最近，上海一女子沙白因患有系统性红斑狼疮，多年控制不佳，决定赴瑞士安乐死冲上热搜，这件事也冲进了大众的视野和医疗圈讨论的视野。
有人质疑，选择安乐死是否是对生命的不负责？有人不解，一个明明不会死的病，为什么要放弃治疗？
那站在医生的角度，如何看待 SLE？
站在医生的角度，如何看待选择安乐死？
站在医生的角度，如何看到患者因为 SLE 选择安乐死？
在回答这些问题之前，我们或许应该先从医生的身份抽离，从一个「人」的角度重新去理解这件事。
被称为「不死癌症」的 SLE
最起始的问题，什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种异质性的自身免疫病，常累及全身多个系统，包括皮肤、骨骼肌肉、血液、肾脏及中枢神经系统等。
作为曾被称作「不死癌症」的疾病，SLE 的死亡风险仍显著高于一般人群，导致了女性平均 29.8 年、男性平均 9.4 年的寿命损失。
但近年来，伴随着对疾病认识的不断加深及治疗策略的持续改进，SLE 患者的临床预后有了相当大的改善。有研究结果显示，SLE 的 10 年生存率已达到 93.7%。
目前，SLE 的治疗方法主要包括免疫抑制剂、抗炎药物和生物制剂。这些治疗方法旨在减轻症状、控制炎症和防止器官损伤。
SLE 症状（图源：参考资料）
武汉市金银潭医院风湿免疫科主治医师聂顺利指出，目前系统性红斑狼疮的诊断和治疗都已十分成熟。「患者只要遵循科学的医嘱，一般都能有较好预后，日常生活也与普通人无异。」
聂顺利同样提到了多个报道中关注的「少激素」治疗概念。
「其实上个世纪九十年代末，很多医生和研究者发现激素治疗会导致严重并发症，而一些免疫调节剂或免疫抑制剂则可以在较低剂量达到治疗效果，因此逐渐开始推崇『少激素』概念。到了 2010 年后，临床上基本上都是能少用激素就少用激素。」
目前，系统性红斑狼疮的标准药物治疗主要包括羟氯喹、甲氨蝶呤等。绝大多数患者都是轻症，只有非常少数的患者会进展为狼疮性肾炎甚至尿毒症。
「到这个阶段，要么血液透析要么肾移植，但一般的治疗效果也是不错的。」聂顺利说。
瑞士「安乐死」，科学定义是「协助自杀」
在整个事件中，一直被媒体忽略了的事实在于：沙白并非真正意义上的「安乐死（euthanasia）」，而是「协助自杀（assisted suicide）」。
药企研发科学家周叶斌指出，「安乐死」和「协助自杀」在定义上截然不同。
根据 NHS 定义，安乐死是一种为了减轻痛苦而故意结束一个人的生命的行为，通常由医生向患者注射药物，分为自愿和非自愿：
自愿安乐死——一个人有意识地决定死亡，并寻求帮助。
非自愿安乐死——一个人无法表示同意（例如处于昏迷状态），而另一个人代替他们做出决定，这或许是因为病人之前曾表示希望在这种情况下结束自己的生命。
协助自杀则是指，他人在明知患者求死的情况下，仍然为其提供了可以致死的药物，由患者本人服下。
在绝大多数国家，无论安乐死还是协助自杀都是违法行为。而在瑞士，被允许的是协助自杀，而非安乐死，且可以帮助完成协助自杀的机构，大部分限定申请人必须是绝症患者。
这个定义的误差带来了另一重问题——对沙白的任何报道，本质上都是一种「自杀报道」。
我们不倡导自杀报道
事实上，早在 2008 年，WHO 就制订了《预防自杀：媒体从业者指南》。
WHO 2017 年更新供媒体工作者参考的预防自杀指南
但显然，这样的《指南》在实际中，起到的作用微乎其微。
深圳大学传播学院特聘教授、博士生导师辜晓进在一篇文章中曾这样评价：
「现在网络上的自杀新闻可谓百无禁忌，有违新闻伦理，甚至一些有新闻资质的主流媒体，也只顾跟风而忘却自己的社会责任。能否正确处理这类信息（包括发布、转发和评论），也是一种媒介素养，因而需要启蒙教育。」
更近一些的探讨发生在 4 年前。
2020 年，电视节目主持人 Caroline Flack 自杀的新闻报道也曾引发公众的担忧。
关于这次事件，BMJ 杂志直接发出提问：我们是否要对有关自杀的媒体报道内容方面进行监管呢？
在这篇 BMJ 文章中，作者提及「媒体对自杀事件的报道态度很重要。自杀是导致过早死亡的主要原因，负责任的媒体报道能起到教育警示作用，有些正面的报道（例如曾有轻生想法的人是如何走出困境的）会对自杀率的降低产生积极影响。
然而，媒体真正要思考的，是所谓的公众利益和公众兴趣，二者孰轻孰重的问题。为了博眼球而去描写种种骇人听闻的细节和方式都是不必要且不可取的，毕竟也没见哪位记者在报道死于心脏病的名人时还特意写一下是哪条冠状动脉阻塞了。」
