两个月前，#深圳立法尊重病人临终决定权#的话题登上热搜，这条热搜的缘起是6月底深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿。 其中，新条例第七十八条规定：收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。 换句话说，生前预嘱把是否选择救助的权利还给患者本人，“我的死亡我做主”。这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系，在此之前，生前预嘱并不具备法律效力，决定权仍在家属手中。 人们常说“生老病死，人之常情”，真正面对死亡之时，却很难做到坦然。在至亲临终前，我们都不得不面临这样的困境：用各种医疗手段把Ta留下来，还是让Ta体面地离开？ 《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》 [美]凯蒂·巴特勒 著 01 被医疗透支的父亲与选择自然死亡的母亲 2001年，凯蒂·巴特勒（Katy Butler）79岁的父亲突然中风，六年后，一个平静的秋日，母亲对凯蒂低声说道：“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。” 对与父亲相爱超过50年的母亲而言，这是一个无比艰难的决定，这个请求背后不仅有一个中风之后生活无法自理、逐渐失智的丈夫，还有一位殚精竭虑、时刻不能松懈的妻子。 所谓衰老，意味着一个人体内七千多种不同退化过程所引发的累积效应：大脑逐渐退化，心肺功能也会大不如前；免疫功能下降，患病风险升高；细胞更容易癌变......至少在30年之前，拖延老年人死期还不是常见的医疗行为，但随着医疗手段的进步，人们总以为能在医疗中找到庇护。 凯蒂的父亲中风一年之后，虽然行动不便但神志清晰，在医生的建议下，凯蒂与母亲怀着一线希望，在仓促之中为父亲植入了一枚心脏起搏器。在往后的五年中，心脏起搏器不间断地工作，不出意外，它的电池寿命会有十年，但父亲的身体状况依然不断恶化，生活质量直线下降——失禁、痴呆、失语等症状纷至沓来，那具曾经伟岸的身躯，化为“积极治疗”与死神的战场。 新问世的医疗仪器迎接身体意义的改变。身体不再是灵魂的庙堂，而是容器，容器中的器官能像零件一般被移除、重组、取代。——《伪善的医疗》 六年里，比父亲小两岁的母亲承担了绝大多数照护工作。在美国，像她一样的家庭照护者有2900万，其中大多数是女性——妻子或者女儿，其次才是丈夫、儿子和看护。这些照护者不仅没有报酬，还更因为处于文化劣势而不被人所见。85岁以上的老年人，有三分之一会患上痴呆，而痴呆症的照护者会深陷抑郁、疲惫等情绪之中，甚至会对患者产生厌恶情绪并施虐。 父亲的中风毁了两个人的生活。凯蒂与母亲在得知心脏起搏器可以在毫无痛苦、无需手术的情况下关闭，让父亲能够以更安详的方式与家人告别时，陷入了巨大的道德困境，凯蒂惧怕成为“杀死父亲的刽子手”，但母亲的痛苦她又无法视而不见。 她和母亲终于尝试向医生提出关闭心脏起搏器的要求，但由于繁冗的法律程序与道德考量，医生们拒绝为父亲关闭心脏起搏器，直到父亲去世一个月，才有确定的声明称停机并非协助自杀，也非安乐死，这种行为合法且合乎道德。 也正是因为经历过丈夫“漫长的死亡”，凯蒂的母亲拒绝了那些看似积极的治疗方案，她选择了安宁疗护，最终，年龄、疾病和死亡顺理成章带走了母亲，在生命的尽头，她依然头脑清醒、生活自理。 凯蒂父母在康涅狄格州的家，墙上是她父母年轻时的照片，凯蒂在《纽约时报》把父母的故事写下来，引发无数人共鸣。 凯蒂在写作一书时发现，美国医疗体系中的经济诱因是所谓“积极治疗”的幕后推手，而家属倾尽全力希望患者得到救治又助长了这种趋势，医生同样也背负着“救或不救”的道德压力。 ICU与加护病房像无底洞一样掏空家属的钱包，美国联邦医疗保险（Medicare）的年度医疗支出高达5600亿美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。