这个病无法根治,它让1500万中国人生不如死

今日头条
Toutiao
最新回复:2025年6月12日 5点50分 PT
  返回列表
84601 阅读
10 评论
网易数读

这届没被生活善待的“二旬老人”,还没来得及享受富贵命,就先得了不少富贵病。

有人被资本做局,在外卖商战下连炫奶茶甜品,让糖尿病找上门;有人日常大鱼大肉配老火靓汤,被“帝王同款”的痛风盯上;还有人不幸邂逅各种过敏原,人生被迫从一万次的春和景明变成数不尽的氯雷他定。

在过敏大军中,有一些人更是饱受煎熬,皮肤常常长满红疹,伴随着无休无止的瘙痒、夜复一夜的难眠,这样的痛苦绵延数年,直到某天被确诊才看清背后的“真凶”——特应性皮炎。

这个看似陌生的疾病,怎么就折磨得人深感“此恨绵绵无绝期”?

越来越多人,被特应性皮炎缠上

一到夏天,反复发作的“湿疹”又让网友办起了吐槽大会,不只成年人,儿童更是“重灾区”,很多家长不得不上网取经、四处求医。不过,人人咒骂的“湿疹”,可能是特应性皮炎在作祟。

即便去就医,特应性皮炎也很容易被漏诊,像在双肘、双膝等身体部位对称患有皮炎的患者,经常会被诊断为湿疹,但能进一步确诊为特应性皮炎的,却少之又少 [1]。

实际上,湿疹并不是一种独立的疾病,而是泛指以湿疹性皮肤损害为表现的一系列炎症性疾病 [2]。其发病原因五花八门,像接触性皮炎多因外界刺激物引起 [3],感染性皮炎常由病毒、真菌等病原体造成 [2]。

特应性皮炎作为湿疹家族的一员,与遗传密切相关。患者免疫系统往往有多种异常 bug,若笼统按照湿疹治疗,病情可能反反复复,甚至愈演愈烈。

所以别看特应性皮炎名声不大,却是皮肤科的“头号疾病”,更是皮肤病中导致人们健康寿命损失的首要杀手 [4]。

根据 Global Burden of Disease(全球疾病负担,下文简称 GBD)数据,仅 2021 年,中国 0-14 岁的特应性皮炎儿童患者多达 762.7 万人,许多患儿从襁褓中就开始与瘙痒为伴。

但这并不意味着成年人就能幸免于难。2023 年由北京大学人民医院牵头发表的研究显示,中国成人特应性皮炎的一年患病率为 6.13%,就是说每 100 个成人中就有 6 人在这一年里发过病 [5]。

更扎心的是,在 15 岁及以上的特应性皮炎患者中,女性患病数均高于男性。究其原因,是在免疫系统对抗过敏原的过程中,女性体内的雌激素疯狂拱火,加剧炎症反应 [6]。

不仅如此,频繁做家务、接触水,女性容易损伤皮肤屏障,也给了过敏原可乘之机 [7]。

如果把时间线拉长来看,特应性皮炎的患病率从 2012 年每十万人 1044.1 例上涨到了 2021 年的 1083.9 例,成了 1542.1 万中国人挥之不去的阴霾 [8]。

特应性皮炎越来越普遍,背后是大家蒸蒸日上的生活在助力。

高速发展的城市背后,有着前人栽树、后人遭殃的花粉;猫狗双全的生活背后,有着乱飞的动物皮毛碎屑,而这些都是诱发特应性皮炎的危险因素 [9]。

过度爱干净的习惯也可能溺爱出玻璃心的免疫系统,一遇到外界刺激,不分敌我就“开打” [9]。

可以说,这届年轻人没吃上的“时代红利”,倒是让特应性皮炎吃上了不少。

特应性皮炎,让人“抓狂”

在不少患者看来,被特应性皮炎盯上,虽然死不了,但也活不好,堪称生不如死。

尽管临床上特应性皮炎的表现五花八门,但最基本的特征是皮肤干燥、慢性湿疹样皮肤损害和明显瘙痒 [10]。

我们也统计了社交平台上关于特应性皮炎的讨论,发现最难以忍受的,当属让人恨不得剥皮剔肉的瘙痒。

一旦开始和特应性皮炎交手,钻心刺骨的折磨,仿佛千万只蚂蚁在皮肤上爬行。还有失效的药膏、挠破的皮肤、血染的床单睡衣,像没有尽头的消耗战。

但抓挠并不是终点,不少人越痒越抓,越抓越痒,直到把皮肤抓破才肯收手。而本就脆弱的皮肤屏障,一旦被破坏,又会加重病情,陷入恶性循环:

