600万人跪着忍受折磨:不可治愈的“穷人病”

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Toutiao
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悦尔像素


在众多的尘肺病家庭中,有些家庭更加艰难,比如一个家族的兄弟姐妹及其配偶全都是尘肺病患者。当夫妻中的一人离世,活着的人不仅要继续遭受疾病的折磨,还要偿还巨额债务以及承担照顾老人、孩子的义务。

面对无奈的现实,他们不得不考虑重组自己的生活。

黄玉连的姐姐上气不接下气,身旁呼吸机里水泡在剧烈翻滚。她用力睁开双眼,使出心肺最后一口气对丈夫说, “和妹妹照顾好爹娘,把娃拉扯大! ”话音刚落,便倒在丈夫怀里永远闭上了眼睛。

这一天是2018年5月14日,姐姐38岁。



2018年1月22日,黄玉连抱着命在旦夕的姐姐。姐姐、姐夫,黄玉连和丈夫,以及姐夫的弟弟、弟媳,6人全都是尘肺病患者。

  姐姐带来“致富消息”

2006年春节,湖南省蓝山县田心乡可富村,黄玉连的姐姐黄竹连带回“喜讯”:广东四会玉器加工业火爆,只要能吃苦,就能挣到钱。消息很快在家族传开,兄弟姐妹,远亲近邻纷纷跑去“淘金”。

四会在当时堪称全球最大的玉器销售和生产基地,从业者多达数万人。

玉连夫妇,姐姐、姐夫以及姐夫的弟弟、弟媳,三家年轻人拖儿带女都加入到这支淘金队伍,兄弟姐妹们在郊外合租了一层民房,每家投资七八百块购置了简易的玉器打磨机,家庭小作坊就这样正式开工了。



在那大干快上的日子里,玉连住所周围多达数千家作坊,到处弥漫着粉尘,随处能听到机器的轰鸣,工作的时候,大家几乎都不做防护,越勤快的人,埋下灾难的种子越深。

  三对夫妻,无一幸免



2011年10月,黄玉连的丈夫胡汉清突然感到胸口疼痛,脸色苍白,夫妻俩来到广州职业病医院,检查结果是“尘肺病”。



很快,黄玉连也确诊了。夫妻俩四处寻医,花光了家里的积蓄才知道尘肺病是不治之症,花再多的钱也无济于事。



姐姐后悔当初带回“喜讯”,如今三家大人都患上了尘肺病。

2016年,黄玉连的丈夫、姐姐和弟媳三人同时在长沙住院,大夫劝姐夫兄弟俩也做个检查,3对夫妻无一幸免。

一时间,三个普通农民家庭经历了塌方式灾难,每家都有两个未成年的孩子。为了救命,三个家庭共花去100多万治疗费,各自欠下十几万外债。

  相继离世



2017年6月1日,黄玉连丈夫胡汉清的病情已发展到晚期,他知道自己剩下的日子不多了。



当时黄玉连为了养家仍在东莞打工,她咳嗽非常厉害,因为担心被老板炒鱿鱼,一直隐瞒病情。

2018年1月20日,黄玉连的丈夫在长沙职业病医院去世,当时正在东莞打工的玉莲因为买不到火车票迟到了一天,没能见到丈夫的最后一面。看到丈夫的遗体,她放声痛哭。



不到半年,黄玉连的丈夫和姐姐都走了,她和母亲抱头痛哭。

  两个尘肺病人的婚礼



姐姐去世后留下两个娃,黄玉连自己也带着两个娃,她和姐夫都成了单亲家庭,也都是尘肺病人,往后的路该咋走?除了治病,还要打工、照顾父母和四个娃。



其实丈夫和姐姐临终前都希望玉连嫁给姐夫,两人共患难,也别在乎别人说些啥,家里上有老下有小,只要这家人能活下去就行。



2018年10月24日,黄玉连和姐夫欧世华来到蓝山县婚姻登记处正式办理了结婚登记。



这对尘肺病人的婚礼,听不到敲锣打鼓和鞭炮声,也没亲朋好友前来祝贺。但这毕竟是个大喜的日子,黄玉连在超市里花了216块钱买了一双情侣鞋作为结婚纪念,晚上和家人吃了个团圆饭,还买来一瓶饮料助兴。夜幕降临之时,山里这对尘肺病人共同举杯,开始了新的生活。



