治疗，一年花费大约 6 万到 10 万元。这个价格，如果没有医保，绝大多数患者支付不起。
当下《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》中，已经纳入了几种第一代的银屑病生物制剂。国家医保部门依靠「全球最大单体买方」的强大议价能力，与药厂方进行了大刀阔斧的价格谈判，入选药物的单价普遍降到了原价的 20% 左右，目前每支约 1000 ~ 2000 元。
但这个价格还是远远超过大多数患者的支付能力。
根据国家统计局公布的数据：2019 年中国居民人均可支配收入仅为 30733 元（全年），平均每月 2500 元；其中农村居民的全年人均可支配收入更是只有 16021 元，平均每月 1300 多元。这个钱，刨去住房、吃饭、穿衣、养孩子等必要开销，有多少人还用得起 1000 多元一支、每月可能不止一支的生物制剂？
那医保有可能报销这些药费吗？
药物进入医保目录，只相当于国家医保部门「点了菜」。菜上了菜单，你能不能吃得着，得看有没有人愿意「买单」。为医保药物真正「买单」的，是各地医保基金；如果地方医保基金缺钱，就不会把生物制剂这类新特药纳入报销范围。
截至目前，国内仅有北京、上海、深圳、浙江等经济发达地区的医保部门，将少数几种银屑病第一代生物制剂，作为乙类药纳入了报销范围。全国大部分地区的银屑病患者，还根本无法用当地医保开出生物制剂药物。
而即便是北京上海等经济发达地区的患者，也无法从医保系统开出效果更好的新一代生物制剂，因为这些药，还没登上国家医保目录这个「大菜单」。
郑捷在瑞金医院皮肤科见过许多重度银屑病患者，他说：「我作为医生，希望新一代生物制剂能够进医保，因为国外有数据，这个病让患者的生命周期大大缩短。患者实在是太痛苦了。希望医保部门能够想办法，把药的价格降下来，让患者用得上。」
患者的痛是真切的，医生的盼也是真实的，因为有了药，他才能治好患者的病。但同时，地方医保资金的局限也无法回避，这似乎成了无解的难题。
全国人大代表任千里在他的建议书中提出这样几个设想：
首先，简化审批程序，让更多国际同类最新生物制剂进入国内市场，以形成市场竞价机制——也就是放更多的药厂进来，让国家医保部门「货比三家」，通过竞争，促使药厂进一步降价，减轻医保基金和患者的负担。
再比如，国家可以通过相关政策手段，鼓励国内药企生产更多原研及仿制药，将国产药物纳入医保，药价有望再降。
不要让「药占比」限制患者拿药
在现代医学出现之前，中国传统医学界有个说法，叫做「内不治喘，外不治癣」，凸显「癣疥之疾」的治疗难度。
近年来生物制剂的出现，为银屑病治疗带来划时代的改变。
针对药价高昂的情况，全国政协委员卢传坚提议，地方医保资金有限的情况下，能否先将银屑病这样的特殊疾病用药纳入报销目录，保证患者去医院后，能够按照医保的价格开出药来；同时又规定特殊的报销政策，比如一年只报销一定金额的新药特药，剩下的需要患者自费。
不要让「药占比」、「自付比」这样的政策，限制了银屑病患者取得药物。哪怕让他们自费一部分从医保开药，也好过去市面上买高价药。
任千里代表则在其建议中进一步呼吁：
要将银屑病的诊治纳入门诊慢性病管理范畴，引导患者接受正规治疗。也就是减少患者寻找江湖游医、受骗受害的可能性，同时也降低治疗成本。
一位医保制度研究者提醒丁香园：政策还需考虑广大农村居民，现有农村合作医疗的保障水平本身较低，门诊报销占新农合总支出的比例又仅占20%左右，到底药价降到什么程度，才能让农村的患者也用得起药？是否有可能建立针对贫困皮肤病患者的医疗救助、健康扶贫机制？
面对银屑病，科技的发展锻造出了治病的利器——新药；怎样用好它，终结「外不治癣」的历史，到了考验政策制定者智慧的时候了。（编辑：果子）
作者：王芳
时间进入 6 月，天气渐热，又到了短裙短裤、游泳避暑的「露肉」季节，这通常也是银屑病患者最怕的季节，他们要想办法用长衣遮掩自己的患处，为此忍受着炎热，甚至患处被捂得益发糟糕。
等待显得十分焦灼，特别是已经有了一线希望的时候。就像黎明前的黑暗，分外难熬。
5 月 23 日下午 5 点，30 岁的银屑病患者刘东京，在家乡南京的一所酒店跳楼身亡。
刘东京自小患银屑病，成年后他曾在南京的博物馆里工作，但因病情严重，最终失业。最近几年，他常年待在海南三亚的患者聚居区，用「最廉价」的海水和日光浴方式缓解病情。
银屑病病友互助网对患者刘东京的悼念
没有工作，收入低微，病情反复，看不到希望，近年来刘东京患上了抑郁症。
