80平米出租屋里的300个抗癌家庭:为什么偏偏是我?

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重案组37号

但没有人敢为子女的未来打包票。刘航最经常挂在嘴边的话—— " 活在当下 "。

2021 年 1 月 7 日,儿童医院连廊里打地铺的家长们。实习生李雨凝摄

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从 " 爱心小家 " 沿着北京西北二环一路行驶,到达首都医科大学附属北京儿童医院(下称儿童医院)东门,刘航需要花费 10 分钟。每天,他都在这两点之间都往返数趟。

" 小家 " 里住着的都是 " 大病 " 的家庭。它只是一个 80 平米的出租屋,有三个卧室。

比起寻常人家,这里的生活气息并不浓厚:占据大部分公共空间的客厅里只有一张沙发,一个茶几与一个没有电视的电视柜。

也没有像样的餐厅。可折叠的铁桌子与餐凳平时放在客厅角落里,只有在逢年过节的时候才会被住户拿出,再摆上一顿 " 团圆饭 "。

家具少,是为了更方便消毒;折叠的桌椅,是因为大家总是来了又去。

过去四年,有至少 300 个患儿家庭带着期望短暂聚集在这里,在小家的介绍里,公益组织成员陈雯娟写道:" 只要家属还在,‘家’就在,希望就在。"

" 省出来的都是救命钱 "

刘航是 " 爱心小家 " 的管理员,相比本名,更多人叫他 " 刘哥 "。晚上八点,他那辆老年代步车停在了北京儿童医院门前。

即便是晚上,这个全国最大的儿童血液肿瘤中心的门口依旧人挤人,孩子们挨着坐在走廊里,墙上贴着打了一天的化疗药瓶,一双双小眼睛眼巴巴望着走廊尽头的爸爸妈妈们。

根据世界卫生组织发布的《2020 世界癌症报告》,血液肿瘤中心主治的白血病与淋巴瘤是最常见的儿童期癌症两大类。在北京儿童医院官网,拥有 107 张病床的血液肿瘤病区常年都保持 " 满床 " 状态。

" 一床难求 ",不少家长还记得,早年间,医院东门黄牛成风,直到近年来有所整顿,情况才有所好转。

" 但像我们这种外地来的,孩子多半都是直接躺着进来的,走得都是急救通道,也不用再等普通号。" 一位外地家长说。根据医院统计,全院日均门诊量一度高达 8000 人次,外地患儿则占到 60% 以上。3 岁以上的患儿不能陪护,异地的生活开销也成了来京家庭的一大负担。

手头宽裕一点,附近 180 元一天的小旅馆是最优选择。上了年纪的女人骑着 " 小电驴 " 在医院西门转了一圈又一圈,从挡风套里掏了掏,向家长递个眼神,给出印有微信二维码和地址的旅店名片。

还有人选择在医院连廊打地铺。只是睡不踏实:一晚上下来,保安能把他们从地上叫醒四五次。医院附近的南礼士路公园也是个好去处,夏天,家长们的铺盖在树下连成一片;即使是寒冷的一月,也有人选择搭个帐篷作为歇脚地。

2021 年 1 月 7 日,刘航与南礼士路公园里搭帐篷的家长交谈。实习生李雨凝摄

不花钱,或是少花钱,永远是家长们的第一考虑。

" 爱心小家 " 便是在这样的需求下诞生的。2017 年,国内某筹款公益组织成员陈雯娟在帮助了许多大病家庭后发现,化疗期周期长,大家都在附近租房子住;但在大病的初诊与复查阶段,从外地来京的家庭只逗留数天,这个阶段的差旅费能占到总支出的大头。

为了帮助这些家庭,陈雯娟向所在的公益机构提交了设立 " 爱心小家 " 的提案,并将租下来的房屋交与刘航代为管理。公益组织负责为 " 小家 " 缴纳租金,刘航再把房间免费提供给需要住宿的大病家庭。

" 目前的条件也只能满足基本住宿,来住的,基本也都是咱农村人。" 刘航指着铁制的可折叠桌椅说。

为了达到医院级的消毒标准," 爱心小家 " 里没有多余的家具,略显空旷。" 大家省出来的都是救命钱。" 刘航说。

更多的人是通过老家长的介绍而来。大多数日子里,房间供不应求。接手 " 爱心小家 " 已经四年,刘航微信里每周还仍保持着 8-10 个好友增量。不断涌来的新家长好友在对话框中打出同一个问题:

" 刘哥,‘小家’最近有空房间吗?"