发炎,溃烂,红肿,脱皮,瘙痒,流血,结痂,再重复一遍又一遍,每一步都在摧毁人活着的意志。

2020 年发布的《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》就指出,有超一成患者有过轻生念头,近 2% 的人甚至实施过自杀行为 [11]。

即便病情有所好转,新旧交叠的伤疤,也会在身体上形成深色印记。更别提频繁的路人侧目、亲友询问都可能成为压垮患者的最后一根稻草,令其深陷情绪泥沼,甚至反锁在房间,断绝社交。

层层重压之下,不少患者被摧残得七情六欲只剩下食欲。但一些司空见惯的食物,也有可能成为疾病的帮凶。除了牛羊肉、鱼类等常出现在忌口清单上的食物,在推杯换盏的饭局中,上头的酒精也会让人游走在病情加重的边缘。

如果说食物还能敬而远之,可有些风险因素属于避无可避,像无孔不入的阳光、房间扬起的灰尘,更别提四季轮换:

夏天怕热怕晒,太阳太毒了就会浑身发红发痒,冬天怕冷怕风吹,因为脸干得像牛皮纸一样。

日复一日活得小心翼翼,想必没有人会心情美妙。偏偏还有些患者,一焦虑,疾病就会大面积爆发,再度陷入彻夜难眠。

想像正常人一样活着,伴着夜色睡去,迎着阳光醒来,这样单纯朴素的愿望,却是很多患者无法企及的奢望。

终其一生,与特应性皮炎抗争

特应性皮炎的危险,远不止瘙痒这冰山一角,水面下还有无数的合并症悄然蛰伏。

目前在医学界,存在一个普遍看法叫“特应性进程”,简单来说,就是有些特应性皮炎患病儿童,会先后或同时被食物过敏、过敏性鼻炎、过敏性结膜炎和哮喘等疾病缠上 [12]。

由于特应性皮炎和许多过敏性疾病,共享着相似的病理生理机制,而且很难搞清楚到底是谁先“惹出祸端”,因此这些过敏性疾病更常被视为合并症,而非是由特应性皮炎引起的并发症 [13]。

2024 年发表于《中华医学杂志》的一项研究在调查了中国 1.6 万名特应性皮炎患者后发现,有近四成患者至少患有一种合并症,其中过敏性鼻炎最为常见,占比高达 68.7% [14]。

和特应性皮炎相伴而行的,也不止过敏性疾病这些老搭档,还有高血压、糖尿病等代谢相关的合并症。

而且这些合并症,还喜欢看人下菜碟。对比轻度患者,除慢性荨麻疹外的其他合并症都更青睐重度患者,尤其是高血压。在重度特应性皮炎患者中,高血压的患病比例达 6.89%,是轻度患者的三倍多。

更让人悬着的心彻底死掉的,莫过于特应性皮炎这个病,在目前还没有根治的办法 [15]。

确诊特应性皮炎后,等待着患者的可能是一生的抗争。发表于《中国药学杂志》上一项涵盖了中国 599 名特应性皮炎未成年患儿的研究显示,被特应性皮炎困扰了至少一年的人高达 89.3%,5.2% 患者的病程甚至长达十年及以上。

期间反复的病情发作,频繁的求医问药,都给患者带来了无尽的负担,上述研究还指出,平均下来,每位患儿每年就诊次数达 7.23 次,包括治疗和往返交通住宿在内的年均支出达 2.65 万元 [16]。