黄玉连和姐夫的新婚之夜是在车上度过的,他们没有婚假,担心老板炒鱿鱼连夜赶回东莞。

婚宴过后,天空下着蒙蒙细雨,母亲和孩子站在雨中和他们挥手告别。

在长达五百多公里的旅途中,雨越下越大,黄玉连和姐夫没有甜言蜜语,车里只能听到噼里啪啦的雨点打在车窗上的声音。

2024年4月,黄玉连和欧世华还在东莞打工,为了便于互相照顾,他们在厂外租房。黄玉连的病情比较严重,经常要请假,她的两个孩子已经成年,也都在广东打工,儿子在东莞,女儿在广州。

2 : 离家出走的女人,最后回到原点

关于尘肺病家庭的离婚率,虽然没有权威的统计数据,但是夫妻矛盾突出、妻子离家出走的事情屡见不鲜。曾经因“开胸验肺”轰动全国的尘肺病患者张海超在接受人民网访谈时说过,他曾经一天之内接到三个尘肺病家庭离婚的电话。



2024年3月3日,江西莲花县六市乡西坑村,朱爱萍只身一人站在屋外的空地里。

丈夫因下井挖煤身患尘肺病,她离家出走,被人“骗走”感情、骗光多年打工的积蓄。在被丈夫接回家后的2年里,丈夫、公公、婆婆先后离世,家里只剩她一人。



朱爱萍的丈夫陈会明很能吃苦,新婚后不久便去了离家40里外的小煤窑打工,那一年是1995年。

朱爱萍劝他别下井,太危险,但陈会明执意要下,因为井下挣得多,等挣了钱就盖新房,让家人过上体面的日子。



由于长期接触生产性粉尘,煤矿工人一直是尘肺病的高发人群。

2009年的夏天,陈会明经常感到胸闷气短,他怀疑自己得了尘肺病,但因为经常听说有尘肺病患者的媳妇抛弃丈夫跑了,于是他一直不敢对外声张,继续在井下挖煤,直到2012年因工伤回到家中。



陈会明知道自己活不了太久,趁着还有把力气,仍在家乡打零工,并将多年的积蓄拿出来盖新房。新房盖到一半没钱了,至今还是个半拉子工程。



2019年5月23日,面对患有尘肺病的丈夫、半身不遂的公公、患有高血压的婆婆,42岁的朱爱萍不堪重负离家出走了。



在外漂泊的朱爱萍不仅“感情”被骗,连辛苦打工攒下的18000元积蓄也被人骗光。一无所有的她深感内疚,两年后又回到了山里。



回到丈夫家的朱爱萍,生活又回到原点:一个一贫如洗的家,三个重病的家人。丈夫、公公、婆婆相继去世后,她孑然一身。

3 :  挖煤36年,只攒下1万元,剩下半条命

54岁的沈冬华挖了36年的煤。51岁那年确诊尘肺病,揣着仅有的1万元回到江西老家。

老家只有一座建了18年仍然没有建好、墙体还已经开裂的半拉子“新房”。

然而,与众多家破人亡的尘肺病人比,命运似乎对他又“网开一面”……



沈冬华在井下干了36年,家境也没好到哪去。2016年,沈冬华突然感冒,咳嗽还带有血块。当地志愿者了解情况后,免费给他做了体检,沈冬华这才知道自己得了尘肺病。



一场大病过后,沈冬华彻底干不动了,只好拖着疲惫的身子回到了老家。有人劝他去打官司,尘肺病是职业病,官司打赢了可获得一定补偿。但老实巴交的沈冬华却认为这是自己的命不好,“找老板干啥?如果人家不给我活干,咋能养家?应当感谢人家,这是命中注定的。”



沈冬华从矿上回来,身上只有1万块钱的积蓄。他去向村里养鱼的人请教,回家挖了一个一亩大的鱼塘。买不起水管,他上山砍来竹子,把总长2000多米的竹对接在一起,将山上的水源接到鱼塘。修鱼塘花去14000多块钱,不仅花光他36年挖煤攒下的所有积蓄,还欠了别人4000元。



沈冬华肯吃苦,也很爱动脑子。他家只有两亩多承包地,而周边有七八亩耕地因为主人在外打工而荒着。沈冬华去跟人家商量,对方看他可怜,连租金都没要,全给了他。于是沈冬华就有了十亩耕地种水稻。



