小雪日记:“艾滋夫妇”确诊感染后的第20年

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Toutiao
最新回复:2024年12月1日 8点54分 PT
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澎湃新闻

2024年初冬,《小雪日记》又与大家见面了。因为主人公小雪(化名)打算就此停笔,这或许也是最后一年的“小雪日记”了。

而这也是澎湃新闻及前身《东方早报》连续第20年关注小雪一家人的故事。

时间拨回到2005年。这一年,35岁的小雪意外怀上二胎,却被告知自己感染了艾滋病毒。紧跟着,丈夫刘杰(化名)也被确认感染。

如同“晴天霹雳”,经受不起打击的小雪住院近两个月,期间短暂失忆、大小便失禁,连家人站在面前都不认识。

在母亲照顾下,小雪捱过最黯淡的日子,并于2005年11月24日生下二宝,这也是上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿。

2014年,小雪记录的天门山日出。本文均为受访者供图

但对小雪夫妇来说,人生轨迹已然被改变。说起感染源头,她认为唯一的途径是1995年自己生产时大出血,接受过医院的输血。当时的小雪,只有25岁。

从1995年到2005年,在不知道自己感染艾滋的10年里,小雪经历了频繁的感冒以及各种疾病,比如中耳炎、尿道炎、膀胱炎,全身发红疹,还一度被医生怀疑患上原发性肝癌。

小雪曾觉得,命运好像跟她开了个很大的“玩笑”。 她有过自杀的念头,理智和顽强把她拉回到现实,决定好好活下去,照顾好丈夫,看着两个孩子健康快乐地长大。她也想过向输血的医院讨个说法,但时间、距离、历史原因等因素,让维权这条路并不容易。

20年,恍如一瞬。继母亲2016年去世后,小雪的父亲也在2024年永远离开。直到去世那一刻,父亲都不知道女儿感染了艾滋病。对小雪来说,少一个亲人担心自己,也算一种宽慰。

如今她可以像个“局外人”一样,回顾一路走来的风风雨雨。小雪说,时间是最好的良药,她曾渴望人生要过得波澜壮阔才够味,经历过这些才明白,平平淡淡,就是最好的。

小雪手作的烧卖。

大出血

对小雪来说,人生转折从西部某座城市开始。

1985年,小雪随支援西部建设的父母,来到这个城市。那年她15岁,在当地开启初三下学期的学习生涯,随后考入高中、大学,毕业后也留在了当地工作。

她和刘杰相识、相知于这座城市,并在当地举办婚礼。1995年,婚后不久,小雪就怀孕了。一个寒冷的冬天,室外气温零下十几度,早上8时许,丈夫去上班了,躺在床上睡觉的小雪突然感觉身体一热,看到大片鲜血从下体涌出,浸染了床单,她赶忙起身往厕所跑,婆婆带着她立刻赶往医院,随后,经过紧急输血、剖腹产手术,女儿早产15天,健康出生。

后来,小雪才知道,自己之所以突发大出血,是因为妊娠期出现了严重并发症“前置胎盘”,胎盘下缘毗邻或覆盖了宫颈内口,这也是诸多孕妇妊娠晚期出血的主要原因之一。

几个月后,小雪产假结束,又突然全身发了红疹子。她去看皮肤科医生,尝试吃中药,疗效并不显著。年轻时爱美的她思忖着“这怎么去上班呢”,于是向单位申请休了病假,直到症状缓解才返岗上班。

30岁之后,小雪越发觉得自己身体有些不对劲。她总是频繁感冒,各种小病小痛也随之而来,中耳炎、尿道炎、膀胱炎……她还时常感觉到,自己的身体特别虚弱,走一会儿就走不动了,说话时耳鸣,需要使劲张嘴,把耳膜撑开,才会觉得舒服一些。

那时小雪只觉得自己年龄上去了,生孩子后因为要照顾孩子、忙家务,身体不如从前,似乎也是理所当然。

身为南方人的她,对西部地区的生活多少有些不适应。她和丈夫商定,辞去工作到上海发展。1997年,丈夫刘杰进入上海一家建筑设计院,事业发展很顺利。2000年,小雪也与父母一起,打包好10吨重的行李,决定扎根上海。

