华裔儿童患白血病,抗争12年剩最后生机!母亲求援

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Toutiao
最新回复:2025年3月29日 8点23分 PT
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今日澳洲

Frank是一名生活在珀斯的华人男孩。

和大部分其他孩子不一样的是,3岁即确诊白血病,他至今已与病魔抗争了整整12年。

历经6次复发、无数次治疗,却始终没有放弃对生命的热爱。

如今他正面临最后一次治疗机会,一个让这个崩溃边缘的家庭能抓住的最后一根稻草。

再无他法,母亲Rita唯有向社会求助:“请和我们一起救救Frank!”(点击进入筹款页面 >>)

“我才意识到,我可能失去他”

“Frank是个特别热爱生活的孩子。”

Rita自豪地告诉记者,儿子爱好广泛,最热衷于击剑和足球,喜欢摄影、汽车和小猫。“最开心的时候,是在大街上拍喜欢的车。”

Frank和弟弟(图片来源:供图)

2013年10月,Frank被诊断出白血病时,年仅3岁。

“刚开始是腿痛,接着又发低烧,半夜喊腿疼。我以为是生长痛,没当回事。”

回忆起当年那一幕,Rita仍记忆犹新。数天后不仅高烧不退,走路也开始困难了。“我心里咯噔一下,带他去医院检查。抽血、骨穿……最后确诊——急性淋巴细胞白血病。”

拿到结果的那一刻,Rita的世界一度崩塌。医生给出的一个3年治疗计划后,又给了她希望。

“一开始不懂这个病,觉得这里有这么好的医疗条件,按着医生说的来做,一定没问题。”

第一次的疗程持续了3年4个月,在2017年2月份结束。

Frank在医院过圣诞节(图片来源:供图)

“当时觉得这孩子治好了。”Rita没想到,她放下的心会一次又一次重新悬起来。

2019年,Frank的白血病首次复发,后续反复再无宁日,至今已经复发6次。

“第二次、第三次的时候,我才意识到,我可能失去他。”Rita说。

“没人应该承受这种折磨”

过去12年里,Frank经历了无数次化疗、放疗,以及两次骨髓移植和3次CAR-T治疗。这些治疗时常伴随着严重的副作用。

“他的头发一次次掉光,免疫力极低。只要一发烧,不论白天黑夜,都得立刻送医院。凌晨两三点冲去急诊,对我们来说早就是家常便饭。”

“化疗让他一会儿吃不下东西,一会儿又拉不出大便。有时候全身奇痒,痒得整晚睡不了觉,一夜接一夜不能睡。”

Frank在医院(图片来源:供图)

“太受罪了……没有人应该承受这种折磨。”Rita声音颤抖着告诉记者,“最可怕的一次,是在悉尼做完骨髓移植之后。”

那次因为排异反应,Frank的膀胱发炎,内部布满血块,导致无法排尿。”

“医生只能插尿管帮他导尿。出来的,全是一盆一盆的血。将近一个月,每天都是血尿。他太痛了,使劲地哭、尖叫……像噩梦一样,真的太可怕了。”

这场病不仅摧残Frank的身体,也深深折磨他的内心。

Frank在医院治疗时仍坚持学习(图片来源:供图)

Frank现年15岁,正值青春期。他开始在意自己的外貌,在乎别人的看法。长期治疗让他几乎把一半的人生都困在了病房里,无法正常上学,也没有机会参加体育训练。再加上药物对外貌的影响,他变得愈发自卑。

“别的孩子擅长这擅长那的,他没有。他的自信该从哪里来?”Rita说。

儿子的遭遇,让她不由得质问命运不公。

“我没做过什么坏事。为什么选我?为什么选我儿子? ”

“八分之一的人生,都在和这场病斗争”

这场病,彻底改写了这家人的人生轨迹。

“一个人能活80多岁的话,12年就是八分之一。我们全家八分之一的人生,都在和这场病斗争。”

Frank确诊的第二天,Rita便辞去了工作,全职照顾他。丈夫也多次放弃了公司安排的悉尼大学读研机会,只因每次刚准备启程,Frank就再次复发。

Frank一家(图片来源:供图)

两个年幼的弟弟也被迫适应这样的生活节奏。

“他们像是在病房长大一样,经常一放学就到医院去。”Rita说。

“其他孩子假期都有父母带着出门玩,我们家哪都去不了,很多时候甚至是在医院度过的。因为Frank免疫力太低,出西澳要提前报告医生,哪怕是西澳境内,很多地方也不能去。他身上连着很多输液管,很容易感染。”

弟弟在病床陪伴Frank(图片来源:供图)

除了生活节奏被彻底打乱,经济压力也是这场疾病带来的另一重打击。

在多次前往悉尼治疗,以及一次全额自费前往上海治疗后,Rita家庭早已不堪重负。“之前一直靠着我老公的收入,还有一点点积蓄,现在全部花完了。“

“孩子还有救!”

