我猜测的植物资源 发表评论于 2022-05-27 14:23:30
100万癌症患者？这数字是怎么算出来的？2000万的上海市有5%患癌？这比例也太高了吧
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一点不高。
As of January 2019, there were an estimated 16.9 million cancer survivors in the United States. In 2020, an estimated 1,806,590 new cases of cancer will be diagnosed in the United States and 606,520 people will die from the disease.
2020年中国新发癌症病例457万例，癌症死亡病例300万例。
过去两个月，在上海这座医疗资源被剧烈争夺的超级大都市，癌症患者无疑是最脆弱的那部分人。
那扇小区的门他们是被死亡追着跑的人，却在就医路上遇到重重困境——我们记录了一些癌症患者的经历。这其中，有迷茫无助、焦虑绝望，也有相互帮助，人性闪光。这是一个特殊群体如何在疫情下与死亡赛跑的故事，也是我们每个人如何在疫情下奋力生活的故事。
从3月末开始，上海7日内有阳性感染者报告的居住小区，被划为“封控区”。对于很多癌症患者，如何走出小区的大门，是他们就医之路上的第一个关卡。
核酸，核酸当时，政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求，但具体到每个社区、每个居委会，都会有不同的规定。
刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人，10年前，她27岁，确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末，常规体检时，医生发现，她的肺部有3个结节，后经诊断确认为癌细胞转移，肿瘤复发，随后，刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。
癌细胞转移，意味着肿瘤进入晚期，她需要每个月打一次针，配一瓶药，一瓶药13667元，报销完所有，一个月看病净花销6000多元。今年年初开始，刘清过上了一种“掐准时间”的规律生活——每个月掐准时间看医生，每天掐准时间吃药，每看完一次医生掐准时间报销。
3月末，疫情来了，刘清所在的小区被划为“封控区”。其实，在4月5日之前，刘清并不慌张，她每个月11号看医生，在她的设想中，浦西应该5号就解封了，她11号看医生，时间还很充裕。但4月5日，并没有迎来如期的解封，她有些慌了，致电居委会，得到的答复是，“封控区不能出小区”，于是开始“拼命打电话”。
“从早上开始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府热线，打新闻热线”，几乎所有能求助的电话，她都打了，她还在各种新闻App上面留言。那时候，电话并不好打通，有时候打几十个电话才接通一个，电话一通，她心里就祈祷，“这个电话帮我一下吧，帮我一下吧，让我出去吧”。
近一个月过去，刘清说到当时的情景，还是忍不住哭了。她形容当时的自己，“整个人就已经在悬崖边，整个天都是黑的，连我的心也在流眼泪”。那时候，妈妈跟她说话，她一个字都听不进去，就是像发了疯一样狂打电话，狂留言，饭也不想吃。最绝望时，她就想，11号那天，要冲出去，“不管怎么样，我就是要看病！”
好在，求助的第三天，她遇到了一位“松动的螺丝钉”，那是一位社区工作人员，是位男性，姓李。刘清的诉求很简单，她只想在4月11日能够走出小区，但居委会不允许，而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。
刘清那几天打了太多电话，她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么，只记得自己一直在哭，说自己是癌症患者，37岁，需要出门看病。她不知道是因为自己年轻，还是因为自己哭得太伤心了，李先生很爽快地答应她，“帮你打个电话问问”。
这个电话过后，刘清得到了居委会的出门许可。