最近，上海一女子沙白因患有系统性红斑狼疮，多年控制不佳，决定赴瑞士安乐死冲上热搜，这件事也冲进了大众的视野和医疗圈讨论的视野。
有人质疑，选择安乐死是否是对生命的不负责？有人不解，一个明明不会死的病，为什么要放弃治疗？
那站在医生的角度，如何看待 SLE？
站在医生的角度，如何看待选择安乐死？
站在医生的角度，如何看到患者因为 SLE 选择安乐死？
在回答这些问题之前，我们或许应该先从医生的身份抽离，从一个「人」的角度重新去理解这件事。
被称为「不死癌症」的 SLE
最起始的问题，什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种异质性的自身免疫病，常累及全身多个系统，包括皮肤、骨骼肌肉、血液、肾脏及中枢神经系统等。
作为曾被称作「不死癌症」的疾病，SLE 的死亡风险仍显著高于一般人群，导致了女性平均 29.8 年、男性平均 9.4 年的寿命损失。
但近年来，伴随着对疾病认识的不断加深及治疗策略的持续改进，SLE 患者的临床预后有了相当大的改善。有研究结果显示，SLE 的 10 年生存率已达到 93.7%。
目前，SLE 的治疗方法主要包括免疫抑制剂、抗炎药物和生物制剂。这些治疗方法旨在减轻症状、控制炎症和防止器官损伤。
SLE 症状（图源：参考资料）
武汉市金银潭医院风湿免疫科主治医师聂顺利指出，目前系统性红斑狼疮的诊断和治疗都已十分成熟。「患者只要遵循科学的医嘱，一般都能有较好预后，日常生活也与普通人无异。」
聂顺利同样提到了多个报道中关注的「少激素」治疗概念。
「其实上个世纪九十年代末，很多医生和研究者发现激素治疗会导致严重并发症，而一些免疫调节剂或免疫抑制剂则可以在较低剂量达到治疗效果，因此逐渐开始推崇『少激素』概念。到了 2010 年后，临床上基本上都是能少用激素就少用激素。」
目前，系统性红斑狼疮的标准药物治疗主要包括羟氯喹、甲氨蝶呤等。绝大多数患者都是轻症，只有非常少数的患者会进展为狼疮性肾炎甚至尿毒症。
「到这个阶段，要么血液透析要么肾移植，但一般的治疗效果也是不错的。」聂顺利说。
瑞士「安乐死」，科学定义是「协助自杀」
在整个事件中，一直被媒体忽略了的事实在于：沙白并非真正意义上的「安乐死（euthanasia）」，而是「协助自杀（assisted suicide）」。
药企研发科学家周叶斌指出，「安乐死」和「协助自杀」在定义上截然不同。
根据 NHS 定义，安乐死是一种为了减轻痛苦而故意结束一个人的生命的行为，通常由医生向患者注射药物，分为自愿和非自愿：
自愿安乐死——一个人有意识地决定死亡，并寻求帮助。
非自愿安乐死——一个人无法表示同意（例如处于昏迷状态），而另一个人代替他们做出决定，这或许是因为病人之前曾表示希望在这种情况下结束自己的生命。
协助自杀则是指，他人在明知患者求死的情况下，仍然为其提供了可以致死的药物，由患者本人服下。
在绝大多数国家，无论安乐死还是协助自杀都是违法行为。而在瑞士，被允许的是协助自杀，而非安乐死，且可以帮助完成协助自杀的机构，大部分限定申请人必须是绝症患者。
这个定义的误差带来了另一重问题——对沙白的任何报道，本质上都是一种「自杀报道」。
我们不倡导自杀报道
事实上，早在 2008 年，WHO 就制订了《预防自杀：媒体从业者指南》。
WHO 2017 年更新供媒体工作者参考的预防自杀指南
但显然，这样的《指南》在实际中，起到的作用微乎其微。
深圳大学传播学院特聘教授、博士生导师辜晓进在一篇文章中曾这样评价：
「现在网络上的自杀新闻可谓百无禁忌，有违新闻伦理，甚至一些有新闻资质的主流媒体，也只顾跟风而忘却自己的社会责任。能否正确处理这类信息（包括发布、转发和评论），也是一种媒介素养，因而需要启蒙教育。」
更近一些的探讨发生在 4 年前。
2020 年，电视节目主持人 Caroline Flack 自杀的新闻报道也曾引发公众的担忧。
关于这次事件，BMJ 杂志直接发出提问：我们是否要对有关自杀的媒体报道内容方面进行监管呢？
在这篇 BMJ 文章中，作者提及「媒体对自杀事件的报道态度很重要。自杀是导致过早死亡的主要原因，负责任的媒体报道能起到教育警示作用，有些正面的报道（例如曾有轻生想法的人是如何走出困境的）会对自杀率的降低产生积极影响。
然而，媒体真正要思考的，是所谓的公众利益和公众兴趣，二者孰轻孰重的问题。为了博眼球而去描写种种骇人听闻的细节和方式都是不必要且不可取的，毕竟也没见哪位记者在报道死于心脏病的名人时还特意写一下是哪条冠状动脉阻塞了。」