" 小家 " 里,都是自己人

来到 " 爱心小家 " 的人,每个都有自己的难言之隐,而这 " 隐 " 多半与钱有关。治疗癌症,费钱、又费时间。这里的孩子,都经历过,或即将经历将近 10 个疗程。一个疗程历时 21 天,他们先要在医院输液,之后再回家修养。21 天结束,没有发生感染,再进入下一个疗程。

" 花个四五十万都是常事。" 之前有记者去了患儿家长吕燕燕的家,对她的毛胚房大惊小怪,刘航听说了,不屑地说:" 还没见过?这么大的病,什么样的家庭都能给拖垮了!"

吕燕燕是多次入住 " 小家 " 的住户之一。周日一大早,收到刘航的肯定回复后,她便带着孩子,从山西一个小山村出发了。

家距离北京 362 公里;医生的固定出诊时间是每周一。吕燕燕总是掐准时间,提前一天从家出发,先骑电动车到县城,再转火车,晃荡上一夜,正好能赶在第二天早上到达医院。

这条到北京的就医路,她已经走了 7 年。"T 淋巴母细胞淋巴瘤 " 这个绕口的医学名词,也陪伴了她 7 年。

2014 年,吕燕燕的丈夫刚刚从一起重大车祸中恢复,生活好不容易走上了正轨,女儿、儿子却先后被确诊为同样的恶性淋巴瘤。一开始,她看不懂病历,一问才知道——

" 就是癌症。"

吕燕燕和丈夫东凑西凑的 3 万块,在女儿住进 ICU 重症病房的第三天就见了底。老家长们看着她直掉眼泪,边开导她,边让吕燕燕去找公益组织寻求帮助。

等到一年后女儿出院回到老家,吕燕燕一家背了 26 万元的外债。2018 年,儿子因为同样的病情住院、化疗,还经历了骨髓移植,又花去了 80 万。

小县城不比城市,每天开往北京的 "K" 字头红皮快车只有一班,晚上 8 点 36 分开,凌晨 4 点 32 分到达。按照往常的习惯,下车后,来复查的吕燕燕母子会再在北京站坐上半小时,等最早一班地铁 2 号线。这是吕燕燕多次往返后,总结出的最省钱的经验。

来北京,她从来不带多余的行李。赶上冬天,她就穿个深色外套;夏天身上出汗多,就穿一件带一件来回换,裤子则穿深色的,也能对付过去。

但小锅是一定要带的,比起点一星期的外卖,做饭能省不少钱。最困难的时候,吕燕燕还从家里背来土豆和白菜。" 总是比北京菜市场卖得便宜的。" 她说。

儿童医院不缺病人,吕燕燕总是在各个科室间走得脚下生风,将小儿子远远甩在身后。新年第一个工作日的太阳即将落下,她才将将办理完这次检查的所有手续。

儿子爬不上去检查仪器的台子,吕燕燕慌忙进去帮忙。实习生李雨凝摄

出了医院,母子俩慢慢向 " 小家 " 走去。

对于家长们来说,这里不仅仅是一个实际的落脚地,也是他们能短暂抱团取暖的一片港湾," 有些话没法跟外人说,只有憋在心里,等到了‘小家’才能说出来。都是自己人,哪怕是哭了,也不丢人。"

住吕燕燕房间对门的邻居是一对年轻夫妇,孩子还没断奶,却已被下了恶性肿瘤的判书。女人原本是省会城市里的美容师,丈夫是公务员,小两口过得衣食无忧。

而现在,为了来北京看病,夫妻俩辞去了工作,昔日的公务员只能送快递补贴家用。" 从孩子生病之后,我就不愿意再跟之前的朋友来往了。" 曾经的美容师如今三十岁刚出头,正坐在客厅角落里给孩子喂奶," 脑子里全是肿瘤、化疗、穿刺,又有哪个正常人愿意跟你聊这些?"

