漏诊罕见病致家破人亡 顶级儿童医院被判赔16亿

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最新回复:2023年11月15日 21点7分 PT
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医学界

包括医院和儿童保护小组等在内的多数受访者都认为“自己没做错”。谁错了?

撰文 | 燕小六

备受关注的美国“虐童案”有重大进展。当地时间2023年11月9日,6人陪审团一致决议,美国约翰·霍普金斯儿童医院对原告及其家庭进行了极端而残酷的“治疗”,需承担原告家庭提出的7项索赔,赔偿金额总计2.61亿美元(约合人民币16亿余元)。医院已提出将继续上诉。

2016年10月,约翰·霍普金斯儿童医院认为来院就诊的10岁女孩玛雅没有患罕见病,她的症状更像是“家庭虐待”。当地“家庭法院”听证后剥夺了母亲的监护权,将孩子强制留在医院内。几个月后,申冤无果的母亲自杀身亡,遗愿是“希望女儿能早日回家”。

今年6月,流媒体播放平台“网飞”推出纪录片《好好照顾玛雅:虐童案罗生门》,采访当事家庭、玛雅的初诊医生、医院代表、儿科医生、儿童保护组织等。包括医院和儿童保护组织等在内的多数受访者都认为“自己没有做错”。纪录片上线仅2周时,播放量就突破1400万次。

玛雅(Maya Kowalski,左一)和父母的合影资料图。/The Cut

孩子有没有患罕见病?

2016年10月7日,儿科医生莎莉·史密斯(Sally Smith)接到约翰·霍普金斯儿童医院致电。莎莉是佛罗里达州皮尼拉斯县一个儿童保护组织的医疗主管,处理医疗相关虐童事件至少30年。“当地大多数医疗机构和医务工作者都认为,莎莉是这一专业领域的天花板级人物。”美国杂志The Cut报道。

医院表示,收治1名10岁女孩玛雅·科瓦尔斯基(Maya Kowalski),因急性腹痛入院。她自述脚部、腿部剧痛难忍,要使用轮椅。询问病史发现,1年多前,玛雅被诊断为“复杂性局部疼痛综合征(CRPS)”。首发症状包括突发喘息、呼吸困难,腿脚有烧灼感,此后疼痛不断加重,膝盖以下部分变形、内翻,无法正常行走。在诊断前,玛雅没有相应部位的骨折、创伤史。

CRPS是一种罕见病,源于周围和中枢神经系统受损或异常,具体病因不明。它主要表现为身体局部疼痛,伴有皮肤颜色、温度变化以及肿胀、水肿,可能导致身体功能丧失、致永久性残疾。

CRPS引起的病痛是持久且剧烈的。麦吉尔(McGill)疼痛指数将之列为“最高级别的慢性疼痛”。如果说一片羽毛从手臂拂过,常人会感到瘙痒,那落在CRPS患者身上,就是刀割一般。由于缺乏可行、有效的治疗方法,CRPS有时被称为“自杀性疾病”。

约翰·霍普金斯儿童医院不认为玛雅患有CRPS。

目前,CRPS诊断主要采用2007年Harden等制定的“布达佩斯标准”,必须符合多方面条件。包括出现与原发伤害性事件不相称的持续性疼痛,且不能诊断为其他疾病。至少出现多项体征,比如感觉减退和/或异常性疼痛,血管舒缩功能异常,皮肤温度不对称和/或皮肤颜色变化等,异常出汗/水肿,活动度减小和/或运动障碍等。

儿科重症监护医生提出,玛雅的表现更像是“被虐待”。她的母亲贝亚塔(Beata Kowalski)不对劲、态度咄咄逼人,语气强硬地要求医护按照她的说法用药。双方发生争执后,贝亚塔就扬言要带孩子出院。妈妈不在病房时,玛雅的痛感似乎有所减轻。

玛雅的双脚因疼痛内翻,无法正常行走。/Netflix

常规大剂量使用毒麻药,合理吗?