命运的玩笑

刚到上海,还没有工作的小雪拿着丈夫给的一把钥匙、一张图纸,全身心投入到对新家的装修中。

小雪说,她曾带着美好期望来到这座城市,一切都是新的开始。但没想到,接下来,命运跟她开了个大大的玩笑。

梧桐细雨中漫步。

在家里刷完油漆第三天,小雪突然呕吐,去了医院,随即被诊断为暴发性肝炎。为了不让父母操心,她自己跑去住院,入院后还出现了肝腹水、脾肿大等症状,甲胎蛋白(AFP)指标飙升,一度被医生怀疑可能是得了“原发性肝癌”。

小雪本以为,那已经是生命中遭遇的最大苦难了,她花了约半年时间,跑了好多家医院。有医生建议她换肝,有医生建议她切脾。那段日子里,她努力提高自己的免疫力,自费打胸腺肽、挂白蛋白,持续服用控制肝病的药物,直到半年多过去,一切检查指标都恢复正常,医生明确告知她得的不是肝癌,这才安下心来。

2005年,小雪再次怀孕。她坦言,怀上第二个孩子,纯属一场意外。当时还在计划生育年代,她和丈夫从未想过再生一个,她第一反应是“这孩子不要了”,但腹中的宝宝已有4个月大,甚至还有了胎动。

在医院,小雪向医生申请引产手术,等了好多天,医生迟迟没有给消息。直到某一天,当她安然躺在病床上等着手术排期时,区疾控中心的工作人员跑来告诉她“你感染了艾滋病毒”。

小雪的第一反应是茫然。她反复在脑海里重复着一串话:“不可能啊,就是不可能啊,这种事情不可能发生在我身上,任何疾病都有可能,但绝对不可能是这个(HIV)。”

她努力去回忆所有的细节,唯一能想到的途径就是第一次剖腹产时的输血。不幸的是,在她得知自己感染后不久,丈夫刘杰也确诊感染了。

对于这一噩耗,小雪最初也没有办法接受,她一度出现近2个月短暂的失忆、大小便失禁,连母亲站在面前都认不出来。那段黯淡的时光,全靠母亲在身旁悉心照顾。如果不是母亲后来讲述,这些碎片化的记忆,小雪自己都回想不起来了。

西西生日时,小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料

2005年11月24日,小雪的第二个儿子西西(化名)出生了,他幸运地成为上海首例在艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。在父母长辈的关爱下,西西一点点健康长大了。

如今回想起最初这段经历,小雪会不由自主感慨“时间是治愈伤痛最好的良药”,她说“孩子们给了我好好活下去的动力”,而她也从不后悔生下西西。

事实上,孩子出生后的一段时间,小雪也曾和丈夫商量,向输血的那家医院讨回一个说法。但丈夫咨询了身边的律师,没有人愿意接这个案子,有律师直言“即使告医院,也很难打赢官司”。律师给出的理由有很多,一是异地取证难,二是时间跨度长达10年,三是国家的献血法于1998年10月1日起才施行,她是在这之前输的血,没有法律保障的那段历史本身就很难去追溯。

小雪只能在无奈中,放弃为自己维权。

想过自杀,也提过离婚

在被告知感染事实之后,小雪一度感到压抑、心痛和不能呼吸,她也想过自杀。

她想着有一天冲出马路,被车撞死,那也得把自己撞成一朵花吧,但她怕痛,也怕死得很难看。在能想象的一切自杀场景面前,小雪还是忍不住笑了起来,“自嘲其实也是我的一大本领。”

丈夫刘杰在小雪出院后,经历了更多疾病带来的痛苦。因长期照顾妻子和孩子,刘杰病倒了,两人加起来的医疗费,几乎用掉了家里所有积蓄。为了不继续增添负担,刘杰要求提前出院,依靠服药治疗,投入到工作中去。

出院后不久,丈夫的右前臂长出了个红疙瘩,经活检化验被确诊为卡波西瘤,在医院做了手术切除。这是一种恶性肿瘤,是艾滋病的病发症状之一。医生担心肿瘤转移到肺部和眼底,但刘杰决定放弃后续化疗,只是做了肺部增强CT,也看不出肿瘤是否转移。

2008年上半年,刘杰以感染HIV和确诊卡波西瘤为由,向上海市劳动能力鉴定中心申请丧劳鉴定,从此办了退职,也切断了与社会的最后一点联系。除了常联系、且知道他患病的几个同学,他几乎不再接其他人的电话了。