过度医疗究竟带给人们的是痛苦还是希望？凯蒂写道：“爱与绝望已经快把我们逼疯了......我希望父亲安息，是因为我爱着他，是因为我想终结我们一家的苦难。” 02 什么是更好的死亡？ 根据世界卫生组织（WTO）的定义，安宁疗护（palliative care，也可称为姑息治疗、安宁疗护等）是提高那些面临危及生命的疾病相关问题的（成人和儿童）患者及其家人的生活质量的一种办法，这种治疗通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神问题，预防并减轻痛苦。临终关怀是安宁疗护的一个重要组成部分。 据估计，每年有超过5680万人需要安宁疗护，其中2570万人在生命的最后一年需要安宁疗护，接受照护的人只占10%。随着人口老龄化和非传染性疾病负担的增加，到2060年，安宁疗护的需求将增加近一倍。健全的安宁疗护系统需要医生、护士、志愿者、社工以及心理咨询师等工作人员和机构来维持。 图源：世界卫生组织 2021年发布的一项死亡质量评估报告中，中国大陆在81个国家和地区中排第53位。报告指出，大多数低收入和中等收入国家或地区的死者，无法获得基本的安宁疗护，甚至在有良好卫生系统的高收入国家，在患病晚期或临终时，也缺乏良好的临终关怀服务，许多患者支付高昂医疗费用的同时也承担着巨大的痛苦。 英国在死亡质量评估中位居第一，它也是最早探索安宁疗护的国家。护士西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders，1918-2005）从1948年起就参与绝症患者的护理工作，1967年，她在伦敦成立的第一家安宁医院 “圣克里斯托弗安宁医院”（St. Christopher’s Hospice），其宗旨在于改善患者的“苦境”，而非试图延长患者的生命。 和很多发达国家相比，英国的加护病房更少——只有2%，美国则超过了11%。英国的医疗体系会对晚期老年病患提供更好的居家支持，但对推迟死亡的药物与疗程，只要每年高于5万美元即不予支付。 五十年来，医疗手段不断进步的同时，安宁疗护也逐渐被更多人了解，改变着人们对死亡的认知。“生前预嘱”则能够帮助患者表达出本人的意愿，有利于后续为患者提供安宁疗护，保证生活质量，并不等同于“安乐死”。 1976年，美国加州率先通过《自然死亡法案》，成为全球首个建立生前预嘱相关法律的国家。随后，加拿大、韩国、日本等国家和地区相继出台类似法律。目前，全球至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。 图源：选择与尊严网站 2006年，罗峪平创办了"选择与尊严"（Choice And Dignity）公益网站，推出了"生前预嘱"文本《我的五个愿望》并建立了生前预嘱注册中心，个人自主选择临终时是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统。 在该公益网站的基础上，2013年，北京生前预嘱推广协会（LWPA）成立，在协会介绍中有这样一句话：“帮助临终者实现符合本人意愿的尊严死（Dignity Death)，是对生命的最大尊重。”截至到2020年，已经有超过5万人在“选择与尊严”网站上注册生前预嘱。继深圳将生前预嘱纳入法律体系之后，中华遗嘱库在8月正式推出“安心预嘱”的服务。 图源《生前预嘱推广：实践与建议》 03 谈论死亡，为了更好地活着 在相继送别父亲与母亲之后，凯蒂在书中写道：“垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”“对于父亲的死，我平静地接受了，而面对母亲的死，我却无法如此释怀。对我来说，父亲走得太晚，而母亲又走得太仓促，尽管她本人并不这么认为。” 在关于生前预嘱的热门讨论里也能看到这样的话： “你生的时候并没有自己的意愿，死得话呢，恐怕也要考虑活着的人的意愿。” “不同意。