4月11日，刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得，那天医院里的人很多，她打了针，也开到了药。后来，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化疗的病人，确诊为新冠阳性的病人，外地来租房住的病人，等着医生解封才能开刀的病人，她觉得自己真的太幸运了。
那天开药回来，刘清特意打了电话去感谢那位李先生，谢谢他愿意承担责任，愿意为自己打那个电话。她很激动，不知道怎么表达自己的感谢，就一直重复那句“谢谢”，她边说边哭，说了十几遍。
刘清能感觉到，李先生有些惊讶，对他来说，自己只是“跟居委会打了一个招呼”，他没想到，对一位癌症患者而言，这是这么重要的一通电话。谈话的结尾，李先生说，“能够帮到你，我也很开心。”
▲ 从三月中旬开始，上海的多个小区逐渐进入封控状态。图 / 人民视觉
徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同，徐芝所在的小区并没有阳性病例，不是“封控区”，因此，出门没有那么困难，真正令她犯难的是——核酸。
一份互助表格徐芝一家是山东人，去年6月开始来上海看病，租住在嘉定区江桥镇，一居室，月租3300元，父亲出门打零工赚钱，徐芝则照顾母亲。
徐芝母亲确诊的是两癌，胆管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母亲的化疗日，那天，她们顺利地在二级医院做了化疗，但医生提示，检查结果显示肿瘤疑似复发，需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。
徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也过了，医生正好上班了。
4月6日当天，徐芝带母亲出门，小区门口的工作人员对她说，出门可以，需要两次核酸，“出去的时候做一次，回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求，她们是外地人，租户，社区说什么，她们就做什么，她们很清楚，这个出租屋是她们唯一的落脚点，出去了，一定要保证能回来。
于是，这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院，没有核酸点，又骑去了稍远一点的南翔医院，也没有核酸点，徐芝在健康云上查，按照距离排序挨个打电话问，最后发现，电动车车程能到达的医院，没有一家可以做核酸。
因为核酸的问题，4月6日，徐芝母亲过号了，没有去成医院。
医生下一次出诊在4月13日。那天，全家人严阵以待，早早做好准备，徐芝父亲和居委说明情况，附近实在找不到核酸点，他们带着3支抗原当着居委会的面做，全家阴性，得到居委会关于核酸的“赦免”。
徐芝的家离复旦肿瘤徐汇院区大约20公里左右的路程，他们选择住在这里，是因为附近有许多卖菜的老乡，还有在沪打工的亲人。平常时候，若是不需要母亲亲自到场的看诊，徐芝和父亲通常乘地铁去医院，一小时以内可以到达，若是患者必须到场的治疗，他们一家会在早上打一辆车，让母亲有个座位，40分钟以内可以到医院。
这一天，因为电动车只能坐得下两个人，父亲带着母亲等骑了20多公里到了医院门口，但因为没有核酸电子报告，“保安怎么说都不放人”，徐芝有些崩溃了，发布了一则求助微博，“现在人就在医院门口，拿着抗原阴性却进不了”。
这则求助获得了100多人转发，100多个评论，但并没有实质性的帮助。那天，徐芝一家还是没能走进医院。
这也是整个4月，上海居民就医的一大痛点——很多医院都要求前来就诊的患者持有24小时内的核酸阴性证明，更重要的是，这个24小时按照核酸采集时间计算，但那时的上海，核酸检测需求巨大，很多检测从采样到出报告，会超过24小时，因此，很多患者在历尽波折好容易赶到医院之后，依然被核酸问题拦在门外。他们中的很多人会选择在医院再做一次，4小时后出结果，只是，4小时后，医生很可能已经下班了。
徐芝一家先后错过了4月6日和4月13日的就诊，下一次医生开诊的时间是4月20日。接下来的一周，这家人制定了更完善的计划，徐芝父亲在一个雨天摸索出了一条做核酸的路线，4月19日这天，他载着徐芝母亲，去20公里以外的医院做核酸，并且找到了给电动车充电的地方。
4月20日，徐芝母亲终于见到了主治医生。也是在那天，他们听到了那句患癌世界里“最动听的话”——肿瘤没有复发。
▲ 上海，等待核酸采样的市民。图 / 人民视觉
徐芝一家终于就诊成功后的第八天，4月28日，上海市卫健委发布了一个就医无需核酸证明的医院名单，在这些医院中，有些医院需要患者健康码和行程卡双绿码，有些医院提供现场的抗原检测，患者可以在医院门口现场测抗原，持双绿码和抗原阴性结果，即可就医。