退职后的刘杰并未停止工作,他时常在家绘制一些建筑图纸,负担治疗费用和一家四口的日常生活开支,也坚持步行和运动。从2008年开始,因病毒感染衍生出的疾病,以及长期药物的副作用越发明显,他变得越来越瘦弱,手脚也逐渐不灵活,四肢越来越无力,有时甚至会突然摔倒。2011年,随着病情发展,他被医生推断患了帕金森综合征。

最初,刘杰不想去医院治疗,总觉得会耽误时间,等想去好好治疗的时候,帕金森综合征已经晚期了。

帕金森综合征严重的时候,刘杰一度提出要离婚,因为小雪每天夜里要隔1个小时帮他翻身、照顾他起夜上厕所,白天又要去上班,他怕拖累了妻子。而在此之前,小雪也很早跟刘杰提出过离婚,毕竟最初是因为自己感染了艾滋病毒。最后两人互相妥协,认定对方就是生命中的唯一伴侣,相互帮助,相互温暖,彼此再也不提离婚。

这些年,刘杰依赖药物治疗,感受到身体随时被禁锢,但他仍然有很强烈的求生意愿,还有许多对生命的期待:“如果此刻,拿我一年的时光去换两个小时的行动自如,我也愿意。”他还想过,随着科技进步,有一天身体能植入芯片,帮助他恢复行动自如。

近年来,小雪还确诊患上了脑胶质瘤,好在肿瘤多年来没有变大的迹象。只要不痛,她就放弃一切的治疗,她甚至常常忘记自己是一名脑瘤患者,每天只是期盼着孩子们健康快乐地成长,“仅仅是活着,就已经很值得感恩了。”

停更日记,安顿好余生

走到确诊感染后的第20个年头,小雪的一对儿女也已长大成人。

儿子在2024年参加高考,进入上海一所大学就读,专业很不错。女儿自主创业多年,实现了自己的梦想,成为一名设计师,自食其力地生活着。

小雪说,多年来,她早就走出压抑和痛苦,学会了放下,学会了释怀,去接受这一切命运的安排。痛也罢,苦也罢,乐也罢,笑也罢,这些都是生命赐予的,她仍然会持之以恒去热爱生命赋予的一切,享受生活中每一个因用心而变得温暖的时刻。

每天清晨,小雪都会早起认真做好每一顿早餐,喝一杯咖啡,她还会每天阅读、摘抄、散步、拍摄大自然。天气好的时候,她还会骑行。长假里,她会陪着一家人去周边城市旅游、爬山。

2024年在厦门所拍摄的风景。受访者 供图

她尽量不去想象未来的日子会怎样,能够奢望的就是让自己的每一天都平静安然地度过,把一天当作一月,甚至当作一年来过。她努力着,把生活中每一个艰难的日子都过成诗。

她还从弘一法师的书中读到一句话:“能治愈你的从来都不是时间,而是你内心那份释然和明白。”

小雪时常宽慰自己,只记住生活中的美好。2024年,她的父亲患癌离世了,在生命的最后,父亲住进安宁疗护病房,每天由她和妹妹轮流24小时照顾,还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人,小雪心疼之余,也会想到:父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛,也没有时常跑到医院治疗,还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程,何尝不是一种幸福?

早在2016年,小雪的母亲也因病去世,她是亲人中最早得知女儿感染艾滋病毒的,这个秘密,母亲向父亲守了一辈子。直到父亲去世那一刻,他从未得知女儿感染艾滋。对小雪来说,少一个亲人担心自己,也算是一份宽慰。

“小雪日记”写到第20年,未来她想不会再有文字记录了。因为她觉得自己如同千千万万普通人一样,每天盘算着柴米油盐,每天都在面对生老病死,何等平凡。

她感谢苦难让她成长,也感谢20年来社会各界的关注以及读者的陪伴,还感谢所有关心帮助过他们的好心人。

小雪说,如今的她,只想把自己和丈夫的余生安顿好,把孩子们安顿好,安静知足、自在生活,仅此而已。

王传森
1 楼
90年代中期,卖血很严重,艾滋趁机而入,曾经有艾滋村
一带一路
2 楼
飞來横祸生个孩子能感染艾滋病….
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luren_1970
3 楼
生在中国,你就偷着乐吧