这个和自杀一样是自私的表现，一个人不仅仅属于自己。” 读完《伪善的医疗》之后，我长长地舒了一口气，与书作伴的那几天，我的脑海里不停地浮现亲人的脸，并问自己，在同样的情境下你能为他们做什么？你能面对内心的不舍和自责吗？我们该怎么谈论死亡、面对死亡？ ，探访了北京海淀医院的安宁病房（海医安宁）。从2017年建立之初，海医安宁收治的癌末患者超过450人，帮助两百多位患者实现“生死两相安”的善终，收到了许许多多的锦旗和致谢信，无一例投诉。 一位家属来信，诉说了父亲故事：处在肺癌晚期的父亲经历了九次化疗、放疗等治疗后，“迅速枯萎”。患者与家属有共同理念——不进行过度治疗，坦然接受即将来临的死亡，然而医院告诉他们“不下胃管，不进行有力治疗不收院”，于是他们转而求助安宁病房，终于在他生命的最后一刻，有了“尊严与温暖”。 海医安宁会定期举办一个叫做“死亡咖啡馆”（Death Cafe）的沙龙，这种形式发源于英国，目前已经在82个国家和地区举办了超过14000场活动，目的是为了让人们认识死亡并帮助人们充分利用有限的生命。 在死亡咖啡馆里，人们聚在一起吃蛋糕、喝茶、交谈，不同于日常生活里人们对死亡的忌讳态度，在这里，讨论死亡没有禁忌。有人分享亲人离世的痛苦，也有人分享迎接一个新生命的喜悦。 海医安宁个案团队成员、志愿者培训导师车明泽是死亡咖啡馆的主持人，车老师在一次分享里提到了“四道人生”——道谢、道爱、道歉、道别，提倡高质量的陪伴。 她说：“四道人生并不能解决病人和家属面对的死亡威胁......人生常四道，不要等到临终或亲人临终时，甚至失去亲人后，才发现都不曾将发自内心的‘谢’、‘爱’、‘歉’、‘别’说出口，也为永远失去了走进亲人内心深处的机会而悔恨、愧疚和久久的哀伤。” 也许在每个人的心中，都有对“永恒”的执念，希望至亲可以停留在世界久一点、再久一点，面对死亡，是我们每一个人的人生课题。 一位参与过死亡咖啡馆的分享者说：“在死亡的讨论里更看到了爱的重要性”。
两个月前，#深圳立法尊重病人临终决定权#的话题登上热搜，这条热搜的缘起是6月底深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿。
其中，新条例第七十八条规定：收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
换句话说，生前预嘱把是否选择救助的权利还给患者本人，“我的死亡我做主”。这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系，在此之前，生前预嘱并不具备法律效力，决定权仍在家属手中。
人们常说“生老病死，人之常情”，真正面对死亡之时，却很难做到坦然。在至亲临终前，我们都不得不面临这样的困境：用各种医疗手段把Ta留下来，还是让Ta体面地离开？
《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》
[美]凯蒂·巴特勒 著
01
被医疗透支的父亲与选择自然死亡的母亲
2001年，凯蒂·巴特勒（Katy Butler）79岁的父亲突然中风，六年后，一个平静的秋日，母亲对凯蒂低声说道：“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”
对与父亲相爱超过50年的母亲而言，这是一个无比艰难的决定，这个请求背后不仅有一个中风之后生活无法自理、逐渐失智的丈夫，还有一位殚精竭虑、时刻不能松懈的妻子。
所谓衰老，意味着一个人体内七千多种不同退化过程所引发的累积效应：大脑逐渐退化，心肺功能也会大不如前；免疫功能下降，患病风险升高；细胞更容易癌变......至少在30年之前，拖延老年人死期还不是常见的医疗行为，但随着医疗手段的进步，人们总以为能在医疗中找到庇护。