抑郁症在银屑病患者中十分常见，2018 年北京大学医药管理国际研究中发布的《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》指出：
「在 2017 年至 2018 年一年之中，89% 的患者表示有精神压力；78% 的患者曾有遭受歧视的经历；更令人触目惊心的是，有 34% 的患者因患银屑病有自杀念头，5% 的患者过去一年曾实施过自杀行为。」
今年新冠疫情期间，三亚的浴场关门，刘东京和病友们被要求返回原籍。
在湿冷的南京，「牛皮癣」很快复发。身体的痛痒和心理的重度抑郁，使刘东京在生命中的最后一个月几乎没有睡过觉。
他选择了死亡作为解脱。
5 月 23 日下午 4 点过，刘东京给两位一起在海南疗养的病友打电话告别，然后从暂住的酒店楼上一跃而下。
无独有偶，公开的新闻报道显示：今年 4 月 23 日，河南省鹿邑县有另一位银屑病患者朱某花跳楼身亡。
黎明终将到来，但是等待的每一分钟都有分量。因为每一分钟，都要乘以 650 万患者的数量，是 650 万倍的忍耐叠加。
刘东京、朱某花，很可能不是最后的牺牲者。
他们没有等来黎明。
两会提案：关注银屑病患者生存状况
5 月 21 日，丁香园推出《一针 6600 元，一年 12 万，650 万患者不能承受之重》一文，关注银屑病患者群体。
文章发布后，短短一小时阅读即达到 10 万+；一周之内，在@丁香园 和@丁香医生两平台，共计获得超过 185 万阅读。
文章发出时，正值一年一度的全国「两会」召开，银屑病群体的呼声也引起了参会委员和代表的关注。
全国政协委员、广东省中医学院副院长卢传坚，向大会提交了名为《关注银屑病患者诉求，提升银屑病医疗保障水平》的提案。
卢传坚：银屑病在民间俗称为「牛皮癣」，因为带了一个「癣」字，容易让人误以为有传染性，所以群众对患病人群的歧视和排斥很严重。我们首先呼吁社会能够正确看待银屑病，它是不传染的免疫性疾病。
卢委员介绍，今年因为疫情的关系，医疗领域委员们关注的焦点是传染病防控，但是借着丁香园这篇文章的热度，银屑病作为慢性、终身性疾病，如何纳入慢病目录、更好地进行管理，也引起了一些委员的讨论。
超过 50% 患者病情达中重度
皮肤是人体最大的器官。人全身的皮肤面积，大约有 100 个手掌那么大。银屑病体表受累面积如果在 3 个手掌以下，算为轻症；3 ~ 10 个手掌面积，为中度；10 个手掌之上，则为重度。曾有统计显示，我国 650 万银屑病患者中，超过半数病情已达中重度。
北京大学人民医院皮肤科主任张建中告诉丁香园：「除了皮肤症状，中重度银屑病患者可合并代谢综合征、心血管疾病等其他相关疾病，称为银屑病共病（comorbidity）。
目前，医学界认识到的银屑病共病，已从最初的糖尿病、心血管疾病、肥胖、关节炎等，扩大到自身免疫性疾病、肝肾疾病和心理疾病。银屑病也会发展为更严重的脓疱型银屑病和红皮病型银屑病，可能导致患者死亡。所以，这绝不是简单的皮肤病，它并发症多，甚至威胁患者生命。」
疾病不仅是患者及其家人的负担，也是整个社会的负担——除了巨额医药开销，数百万处于劳动年龄的患者，本应参与社会财富创造，却因患病而劳动能力大幅下降，由此带来的经济损失，若用适当方法评估，也必然是一个惊人的数字。
5 月 25 日，十三届三次全国人民代表大会开幕的第四天，全国人大代表、淮北人民医院副院长任千里，在看过丁香园文章后，起草并提交了《关于加快提高银屑病等疾病医疗保障水平的建议》。
建议提到：「皮肤病领域的三大免疫相关慢性病——银屑病、特异性皮炎和白癜风，在全国共有患者 5000 万人以上，这些疾病虽然不像肿瘤直接威胁生命，但患者需长期、甚至终生服药，给患者本人及其家庭，带来沉重的经济负担和心理负担。」
任千里代表认为：提高银屑病等皮肤病患者群体的生存质量，有利于社会和谐和整体社会生产力的提高，也符合习近平总书记指出的「没有全民健康，就没有全面小康」、要把人民健康放在优先发展战略地位的指导思想。
银屑病患者的手指
图源：图虫创意
国家点菜，地方买单，生物制剂纳入医保报销路漫漫
与其它一些「不治之症」相比，银屑病幸运的一点在于：近年来已经有疗效显著的新药出现。并且相关政府部门已经加大了对这些新特药的引进力度。
2018 年 8 月，国家食品药品监督管理总局药品评审中心（CDE）遴选出首批 48 个「境外已上市临床急需新药」，这些药物可以直接提出上市申请，CDE 建立专门通道加快审评。这其中，银屑病药物就占了五个。