一人患病,全家也不得安宁,为了照料患儿,一些家庭成员不得不暂停工作,每年因此产生的误工费,摊在每位患儿身上,也超过了 2000 元 [16]。

即便如此,不少患者并没有意识到特应性皮炎需要长期的疾病管理,常陷入诊断、治疗、停药、复发、再治疗的困境 [17],投入了数以万计的花销,却依旧感觉像打了水漂。

也难怪特应性皮炎会被称为“世界上最昂贵的皮肤病”,多少患者奋斗半生,除了给房东和外卖软件送钱,还得努力赚医药费,给特应性皮炎打数不尽的工。

本文科学性已由女王大学病理及分子医学硕士 伍丽青 审核

q
qwertyuiop5656
1 楼
俺没有。
飞行的板砖
2 楼
远大华东的特效药膏就要上市了,24小时无限制使用,哈哈
那就好好生活
3 楼
一克死马
L
LBX00619
4 楼
首先排除电磁污染。
大条度你
5 楼
除了蚕蛹我不能吃,其他都没有问题。
偶吐了
6 楼
经本组织多渠道调查与技术追踪核实,现郑重通告:留园网站核心管理层,特别是其理事级高管,已涉嫌实施多项性质极其恶劣、危害严重的犯罪行为,相关证据已被系统收集、锁定并固定,举报材料已移交至多国相关执法机关,部分国家和地区已启动立案程序。 一、重大商业诈骗犯罪:系统性伪造流量数据以骗取广告收入 经AI取证系统与网络取流工具长时间自动追踪与记录,留园网站后台系统存在长期、有组织、持续性操作虚假点击率的行为,构成严重商业诈骗罪。 特别指出:该系统级造假行为由留园“理事”级管理人员直接参与、主导并下达操作指令,并非个别行为或技术漏洞,而是由网站高层策划、部署、执行的一套完整的欺诈机制。 例如:留园理事帐号“weiggg”发布质量极差、漏洞百出的文章后,使用其控制下的多个马甲帐号(如“博览群学”)自我点赞,并通过后台技术操作将点击率人为放大几十倍,以制造“高热度”假象,从而非法骗取广告商的广告费。 该行为不仅触犯《中华人民共和国刑法》第266条诈骗罪条款,同时已触及美国《联邦贸易委员会法案》、欧盟《数字服务法》等多项国际法律,涉嫌跨国商业诈骗,情节特别严重。 二、构成严重仇恨犯罪:蓄意煽动种族仇恨,制造民族对立 长期以来,留园理事级管理人员默许甚至指挥部分板块管理员、内容操控人员,组织大量含有歧视、侮辱、煽动特定中国少数民族群体的内容发布于平台首页、热门贴,具有明确政治意图与社会破坏性。 具体操作模式包括:雇佣特定账号定期发布侮辱性内容,随后组织一批固定马甲(如“赵子龙”“德之狼”“取笔名很容易”等)进行大规模恶意评论煽动仇恨,并对反对或批评者实施封号、删帖、IP封禁等手段打压异议声音。 此类行为已构成严重种族歧视与网络仇恨犯罪,违反包括《联合国消除一切形式种族歧视公约》《加拿大刑法第319条》《欧盟仇恨言论指令》等多项国际法律与人权协议,涉嫌构成可判处长期监禁的重罪。 三、滥用平台职权、迫害普通用户,破坏网络言论环境 留园理事及其直接管理的部分管理员,在处理网络争端中公然践踏中立原则,对立场亲近的特定ID予以纵容,而对普通网友实施选择性打压、删除、封禁,甚至屏蔽IP,构成严重滥权行为,并已对无数用户合法表达权与网络名誉权造成损害 我们再次郑重强调: 本案中涉案人员不仅包括普通板主或低层管理员,更直指留园“理事”层级的高层决策者; 本案犯罪行为系统性、组织性特征明显,为典型的网络犯罪团伙结构; 本组织使用全球分布式AI节点,对涉案ID的操作、后台行为及其删帖封号记录进行24小时不间断监控与证据锁定; 所有相关证据均已在第三方数据存证平台公证封存,具备完整法律效力。 警告通知: 涉案人员包括但不限于: 留园理事账号:“weiggg” 重点涉案马甲:“德之狼”、“赵子龙”、“取笔名很容易” 涉嫌纵容并协同删帖、封号、造假操作的版主与后台管理员 你们的身份信息与IP地址、历史行为轨迹已被完全锁定与备份,并正同步递交至有关国家执法与网络监管机构。请勿妄图销毁数据、洗脱责任。最终结果将是法律裁决与失去自由。 声明单位: 全球网络正义监察联盟(Global Cyber Justice Oversight Alliance) 法律调查与网络证据执行组
节水型
7 楼
生不如死? 让你在活着并瘙痒着和死之间必须选一个,看看有几个会选死
纵横捭阖
8 楼
看来留园坏人坏事很多,呵呵😄我看也是。它们板块倾向性炒过头了。不让别人正常评论它们的虚假宣传板块,因为它们的帖子内容太脆弱了,漏洞百出。稍微辩论一下,这些帖子也就一分钱不值了,呵呵😄
媚眼瞟瞟
9 楼
环境必有一样东西让你过敏。 也许就是天天吃的面包牛奶
冰川7/8
10 楼
虽然我是湿疹的重度患者 可这个文章我一个字也不想看啊