沈冬华种的庄稼不是解决家人口粮,而是用来做饲料。他的农家小院就像个动物世界,家里养着猪,满山遍野是鸡鸭。



沈冬华曾经是个挖煤的,如今却成了农业“专家”,鱼池里的水用来灌溉,打下的粮食用来喂猪,家禽的粪便作为有机肥用来种田,形成一条有机生态链。

赚钱后,他又花3000元买了一台手扶拖拉机,有了农机,家庭循环经济加速了。



沈冬华从矿上回来的第二年就赚到钱了,虽然当年只赚了6000元,但他发展养殖业更有信心。他将养殖场的猪增加到50头,挣上个四五万。如果儿子能考上大学更好,考不上就和自己一起养猪,等挣了钱就把房子粉刷一下,因为政府经常会带人来他家“取经”,“不要让人觉得太寒酸,”他说。



2024年3月3日,沈冬华通过自身努力,还清了外债。如今家里饲养了50多头猪,3头牛、五六亩农田,每年有2万多元收入。

尘肺家庭的孩子

大部分小朋友们的童年都被玩具、零食和父母的关爱包围,然而尘肺病人的孩子,小小年纪却要承担起家庭的重担。

他们过早地懂事,尽可能帮家里省下每一分钱,只为能帮父亲多买一盒药;一到寒暑假,就要想方设法挣钱贴补家用……

时过境迁,他们绝大多数人在有关部门和公益组织的帮助下得以继续读书,部分人现在也已经成年,但他们曾经度过的黯淡的童年,不该被社会忘却,他们是尘肺病的间接受害者。



2017年12月15日,云南龙陵县龙新乡茄子山村。9岁小彩香父亲患有严重的尘肺病,母亲离家出走,彩香利用暑期给别人带娃,挣了20块钱,给父亲买了三盒消炎药。



2018年6月23日,陕西山阳县石佛寺镇蛟沟村,6岁玲玲的父亲患有严重的尘肺病,她希望长大后当医生,治好爸爸的病。



2017年8月20日,江西信丰县小江镇下围村,10岁的赖玉婷和弟弟相依为命,他们的父亲患尘肺病去世,母亲精神失常不知去向。



2016年11月12日,湖北郧西县湖北口乡东川村,16岁的张荣海和9岁的弟弟是孤儿,父亲死于尘肺病,母亲死于癌症。因为兄弟俩还不会种地,这天家里仅剩15个土豆。



2018年7月22日,重庆酉阳县龙潭镇鹅塘村,44岁的尘肺病农民郑大章去世后,妻子撇下瘫痪的老人和三个幼小的孩子离家出走。



2019年6月21日,陕西柞水县杏坪镇中山村。37岁的杜万翠嫁给两个男人均死于尘肺病,撇下三个幼小的孩子。因为村里这个年龄段的男人大多是尘肺病。她说:“打死她都不改嫁了!”



2016年12月2日,湖北勋西县湖北口镇东川村,44岁的尘肺病农民米元宝面对女儿即将高考,家里连吃饭的钱都拿不出来,他觉得没尽到父亲的责任,无奈之下上吊自杀了。



2018年5月20日,陕西镇安县米粮镇江西村共查出80多名尘肺病患者,这群孩子的父亲全都是尘肺病患者。

  渺茫的求生路

目前,尘肺病仍然是无法完全治愈的疾病,治疗仅能缓解患者痛苦,在特定时间内提升患者生存质量。

现有的尘肺病治疗方案主要为保守的综合康复治疗,以及代价高、风险大的肺移植手术。

然而肺移植在我国大部分省市未列入医保报销范围,常规开展 1 台肺移植手术至少需要 30~60 万元人民币。

很多尘肺病人也试图与疾病抗争,但绝大多数患者面临的是一条渺茫的求生路。



2017年3月3日,辽宁葫芦岛市南票区缸窑岭镇古刹寺村,60岁的尘肺病人刘大恩在家中独坐,他于2019年12月24日平安夜去世。



2017年8月19日,江西信丰县小江镇下围村,51岁的尘肺病患者赖斯福骨瘦如柴,斜躺在床上。他兄弟6人全患有尘肺病,2年前大哥已去世,2年后赖斯福也病故。



2020年11月23日,陕西镇安县柴坪镇金虎村,49岁的薛殿友因患尘肺病至今未婚,他在庙里度过了生命的最后9年,于2021年除夕之夜去世。



2021年4月24日,江西信丰县小江镇下围村,50岁的尘肺病农民林英德上气不接下气地在“抖音”直播,希望得到粉丝打赏筹集医药费。开播半年多,粉丝只有28人,收到打赏3.85元。他于2022年4月16日凌晨去世。



