消息传来:他的四肢基本瘫痪!已签遗体捐赠协议

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最新回复:2025年1月3日 4点21分 PT
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钱江晚报

1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,在公开信中,蔡磊透露了他的近况。

他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。

不过,蔡磊强调,他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”

此前已颁发500万元奖金

称未来希望能够颁发5000万元大奖

在新年公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金。该奖项由蔡磊及妻子段睿设立。

蔡磊表示,这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了无比宝贵的时间。

蔡磊也在信中表达了期待,“我们满怀憧憬与期待,希望在不久的将来,能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来”。

蔡磊在公开信中说,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”

蔡磊此前采访影像

倪萍讲到好友蔡磊哽咽落泪

2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。

蔡磊:

动用全部资源攻克渐冻症

41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊称,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业,对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示,自己创业不是在自救,甚至是在自杀,“我想救命,理所应当好好休息,但我不后悔。”

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”

关注者
1 楼
中国还需要这种病人捐献器官吗?哪个老领导愿意用这种器官 [3评]
可乐冒泡
2 楼
是科研用。你屁都不懂还是继续洗盘子吧。即便是政庇也是要生存的。地下室也是要租金的 [1评]
d
dongwenhua
3 楼
捐献器官不一定是移植再用。 他的捐献应该是用于研究目的。
p
praxair001
4 楼
可敬!但还是比较狭隘的思想吧。关心的专注的只是自己感同身受的小圈子,当然这样已经比99.99999%的人好了。 [3评]
d
dongwenhua
5 楼
不必如此刻薄, 他说的是客观事实。 你肯定不是受益者 犯不着狗急跳墙 像挖了你家祖坟似的 唉,有时候很奇怪 这种无脑是如何制造出来的 [2评]
晨光2017
6 楼
我比較關心宇宙萬物及全宇宙生命的問題
d
dongwenhua
7 楼
同感。值得敬佩的人。 专注自己切身体会到的灾难也能理解。 他可能是无信仰者里面最了不起的人 看到他显示的与天斗的大无畏 又看到他不得不屈服与自然之下的绝望 感到特别悲哀。
可乐冒泡
8 楼
你全家一定都急缺器官。所以你肯定想成为受益者吧?
可乐冒泡
9 楼
我回一楼话而已。你这么激动跳出来。因为一楼是你爹? 还是你是政庇护住地下室洗盘子说到你痛处了。像刨了你祖坟似的这么激动跳出来。
s
slimane
10 楼
帶貨賣慘割了無數韭菜,然後假惺惺拿出一點點設獎。五千萬強國幣有屁用。就算是小眾孤兒藥都要十年以上幾十億強國幣。 它跟配偶就是兩畜生把韭菜當畜生耍
龙起卷
11 楼
狗粮圈在呜咽……
P
Purp_sun
12 楼
那你觉得要大爱吗?去最穷的地方救人?任何人如果愿意做自己力所能及的事情已经很了不起了
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goodboy22
13 楼
你妈逼你个狗日的狗粮全家不得好死
财富绽放
14 楼
这种疾病还会遗传,最好父辈有这种病的不要再生育了
a
anywho
15 楼
加油👏!
版神
16 楼
真是个伟大的斗士!
版神
17 楼
小圈子?你知道全世界多少实验室、药厂、投入多大力量在研究这个疾病么?虽然ALS是罕见病,但全世界也有几十万病人,他们都在慢慢等死。
那就好好生活
18 楼
可以的。也没有多伟大,也没有不伟大。很不错的。
E
Edmondon
19 楼
傻逼自媒体他是你爹?
p
praxair001
20 楼
他是一个好人!但同为渐冻症患者的霍金,则是一个伟人。都是值得敬佩的人。
C
Claude_Z
21 楼
狗粮是真恶心,别人捐献器官都要阴阳一下,一群不要脸的东西。渐冻症是神经系统疾病,对器官并没影响。退一步讲,即使有影响,也会在移植前做检查确保器官正常;再退一步讲,即使器官有缺陷,那也要比接受器官移植病人的器官要好得多
冰川7/8
22 楼
一楼就是来挨骂的 笑死我了