在北京,重新开始

过去,刘航也是儿童医院里的 " 大病 " 家庭之一。

2016 年夏天,小女儿脖子上突然长出了个 " 老大的怪包 ",老家的医生看不明白,刘航便拿着转院证明,带着妻女来到了北京。

来的路上,像所有家长一样,刘航冥冥中想到了 " 可能是个瘤子 ",但仍抱有侥幸:" 万一是个良性的,做个手术就好了呢?" 他们一家于当年 8 月 21 号到达,如果赶得巧,女儿还能回去参加一年级开学典礼。在脑子里,刘航是这样计划的;为此,他和妻子只收拾出了一星期的行李。

但一入院,各项检查一个接一个,小女儿高烧不退,情况急转而下——刘航和妻子日日熬在病房外,行李都被潦草地放在了靠窗座椅的缝隙里,衣服也没顾得上换洗。初来北京,刘航夫妇对哪里都不熟悉,还是一位老家长帮着把他女儿的化验报告送到远在燕郊的实验室,才没耽误。

9 月,经历了病危通知、手术和三院会诊后,刘航的小女儿被确诊为恶性淋巴瘤,开始了长达一年的化疗。

和其他家庭不同,大多数的父亲只出现在治疗前期,治疗进入正轨后,他们匆匆赶赴打工地,拼命为孩子赚取医药费。妈妈们则在北京照顾孩子。

" 但我们家那口子应付不来医院里这些。" 刘航摆摆手," 也是舍不得女儿,怕看不到她。" 在妻子王艳萍看来,丈夫总有点 " 大男子主义 ",什么活儿都往自己身上揽。

在生意和女儿之间,刘航没有犹豫:钱总是能再筹的。他带着变卖不掉的剩下家当,搬进了西直门附近一个合租房里。儿童医院住院部管得严,大孩子的家长不能陪护,刘航为了让女儿每天都能看到他,主动报名参加了家长委员会,负责在饭点把家长们给孩子带的饭送进去。在各个病房间穿梭送饭的时候,刘航也能看一眼孩子。久而久之,在这里,刘航成了家长里的主心骨,和各家都熟络起来。

住院部后面有一片小树林,家长们为了喘口气,会约着去抽根烟,刘航便是在这一根烟的时间里学会了怎么众筹,怎么申请低保。有家长也介绍他去做一些短工,在几年的时间里,东北来的生意人刘航开过出租,也装过箱," 遇上了什么就做什么。"

每天,儿童医院门口带着孩子看病的家长络绎不绝。实习生李雨凝摄

2017 年,女儿化疗结束,刘航仍然选择留下。他从回老家的一些家长那里听说,有的家庭结束治疗后着急回去,没几天,孩子又复发了。" 咱也不懂这个,但还是守在医院边儿踏实。" 他总结道。

与此同时,陈雯娟带着她的 " 小家 " 计划,找到了当时的 " 领头 " 家长刘航。她说,做 " 小家 " 管理员,每天能有 50 元的志愿者补贴,刘航同意了。" 一个是多一点补贴家用,另一个也是感恩。前期帮助咱的人那么多,孩子的病就是有了他们才没耽误,咱不能不知回报。"

刘航做过两次众筹,第一次还筹了十几万,后来那次仅有 6000,还几乎都是来自认识的亲友和病友家长。

治疗到后期,刘航已经为女儿的治疗花费了 80 来万。化疗药不能买便宜的,即便一支 900 块,也要成箱成箱地买。中途刘航回过家,被拉到高中同学的聚会上,抬眼一看," 每个都借给我过钱 "。

他面子上过不去," 送快递也好,送外卖也好,挣得也比回去多。哪怕是扫大街,我也不担心有人认出我来。"

比起物是人非的老家,好像儿童医院这一片构成的北京才是刘航熟悉的地方。在医院,他是老家长,能为新家长指点迷津;在 " 小家 ",他是 " 刘哥 ",是每个来住宿的家庭都能依靠的顶梁柱。

" 活在当下 "

住进 " 小家 " 的人分为两种:刚确诊的,和回来复查的。刚确诊的家庭往往以泪洗面,没聊三句,就拐回到了诸如 " 命运 "、" 老天爷 " 等大词上面:" 你说,为什么偏偏是我家要遭遇这些?"