2015年11月19日,陕西山阳县石佛寺镇蛟沟村,57岁的尘肺病农民魏立炎多次想结束自己的生命。为省下棺材钱,他想死在别人找不到的地方,可他连走路的力气都没有。有一天他找来麻绳拴在房梁上,被赶回家的女儿及时发现,送往医院抢救了过来。2017年大年初一早上,这个尘肺病农民断了气。



谢富余44岁,陕西镇安县柴坪镇金虎村人,2019年9月27日去世。



赵辉强47岁,陕西镇安县米粮镇江西村人,2018年7月10日(农历)去世,去世前一年,他为自己准备好了棺材。



刘明顺50岁,陕西省山阳县石佛寺镇蛟沟村人,2022年4月8日去世。



2018年5月21日,陕西镇安县米粮镇界河村,68岁的邱关莲两个儿子均死于尘肺病,面对“白发人送黑发人”的痛苦,老人精神失常,满山遍野呼喊儿子的乳名。



2015年11月20日,陕西山阳县石佛寺镇庄河村,国家派出尘肺病医疗专家,对当地尘肺病农民进行普查。

近年来,社会对尘肺农民群体的关注度正在逐步提升,很多公益性基金组织也在自发参与尘肺农民的救助工作当中,但要从根本上改变尘肺农民的困境,离不开政策的倾斜。

国家相继出台了一系列尘肺病防治举措,各地区也在适时调整尘肺病诊治的相关政策,稳步加大针对该群体的政策保障。

值得一提的是,2022年9月,国家卫生健康委员会决定依托国家应急指挥部组建国家尘肺病诊疗中心,并将摸清社会面的尘肺患者底数作为了短期目标。

对于职业性尘肺病的诊断难问题,我国最新修订的《中华人民共和国职业病防治法》有关条例中,第四章第四十六条规定——

没有证据否定职业病危害因素与病人临床表现之间必然联系的,应当诊断为职业病。

我要真普選
1 楼
上年認識有一位老人80多歲去世,他是肺塵埃沉着病的長期病患者。年輕的時候在香港的造船廠工作,50年前不知道有這種病,沒有做什麼保護措施,結果染病拿了一筆補償後提早退休。
h
herlion
2 楼
才600多万低端人口而已。。。在千年大计眼里不是个事儿。
宝刀屠龙
3 楼
这就是为什么temu上的一件全棉T恤可以卖2美元的原因 层层剥削,层层压榨,把劳动环境和劳动报酬结合起来看,中国估计有上亿劳工客观上就是现代奴工
渤海
4 楼
再忍忍吧.. 政府有钱要先紧着给非洲人民造高铁呢。 等非洲人民都坐上高铁了,政府就有钱给你们治肺病了..
我要真普選
5 楼
壓榨中國人,降低工資福利、忽略安全,搶佔海外市場。這樣才有錢可以滿世界耀武揚威。
还是老李
6 楼
可怜!这些人在中国都是隐形人,无人关注,盛世蝼蚁。
分享_快乐66
7 楼
大撒比知道这些事吗??
5
5mslj
8 楼
五毛们拼命鼓吹和维护的“盛世”,呵呵
生肖迷宫
9 楼
生在人治国,自认倒霉吧
f
firecar2005
10 楼
如果以后能够换自己细胞养出来的肺就好了
深不可测
11 楼
无知加贪婪, 政府管理无能。 惨
我要真普選
12 楼
5mslj: 5毛們口裏歌頌「盛世」,但沒有想自己或自己的下一代享受這種「盛世」。
天上星星
13 楼
@深不可测,他们不贪婪,只想靠自己辛勤工作致富。 应该要有regulation in this industry! 不是工人的错!
凉呀凉
14 楼
中国就是一个吹口哨走夜路,给自己壮胆,实际心虚的很,因为国家实际上是遍体鳞伤!问题成堆,而它并没有解决问题的能力,只能加强维稳镇压,解决提问题的人!这就是为啥天安门现在是安保如铜墙铁壁,防民如防贼!上防的都是刁民! 曾几何时,天安门人流不息,老外旅行车堵满了东交民巷!此时此景,中国如同香港,早已变成臭港!早已非人类宜居之地!一切托小学生的福!!!
相信事实
15 楼
中国人民都是靠自己勤劳的双手富裕的,发展的。西方满大街吸毒的,零元购的,有治吗? 第一张照片中,一个人戴着口罩工作,另一个则是把口罩拉到下巴以下,很显然,他们并不知道粉尘的危害,只是简单的认为可戴可不戴。这种不按照规程操作才是尘肺病的根源。中国的口罩产量是非常高的,只要戴口罩就可以大量减少这种疾病,最好是更严密的防护罩。