约翰·霍普金斯儿童医院表示,另一大质疑点是玛雅过往接受的治疗方案。

病史调查显示,玛雅于2015年夏末秋初启动CRPS治疗。主要方式是门诊大剂量输注氯胺酮,4天为一疗程。主诊医师、麻醉医师安东尼·柯克帕特里克(Anthony Kirkpatrick)提出,CRPS患者的谷氨酸等氨基酸水平显著升高,氯胺酮能抑制其影响神经系统,从而阻断神经中枢向四肢发出错误的疼痛信号。

这是一种实验性疗法,彼时仅在墨西哥获批。玛雅在墨西哥治疗几个疗程后,其疼痛指数有所下降。

因涉及大剂量氯胺酮治疗,麻醉医师安东尼·柯克帕特里克(Anthony Kirkpatrick,右一)经同意、记录下问诊过程。/Netflix

入住约翰·霍普金斯儿童医院后,贝亚塔多次告诉医护:“做任何常规例行检查前,都要给孩子使用纳曲酮和氯胺酮止痛。”她还提出,氯胺酮输注量要达1500mg,剂量给少了没用。

据世界麻醉师协会联盟(WFSA)资料,氯胺酮是一种强效镇痛及分离麻醉剂,自1963年发现及合成后,一直被临床广泛应用,1989年首次报道在临床上用作镇痛剂。因为具有致幻、成瘾等副作用,多国将之列为管制药物。

有文献表明,氯胺酮用于治疗CRPS的机制不明,具体用法用量不统一。Perez等在2010年制定的指南中指出,采用非麻醉用量每小时输注10-50mg,可以减轻疼痛。由于其不良反应相对较多,如致幻、肝损伤和血压上升等,临床医生应用时一般很慎重。

该份文献还表示,现阶段尚无对CRPS的特效治疗方法。国际上对于CRPS的治疗原则,基本确立为“跨学科合作”,主要以患者的疼痛管理以及促进功能恢复为主。

约翰·霍普金斯儿童医院希望莎莉能介入“虐童”调查。在莎莉的认知中,CRPS常规治疗包括口服或外用止痛药,使用类固醇药,参加物理治疗。大剂量输注氯胺酮疗法不属于此列。她登录内部网站,阅读资料,发现玛雅的医疗记录可以追溯到蹒跚学步时,至少去过30个医疗中心。

莎莉心中有了一个猜测:玛雅或许没病,真正的病人是母亲贝亚塔,她患有“代理性孟乔森综合征(Munchausen syndrome by proxy,MSBP)”。

1977年,Meadow等人首次报道这一鲜为人知的儿童虐待形式,此后逐渐在全球范围内引起重视。它是指照顾者针对被照顾者,以伪造症状等方式,引发本不必要的医疗诊治,借以满足自己“照顾患者”的病态心理需求。医生可能在被误导的情况下过度医疗,成为虐童的“帮凶”。

2023年11月,玛雅获悉审判结果后,拥抱父亲。/Tampa Bay Times

“虐童案”终告破

莎莉前往医院展开调查。她和玛雅、其父杰克聊了10多分钟,收集病史和处方。

2016年10月13日,莎莉向州政府提交报告,称玛雅病史“过于丰富”,正式诊断是MSBP,患者是母亲贝亚塔。州政府迅速发布“监护令”,称玛雅需要留在医院内,监护权交由州政府管理,禁止父母探视。

在“虐童调查”中,安东尼·柯克帕特里克和另一位接诊过玛雅的疼痛科医生积极配合。安东尼坦言,自己是第一个诊断玛雅患有CRPS的专业人员。也是他,推荐玛雅去墨西哥进行治疗。另一位医生表示,玛雅的氯胺酮用量很合理。他还指出,CRPS难以诊断,患者父母、亲属常被误诊为MSBP。

同年12月,约翰·霍普金斯儿童医院修改玛雅的诊断结果,从MSBP改为“人为性疾病”。因为医院发现,父母被剥夺监护权后,玛雅独居在医院里,她好像能用脚发力,推动轮椅向前滑行约1米。

但事实上,停用氯胺酮后,玛雅的脚更弯了,出现严重的肌张力障碍。

2017年1月8日,玛雅进入州监护的第92天,母亲贝亚塔在自家车库自杀。她在遗书中写道:“我很抱歉。但我再也无法承受离开玛雅,被当作罪犯。我很痛苦……”

2017年1月中旬,全美知名疼痛医学专家,罗德岛布朗大学阿尔伯特医学院普拉迪普·乔普拉(Pradeep Chopra)教授评估认为,结合玛雅的症状和对治疗的反应,可以诊断为CRPS,不符合MSBP或“人为性疾病”诊断。

“家庭法院”宣判,杰克重获玛雅的监护权。她终于可以回家了。

有报道显示,滞留医院的数月内,约翰·霍普金斯儿童医院向玛雅投保的保险公司,开过一份总额达65万余美元(约合人民币474万元)的账单。其中和CRPS治疗相关的收费项目,达174个。

2018年10月,科瓦尔斯基一家将约翰·霍普金斯儿童医院、儿科医生莎莉·史密斯等,告上法庭。4年后,上级法院同意受理该案。审理日期定在2023年9月11日。

一名法官曾提出无限期延迟开庭。当时杰克告诉媒体,一定会告到底。“现在有人来敲门,我们的第一反应是别开。他们可能是来带走我的孩子。很长一段时间,我们都没用过车库。”