但对于刘航和吕燕燕一样的老家长,他们已经不再执着于这些 " 终极问题 "。" 来了就是来了,你就得受着。" 刘航轻声说。

新住户第一次来到小家时,刘航总习惯性地拉着人家坐下来,聊聊孩子的病情,或者父母的难处。新来看病的家长受不了这样大的变故,坐下没说两句,眼泪就流了一脸。

" 哎呀,哭啥,这里住的人都经历过这些,现在不都好好的?" 安慰新家长,刘航有了经验," 你的问题在我们这儿都不是问题,没钱了我们教你凑,买药我们告诉你去哪儿买。"

吕燕燕也会笑嘻嘻地劝慰新家长:" 我之前觉得天都要塌了,还想跳楼呢,这不也熬过来了。"

从孩子确诊的那天起,多数家长都已经做好了 " 长期抗战 " 的准备,一天一万的重症病房要住,一次 6000 块、用来筛查全身肿瘤的 PET-CT 也要做,除非真到山穷水尽的地步,没有家庭会轻易撤离儿童医院。一位孩子刚刚确诊的父亲轻描淡写:" 我想好了,要么孩子康复回去,要么我抱着骨灰盒回去。"

但没有人敢为子女的未来打包票。刘航最经常挂在嘴边的话—— " 活在当下 "。

吕燕燕最近刚养上 20 只羊,若是精心照顾,母羊们下下来的小羊,一只能卖上 800 元。

有了羊,还钱也有了盼头,生活也有了盼头,吕燕燕是这样觉得的。但每次来北京前,她还是不想来—— " 一到时间,我就总担心会不会复查出来什么 "。出发前一天,吕燕燕都要躺在床上歇息,胸口闷闷的,直到 " 太阳升到老高 " 才起来。

吕燕燕在 " 小家 " 的厨房里做饭。实习生李雨凝摄

自从儿女生病以来,吕燕燕的生活便被复诊切割成了一个个小单位,每月固定循环一次,剩下的日子,则全围绕着这来北京的 7 天过活。

好像只有在医院、老家、" 小家 " 三点之间奔波时,她才能有一点 " 真切在活着 " 的证据。

王艳萍也考虑过为女儿重新办理入学。5 年前离开时,女儿以前玩儿的小伙伴都已经上到了四年级,但她因为生病,至今没上过一天学。" 其他孩子会不会笑话她?" 刘航有点担心。

但他转念一想," 又有什么关系呢?她能认识几个字,不至于成文盲,我就满足了。"

康复后孩子们的日常生活总能在家长间引起话题。他们中有的还能回归校园,把功课补齐的同时甚至能考个前几名,引起了大人们一阵感叹。

" 那考虑过让孩子不输在起跑线上吗?"

" 还管什么起跑线,只要他还在喘气儿就行啦。" 一位妈妈哈哈大笑道。幸运的孩子总是少数,家长们已经不再望子成龙," 咱们也不知道还能陪多久。有多远,就是多远了。"

来过小家的孩子里,有三分之一都会无可奈何地走向死亡。迎来送往过超过 300 个家庭,刘航看到一些曾经密切联系的微信头像慢慢沉到对话页的最底端,他心里也明白是怎么回事。

" 有些是孩子没了,有些是治好了,便不愿再跟过这种生活的我们来往。" 天色将晚,刘航坐在 " 小家 " 靠窗的角落里,夕阳把他的半张脸照亮,另一半又在阴影里," 我希望都是后一种。"

烂漫主义
1 楼
买一支药900块算个啥呀,党政领导们喝一瓶茅台要1400呢,人家不也这么过来了吗,是不是五毛们?得癌症的为什么不是你们?
西
西湖孤山
2 楼
阿弥陀佛,建议家长念佛回向给孩子,地藏经回向给冤亲债主。最好是皈依三宝。
i
iloveCCP
3 楼
这篇报道是假的。中国自2012年就实现全民医保了。全民医保也是广大中国人民挂在嘴上的中国强大了的证据之一。温总2012人大报告就说实现全民医保了。
p
phantomoftheopera
4 楼
真为这些家庭难过。
s
size0
5 楼
一个国家的孩子们如果都没钱治病的话,很难说这个国家的青年可以同其他国家平视了。
弟兄
6 楼
体制问题,没有选票就没有公费医疗
d
dus_安东69
7 楼
印入脑海的是这些家庭的悲剧 悲悯人生
北京老马
8 楼
这是真实的情况。我侄儿的女儿得了再生障碍性贫血,在北京儿童医院治疗快两年了,花了一百多万。为什么那么多孩子得了怪病?非常可怜。我想应该和食品安全及环境污染有关。我