就在上个月,Frank的病症第六次复发。

医生坦言不再有治疗手段,唯一能提供的,是姑息疗法——无法治愈,只能延长生命,这让Rita无法接受。

“澳大利亚不是治疗白血病最先进的国家。”她和丈夫开始满世界寻找希望,昼夜不停地向美国、中国等地的医院发邮件、查资料,凌晨接听跨国电话。

“这个世界是有奇迹的。为什么这个奇迹不能发生在我们身上呢?”Rita说。

Frank第六次复发(图片来源:供图)

一次偶然,在Facebook的病友群组里,他们看到一位家长分享,自己孩子在新加坡接受新疗法后成功治愈,还附上了医生的联系方式。

“孩子还有救!”Rita难忘当时的激动。尽管医生无法承诺治愈,但那一线生机,已足以成为他们继续这场“求生之战”的理由。

更让她坚定的,是Frank自身表现出的求生欲。

“移植是最痛苦的。”Rita说,“如果他真的说不想治了,我不会逼他。没有谁比他更懂那种痛苦。”

有次在群聊中看到一位妈妈抱怨,不愿接受医生的建议给孩子全身麻醉,她看着心里一阵发紧。“我的孩子全麻超过200次了!还要反复做骨穿、腰穿。做完就吐,一整天都在吐,全身插满管子。”

Frank躺在病床(图片来源:供图)

可当她问Frank,是否还愿意继续治疗时,他毫不犹豫地说:“妈妈,我可以的。”

“我儿子太牛了!”Rita聊到这一幕时,眼里泛着泪光。

他们立刻与那位新加坡医生取得联系,Frank的治疗计划也随之启动。

“顾不了那么多了,我想救他”

这个家庭面临的第一个阻碍,是高额的治疗费用。

前往新加坡治疗需要预付40万澳元,而过去12年的治疗,早已将家底耗尽。实在束手无策之下,他们在Go Fund Me网站发起众筹。

“我是个很独立、很要强的人。但凡自己能处理,杀了我我也不会把隐私撕开,去求别人可怜我,求别人给我钱。”Rita说,“这不就是要钱吗?可我真的没有办法了。”

Frank和Rita(图片来源:供图)

她告诉记者,过去一直没有对外求助,是为了保护孩子的隐私,也为了保留这个家庭最后一点体面。

“社区邻居都不知道我们家是这种情况。现在我顾不了那么多了,我想救他,哪怕这意味着放下所有骄傲。我必须站出来!”

更沉重的是,这极可能是Frank最后一次治疗机会。十几年的高强度治疗让他身体积累了大量毒性,器官功能也在逐渐透支,已经难以承受下一轮。

Rita恳请外界伸出援手:“请和我们一起救救Frank。他一直坚强乐观,从未憎恨过生活,是个善良、温暖又热爱生活的孩子。”

采访后记

Rita向记者聊起孩子时,面上除了艰辛,有时候也会露出笑容。

“他喜欢美食,是个特别厉害的美食鉴赏家!”这源于每次住院,Frank都会被隔离数月,这些时候他只看美食频道。

“吃寿司,他能吃出鱼是否新鲜,能分辨是哪个部位,他会告诉我金枪鱼最贵的部位在哪里。”

这个母亲笑容满满地告诉记者,Frank长大想当厨师。

海隅停云
1 楼
可怜天下父母心。 爱子之心,四海皆同。 Wish his family good luck with everything.
人生没有智慧
2 楼
生老二还可以理解成是给老大捐骨髓,生老三是为啥?为了替老大?结果老大13年了还没走,还让人捐钱?想太多了 [1评]
媚眼瞟瞟
3 楼
哦, 两个弟弟。 看看短剧"故山犹负平生月"。
龙笑天地
4 楼
God bless you.祝福你坚强的妈妈和爸爸
海隅停云
5 楼
中国人有句俗话,“律己从严,责人从宽。” 对于一个已经持续抗癌 12年了的家庭,似乎没有必要如此严苛的要求他们了。
s
slimane
6 楼
治不好的病不如安靜的陪他走完人生,對他是解脫對家人也是。 全世界醫療科研穩勝澳洲的只有美國,和歐洲幾個國家屬於第二梯隊,什麼新加坡中國都是屎,這兩個國家幾乎沒有啥創新藥和技術,而這種病唯一的希望就是最新的藥或者技術。最後的希望就是看看澳洲或者美國有沒有正在臨床實驗的藥賭一把。
r
richino
7 楼
网络上真是充满了警察,这又来一生育警察。先把自己房间打扫干净不好吗?这么热衷于对别人指指点点。
c
cromwellgm
8 楼
)这里有太多的误解:抗癌---其实患者无所谓“抗癌”和“不抗癌”,因为个人“肌体”无法凭“意志”,去修复自身的疾病,最大的努力是配合医生。 )孩子是父母的最大的财富,无人质疑。。。但必须量力而行,即使泼天富贵的马斯克,都无法顾及所有的孩子。 )孩子数量多过自己的经济能力,只能证明:是对社会强加人道的负担,以及自己的工作能力不足。
湖说
9 楼
骨髓配型对同父同母的兄弟姐妹也不是每个都行的(除非同卵孪生)。有人需要骨髓移植,兄弟姐妹4人,只有一人可以。 中国人种比较单一,人口基数大,DNA筛选的符合机会高,求助中国医生也是对的。
m
mrp
10 楼
最后是众筹,结果都是死亡,现在癌细胞比时间公平胞
史前巨混
11 楼
放下所有骄傲?作为有孩子的父母,鄙视一下,一开始就应该全力以赴。
南方兔儿爷
12 楼
对于一个孩子都没有,婚都结不起的人来说,三个孩子已经很奢侈了。
人生没有智慧
13 楼
: 你发到网上不就是让别人指指点点的吗?全世界就他家一个小孩得白血病?人家怎么不发?傻逼