小矛
16 楼
不可能,根本不可能!
p
portfolio
17 楼
有一户家里,还挂着毛主席像,应该改挂习主席像,才能够全面脱贫。
我要真普選
18 楼
天上星星:中國擁有幾乎全世界最完善的勞工保障法律,但如果所有東西都要按照Regulation,那怎樣在海外低價競爭?是不是中國政府增大補貼?Regulation只是中國政府在適當的時候用來整人的手段!
侃-侃
19 楼
五毛们欢呼有钱下饺子一样造军舰,军机军舰天天绕着台湾转,很快就能让两千万台巴子一模一样地下跪。
文学城新游客
20 楼
我不明白这么土丑低劣的玉器还值得冒尘肺病的风险去制作,感叹中国人的审美水平和社会层次!
_
___1984___
21 楼
为他们难过。 中国政府应该为中国人民做点正事。
i
ich
22 楼
习主席的面子才是最重要的工程。其他都是小事。不要给境外势力递刀子 -家丑不能外传
纽约双鱼
23 楼
现在一听到强推广告千篇一律的开场白:“我是一个普普通通的做玉人”就觉得恶心!
m
myquestion
24 楼
袁立的所有账号被封了,想办法找袁立,她还在做公益
M
Maui2021
25 楼
中国的GDP就这么来的。党妈告诉他们,没有保护没关系,死了就死了。每家多生几个,劳动力又有了。
走出非洲67
26 楼
全面脱贫打脸200斤
B
Biao9919
27 楼
这就是中国底层韭菜的真实命运,996,没有任何职业防护措施。在美国这种情况美国政府会赔偿巨额,也会把他们的生活,他们孩子的未来都承担下来。可惜这是中共,一个吸血不吐骨头的政府。本城五毛却有人盛赞这种制度,说中国靠这种制度赢了美国。诅咒本城五毛和五毛的后代,经历这些尘肺病人的痛苦,让他们被他们所盛赞的制度碾压。他们只有自己尝到社会主义的铁拳,才会体会到别人的痛
B
Biao9919
28 楼
你真让人恶心。这明明是制度问题。个人有几个能懂职业保护措施,如果没有专业人士指导。我是医生,但我们在医疗行业的职业保护措施和规则制定,也一样是有专人来研究,判断和制定。比如airborne, droplet 和一般的病菌比如 MASA, Psuedomona, 都好穿不同的防护措施,这是由谁制定的? infection control部门。没有专业人士的研判,我们哪怕是医生,对自己防护也也就是戴口罩帽子和手套 相信事实 发表评论于 2024-05-05 17:26:23 中国人民都是靠自己勤劳的双手富裕的,发展的。西方满大街吸毒的,零元购的,有治吗? 第一张照片中,一个人戴着口罩工作,另一个则是把口罩拉到下巴以下,很显然,他们并不知道粉尘的危害,只是简单的认为可戴可不戴。这种不按照规程操作才是尘肺病的根源。中国的口罩产量是非常高的,只要戴口罩就可以大量减少这种疾病,最好是更严密的防护罩。
C
Capitaltwo
29 楼
怪不得布兰登政府拼命引进非法移民从事这种有害健康的工作。
老酒喝多了
30 楼
200眼里的低端人口
阿房
31 楼
看的太难受了。中国的农民简直不被当人看待,被残酷剥削却没有基本保障。查了一下钟光伟的现状,发现他已经于2022年去世。去世之前他一直帮助陕西的病友,而这些病友根本不知道自己可以得到救助。救助他们的组织叫大爱清尘,我已经加入他们的月捐计划。希望文学城网友看了也能多少伸出援助之手!www. daqc.org.cn
妙人儿28
32 楼
习傻天天穷兵黩武, 全世界大撒币, 却不肯为他的草命花一分钱。 坏透顶!
天涯散客
33 楼
这种人间惨剧都是政府失职。政府把从老百姓搜刮的钱都花在养官僚、维稳和粉饰太平上面,根本不把屁民当一回事。
芬妖精
34 楼
楼下五毛可能不知道即使是美国的非法移民,工作条件和防护也比文中的家庭更好点。
就要爱爱招聘
35 楼
来世别做中国人,,看了 91aiai.tw 深度分析 睡不着觉
b
bsmile
36 楼
这是属于没有受过教育的问题,职业病应该在初中就进入课堂,因为初中之后就可能出去打工了,这些该有的职业防护应该进入教育系统的。。。太可悲了。