凯蒂的父亲中风一年之后，虽然行动不便但神志清晰，在医生的建议下，凯蒂与母亲怀着一线希望，在仓促之中为父亲植入了一枚心脏起搏器。在往后的五年中，心脏起搏器不间断地工作，不出意外，它的电池寿命会有十年，但父亲的身体状况依然不断恶化，生活质量直线下降——失禁、痴呆、失语等症状纷至沓来，那具曾经伟岸的身躯，化为“积极治疗”与死神的战场。
新问世的医疗仪器迎接身体意义的改变。身体不再是灵魂的庙堂，而是容器，容器中的器官能像零件一般被移除、重组、取代。——《伪善的医疗》
六年里，比父亲小两岁的母亲承担了绝大多数照护工作。在美国，像她一样的家庭照护者有2900万，其中大多数是女性——妻子或者女儿，其次才是丈夫、儿子和看护。这些照护者不仅没有报酬，还更因为处于文化劣势而不被人所见。85岁以上的老年人，有三分之一会患上痴呆，而痴呆症的照护者会深陷抑郁、疲惫等情绪之中，甚至会对患者产生厌恶情绪并施虐。
父亲的中风毁了两个人的生活。凯蒂与母亲在得知心脏起搏器可以在毫无痛苦、无需手术的情况下关闭，让父亲能够以更安详的方式与家人告别时，陷入了巨大的道德困境，凯蒂惧怕成为“杀死父亲的刽子手”，但母亲的痛苦她又无法视而不见。
她和母亲终于尝试向医生提出关闭心脏起搏器的要求，但由于繁冗的法律程序与道德考量，医生们拒绝为父亲关闭心脏起搏器，直到父亲去世一个月，才有确定的声明称停机并非协助自杀，也非安乐死，这种行为合法且合乎道德。
也正是因为经历过丈夫“漫长的死亡”，凯蒂的母亲拒绝了那些看似积极的治疗方案，她选择了安宁疗护，最终，年龄、疾病和死亡顺理成章带走了母亲，在生命的尽头，她依然头脑清醒、生活自理。
凯蒂父母在康涅狄格州的家，墙上是她父母年轻时的照片，凯蒂在《纽约时报》把父母的故事写下来，引发无数人共鸣。
凯蒂在写作一书时发现，美国医疗体系中的经济诱因是所谓“积极治疗”的幕后推手，而家属倾尽全力希望患者得到救治又助长了这种趋势，医生同样也背负着“救或不救”的道德压力。
ICU与加护病房像无底洞一样掏空家属的钱包，美国联邦医疗保险（Medicare）的年度医疗支出高达5600亿美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。过度医疗究竟带给人们的是痛苦还是希望？凯蒂写道：“爱与绝望已经快把我们逼疯了......我希望父亲安息，是因为我爱着他，是因为我想终结我们一家的苦难。”
02
什么是更好的死亡？
根据世界卫生组织（WTO）的定义，安宁疗护（palliative care，也可称为姑息治疗、安宁疗护等）是提高那些面临危及生命的疾病相关问题的（成人和儿童）患者及其家人的生活质量的一种办法，这种治疗通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神问题，预防并减轻痛苦。临终关怀是安宁疗护的一个重要组成部分。
据估计，每年有超过5680万人需要安宁疗护，其中2570万人在生命的最后一年需要安宁疗护，接受照护的人只占10%。随着人口老龄化和非传染性疾病负担的增加，到2060年，安宁疗护的需求将增加近一倍。健全的安宁疗护系统需要医生、护士、志愿者、社工以及心理咨询师等工作人员和机构来维持。
图源：世界卫生组织
2021年发布的一项死亡质量评估报告中，中国大陆在81个国家和地区中排第53位。报告指出，大多数低收入和中等收入国家或地区的死者，无法获得基本的安宁疗护，甚至在有良好卫生系统的高收入国家，在患病晚期或临终时，也缺乏良好的临终关怀服务，许多患者支付高昂医疗费用的同时也承担着巨大的痛苦。
英国在死亡质量评估中位居第一，它也是最早探索安宁疗护的国家。护士西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders，1918-2005）从1948年起就参与绝症患者的护理工作，1967年，她在伦敦成立的第一家安宁医院 “圣克里斯托弗安宁医院”（St. Christopher’s Hospice），其宗旨在于改善患者的“苦境”，而非试图延长患者的生命。