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albertjia!
1 楼
狗粮集合,洗地,糟心事让主人便秘,狗粮就没有💩吃了,好好洗,有功的狗粮可以吃屎 [1评]
一分为二好
2 楼
不知道人工智能的诊疗系统能不能减少这类误诊,毕竟医生这个职业,太依靠记忆,经验,逻辑,和图片解读了。这些正是人工智能的强项。 [1评]
映像伦理审查
3 楼
讨论人工智能无法代替医疗制度的缺陷
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xibigbig
4 楼
你吃饱了撑的,无事生非
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XXyourOO
5 楼
个人认为,这件事里,医生没有过错!我这边的医疗体系有明确规定,当遇到儿童有明显的受到虐待或疏于照料的情况,必须尽快报告给上级,警察,以及儿童保护部门。像这种发现孩子被大量注射管制药物的情况,换成任何一个有责任心的医生,都一定会上报的,否则就是严重失职! [3评]
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dipperq
6 楼
这就有点像公司的HR. 医院 is not your friend.里面的医生,护士,social worker 都能伤害你。
d
dipperq
7 楼
在医院打交道的时候态度很重要。吼只会把事情搞糟
关注者
8 楼
: 谁都说自己没错follow protocol.但是protocal却造成家破人亡 [1评]
a
abc868
9 楼
英明中国共产党致无数个家破人亡 [1评]
B
Bing4229
10 楼
问题也许出在体制的本身。这种将孩子从原生家庭带走,本身有违人伦。很多情况下,只有深陷其中的家庭知道原委,知道对错,外人无从知晓无从评价,只能听到机构办事人员单方面的声音。错误推断毁掉无数个家庭。国外这种机制出发点虽然是保护儿童,实际上毁掉无数的家庭和生命。在国外生孩子就是件冒险的事情。 [1评]
小曉古今
11 楼
又關共產黨的事,你媽的真上頭了
小曉古今
12 楼
你確定不是阿共的陰毛 [1评]
X
XXyourOO
13 楼
这种病,属于极其罕见,每十万人里也不见得有一个,用这个极其罕见的特例去否定规则,是非理性的 [1评]
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3278500
14 楼
表面的确是这样的,看起来也很冠冕堂皇,理由和法律似乎都写的很美好是为孩子好。但是美国任何一条法律,被伪善的白人拿在手里,就可以被系统性的滥用,滥用到到头来就像这个案子的庭审,每个人都没错,不知道哪里错了互相踢皮球。归根结底就是一帮屁都不懂的白左,在一线有了话语权,比如本案里面的所谓social worker ,儿童保护局的政府职员,他们一点专业技能和素养都没有却因为是政府职员,在搬弄是非操弄政府方面技术一流,反而能比专家教授有大的多的话语权和操作空间。 [1评]
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XXyourOO
15 楼
阿共没有陰毛,因为除了皇上,剩下的都是太监,下半身都没有了
X
XXyourOO
16 楼
神经病又换了一个马甲,你说你至于嘛。。。。。唉 🤦‍♂️
p
pickle
17 楼
问题在于美国的这类保护儿童机构都是按人头收钱, 所以他们宁错杀不放过,根本不在乎是不是毁掉家庭
p
pickle
18 楼
这十万分之一的可能性落到你头上就是百分百, 正因为极其罕见医生才必须更慎重,而不是凭个人喜好否定过去几十次医生的诊断。这个儿科专家明显是为了炫技, 你们几十个医生都搞错了,只有我英明的指出你们的错误。
s
sutter
19 楼
这个SB儿科医生应该下地狱,戴上有色眼镜谁都是嫌疑犯
无畏
20 楼
d
dipperq
21 楼
这是转院后出现的问题,碰到这种情况让最好咨询以前的医生。让医生和医生去交流
南方兔儿爷
22 楼
真正要死的孩子和死去的孩子他们根本不在乎。
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XXyourOO
23 楼
你思想太偏激了🤦‍♂️ 是从小就这样,还是受留园论坛上的一些垃圾评论洗脑导致的?
独孤苍狼
24 楼
这根本不是漏诊的问题,而是自己没有能力导致错诊还污蔑人家母亲虐待! 这家医院的错误,导致母女分离,女儿耽误治病,母亲自杀,这才是问题的关键!! 这是犯罪!!!
a
albertjia!
25 楼
要不要这么听话啊哈哈
N
Nadal1991
26 楼
为什么不联系以前的医院