以治疗银屑病的白介素 17 生物制剂「依奇珠单抗」为例，因为被纳入此名单，得以在没有完成国内注册临床试验的条件下即获批上市，比原计划提前了两年多。
中华医学会皮肤性病学分会前主任委员、上海瑞金医院皮肤科主任郑捷向丁香园介绍：「目前临床上针对银屑病的生物制剂已经发展到了第三代，可以说一代比一代效果好，特别是最新出的第三代白介素17生物抑制剂，效果是异乎寻常的，可以让 90% 以上的患者皮肤损伤接近完全清除。」
这么好的特效药，唯一缺点就是贵。
生物制剂进入中国几年来，价格已经有所下降，目前市场价格每支约 3000 ~ 20000 元，规范治疗，一年花费大约 6 万到 10 万元。这个价格，如果没有医保，绝大多数患者支付不起。
当下《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》中，已经纳入了几种第一代的银屑病生物制剂。国家医保部门依靠「全球最大单体买方」的强大议价能力，与药厂方进行了大刀阔斧的价格谈判，入选药物的单价普遍降到了原价的 20% 左右，目前每支约 1000 ~ 2000 元。
但这个价格还是远远超过大多数患者的支付能力。
根据国家统计局公布的数据：2019 年中国居民人均可支配收入仅为 30733 元（全年），平均每月 2500 元；其中农村居民的全年人均可支配收入更是只有 16021 元，平均每月 1300 多元。这个钱，刨去住房、吃饭、穿衣、养孩子等必要开销，有多少人还用得起 1000 多元一支、每月可能不止一支的生物制剂？
那医保有可能报销这些药费吗？
药物进入医保目录，只相当于国家医保部门「点了菜」。菜上了菜单，你能不能吃得着，得看有没有人愿意「买单」。为医保药物真正「买单」的，是各地医保基金；如果地方医保基金缺钱，就不会把生物制剂这类新特药纳入报销范围。
截至目前，国内仅有北京、上海、深圳、浙江等经济发达地区的医保部门，将少数几种银屑病第一代生物制剂，作为乙类药纳入了报销范围。全国大部分地区的银屑病患者，还根本无法用当地医保开出生物制剂药物。
而即便是北京上海等经济发达地区的患者，也无法从医保系统开出效果更好的新一代生物制剂，因为这些药，还没登上国家医保目录这个「大菜单」。
郑捷在瑞金医院皮肤科见过许多重度银屑病患者，他说：「我作为医生，希望新一代生物制剂能够进医保，因为国外有数据，这个病让患者的生命周期大大缩短。患者实在是太痛苦了。希望医保部门能够想办法，把药的价格降下来，让患者用得上。」
患者的痛是真切的，医生的盼也是真实的，因为有了药，他才能治好患者的病。但同时，地方医保资金的局限也无法回避，这似乎成了无解的难题。
全国人大代表任千里在他的建议书中提出这样几个设想：
首先，简化审批程序，让更多国际同类最新生物制剂进入国内市场，以形成市场竞价机制——也就是放更多的药厂进来，让国家医保部门「货比三家」，通过竞争，促使药厂进一步降价，减轻医保基金和患者的负担。
再比如，国家可以通过相关政策手段，鼓励国内药企生产更多原研及仿制药，将国产药物纳入医保，药价有望再降。
图源：图虫创意
不要让「药占比」限制患者拿药
在现代医学出现之前，中国传统医学界有个说法，叫做「内不治喘，外不治癣」，凸显「癣疥之疾」的治疗难度。
近年来生物制剂的出现，为银屑病治疗带来划时代的改变。
针对药价高昂的情况，全国政协委员卢传坚提议，地方医保资金有限的情况下，能否先将银屑病这样的特殊疾病用药纳入报销目录，保证患者去医院后，能够按照医保的价格开出药来；同时又规定特殊的报销政策，比如一年只报销一定金额的新药特药，剩下的需要患者自费。
不要让「药占比」、「自付比」这样的政策，限制了银屑病患者取得药物。哪怕让他们自费一部分从医保开药，也好过去市面上买高价药。
任千里代表则在其建议中进一步呼吁：
要将银屑病的诊治纳入门诊慢性病管理范畴，引导患者接受正规治疗。也就是减少患者寻找江湖游医、受骗受害的可能性，同时也降低治疗成本。
一位医保制度研究者提醒丁香园：政策还需考虑广大农村居民，现有农村合作医疗的保障水平本身较低，门诊报销占新农合总支出的比例又仅占20%左右，到底药价降到什么程度，才能让农村的患者也用得起药？是否有可能建立针对贫困皮肤病患者的医疗救助、健康扶贫机制？
面对银屑病，科技的发展锻造出了治病的利器——新药；怎样用好它，终结「外不治癣」的历史，到了考验政策制定者智慧的时候了。（编辑：果子）