和很多发达国家相比，英国的加护病房更少——只有2%，美国则超过了11%。英国的医疗体系会对晚期老年病患提供更好的居家支持，但对推迟死亡的药物与疗程，只要每年高于5万美元即不予支付。
五十年来，医疗手段不断进步的同时，安宁疗护也逐渐被更多人了解，改变着人们对死亡的认知。“生前预嘱”则能够帮助患者表达出本人的意愿，有利于后续为患者提供安宁疗护，保证生活质量，并不等同于“安乐死”。
1976年，美国加州率先通过《自然死亡法案》，成为全球首个建立生前预嘱相关法律的国家。随后，加拿大、韩国、日本等国家和地区相继出台类似法律。目前，全球至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。
图源：选择与尊严网站
2006年，罗峪平创办了"选择与尊严"（Choice And Dignity）公益网站，推出了"生前预嘱"文本《我的五个愿望》并建立了生前预嘱注册中心，个人自主选择临终时是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统。
在该公益网站的基础上，2013年，北京生前预嘱推广协会（LWPA）成立，在协会介绍中有这样一句话：“帮助临终者实现符合本人意愿的尊严死（Dignity Death)，是对生命的最大尊重。”截至到2020年，已经有超过5万人在“选择与尊严”网站上注册生前预嘱。继深圳将生前预嘱纳入法律体系之后，中华遗嘱库在8月正式推出“安心预嘱”的服务。
图源《生前预嘱推广：实践与建议》
03
谈论死亡，为了更好地活着
在相继送别父亲与母亲之后，凯蒂在书中写道：“垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”“对于父亲的死，我平静地接受了，而面对母亲的死，我却无法如此释怀。对我来说，父亲走得太晚，而母亲又走得太仓促，尽管她本人并不这么认为。”
在关于生前预嘱的热门讨论里也能看到这样的话：
“你生的时候并没有自己的意愿，死得话呢，恐怕也要考虑活着的人的意愿。”
“不同意。这个和自杀一样是自私的表现，一个人不仅仅属于自己。”
读完《伪善的医疗》之后，我长长地舒了一口气，与书作伴的那几天，我的脑海里不停地浮现亲人的脸，并问自己，在同样的情境下你能为他们做什么？你能面对内心的不舍和自责吗？我们该怎么谈论死亡、面对死亡？
，探访了北京海淀医院的安宁病房（海医安宁）。从2017年建立之初，海医安宁收治的癌末患者超过450人，帮助两百多位患者实现“生死两相安”的善终，收到了许许多多的锦旗和致谢信，无一例投诉。
一位家属来信，诉说了父亲故事：处在肺癌晚期的父亲经历了九次化疗、放疗等治疗后，“迅速枯萎”。患者与家属有共同理念——不进行过度治疗，坦然接受即将来临的死亡，然而医院告诉他们“不下胃管，不进行有力治疗不收院”，于是他们转而求助安宁病房，终于在他生命的最后一刻，有了“尊严与温暖”。
海医安宁会定期举办一个叫做“死亡咖啡馆”（Death Cafe）的沙龙，这种形式发源于英国，目前已经在82个国家和地区举办了超过14000场活动，目的是为了让人们认识死亡并帮助人们充分利用有限的生命。
在死亡咖啡馆里，人们聚在一起吃蛋糕、喝茶、交谈，不同于日常生活里人们对死亡的忌讳态度，在这里，讨论死亡没有禁忌。有人分享亲人离世的痛苦，也有人分享迎接一个新生命的喜悦。
海医安宁个案团队成员、志愿者培训导师车明泽是死亡咖啡馆的主持人，车老师在一次分享里提到了“四道人生”——道谢、道爱、道歉、道别，提倡高质量的陪伴。
她说：“四道人生并不能解决病人和家属面对的死亡威胁......人生常四道，不要等到临终或亲人临终时，甚至失去亲人后，才发现都不曾将发自内心的‘谢’、‘爱’、‘歉’、‘别’说出口，也为永远失去了走进亲人内心深处的机会而悔恨、愧疚和久久的哀伤。”
也许在每个人的心中，都有对“永恒”的执念，希望至亲可以停留在世界久一点、再久一点，面对死亡，是我们每一个人的人生课题。
一位参与过死亡咖啡馆的分享者说：“在死亡的讨论里更看到了爱的重要性”。