一家特殊的酒店但在这份名单公布之前，很多急需就医的患者依靠的是一份源自民间的、名为“上海医疗紧急求助”的在线文档。
这份文档的创建者叫华融琦，上海人，对外经济贸易大学的在读学生。他学习的是国际组织人才方向，这个专业的许多学生毕业后将去往联合国和WTO等国际组织工作，他们有着极强的组织能力和号召力。
华融琦并不是第一次组织类似活动，两年前的湖北武汉，去年的吉林通化，他都组织过物资募捐。这次，比起募捐，他敏锐地发现了紧急医疗求助还没有人做，他决定补足这个小缺口，“关注那些处于所有人之间的，容易被忽略的阴影地带”。
这个文档目标很明确，就如它的名字所写——第一，聚焦医疗层面，第二，必须是紧急的。新冠阳性收治、透析治疗、癌症治疗，这是当时最亟需被看到的需求。
表格创办后正值清明假期，许多大学生加入其中，他们给自己起了名字，叫“守沪者”。针对每一条求助，志愿者们会向居委会、医院、交警大队等机构或部门打电话，了解解决问题的方法，并反馈信息给患者。
只是，这毕竟是一群大学生组织起来的志愿者群落，他们没什么医疗资源，收集到众多需求，但解决问题的能力有限。于是，他们决定对外求助，“希望更多有医疗资源的个人、团队、组织联系我们”。
在上海阿特蒙医院从事医疗管理工作的刘臻看到了这份求助，他主动联系了华融琦，决定将“癌症患者互助”这一块工作承接下来。
针对肿瘤患者遇到的各种共性问题，刘臻和他的朋友们做了一份更有针对性的指南，名叫“上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南”，对信息查询、交通方式、转院治疗、买药配药等肿瘤患者最关心的问题做了解答和梳理。
▲ 上海一家医院内，身穿防护服的志愿者为社区居民买药。图 / 人民视觉
他们列出了“可化疗医院列表”，详细标明了医院、联系方式、是否可以门诊化疗，是否可以住院化疗，是否可以使用医保，包括备注栏，综合患者反馈，会写上：有几个治疗床位，需要什么样的核酸报告。
他们还建立了肿瘤患者互助群，让患者们互通有无。在信息不明朗的4月，许多患者在这里留下了自己的真实就医记录，给其他人作参考——
4月17日。重要信息：目前上海唯一不需要核酸报告的通道：上海第十人民医院。1.急救绿色通道24小时开放。2.对无核酸阴性报告患者救治不延误。3.医院联络渠道畅通，第一时间有响应。
4月18日。普陀同济医院，提前预约普通门诊肿瘤科。医生会根据之前病历配靶向药，需带好24小时核酸阴性报告。我爸今天在胸科医院入院治疗，据日间病房护士说，周日胸科医院也能做核酸的，有需要去胸科医院的参考下。
4月18日。复旦肿瘤医院（徐汇院区）就诊分享：人挺多的，戴了两层口罩，带了一瓶酒精，差不多见底了。医院门口可做核酸，目前是24小时核酸进复旦肿瘤医院，为了周一上午的病患顺利进院，周日上午半天，核酸检测开放，切记周日下午没有核酸，别跑空。如果当天做核酸，当天看病，只能挂下午的号。
这些建议都非常的具体，具体到，车停在哪条路上，打车单程一小时大概花了多少钱，一定要记得带医保卡，手摸过不确定的东西要马上消毒，记得带上水和干粮，记得不要碰脸部任何地方。
YIN是刘臻的同事，从3月20多号开始，她便开始利用手上的资源帮助一些肿瘤患者送药，刘臻和她说起互助文档的事，她欣然加入了。
我和她通话时，是她在办公室打地铺的第31天。她讲起这些天印象最深的一件事——有一天，医院临时出车去接人，可以跨江，她赶紧在群里同步了这一信息，很快，需求传来：一个小姑娘说自己的外公前列腺癌，药已经吃完了，全上海只有浦西一家药店可以买到这种药。
那天，司机在南京路的药店门口排了两个小时，终于买到了药。事后，小姑娘写了一段长长的感谢“小作文”，里面有一句是这样说的——尝试了无数方法，今早幸运的事件发生了，我一分思考都没有就把几千的费用转给一个陌生的微信号码，因为，这是我全部的希望。而它也没有被辜负。
▲ 图 / 受访者提供
一位特殊的志愿者
在肿瘤患者的互助群里，有一个志愿者，名叫张安华，最初，大家都以为他只是一位普通的志愿者，他还帮抑郁症患者联系过送药，直到有一天，他在群里问，“有没有地方可以做日间化疗”，其他人才知道，原来他也是癌症患者的家属。
张安华是一位“沪漂”，他的父亲去年6月末被诊断为肺癌，从老家来上海治疗。为了父亲住的舒服，他整租了一个一居室，离上海市肺科医院很近，父亲的治疗效果不错，有合适的靶向药可以吃，吃了五个多月，今年年初耐药了，3月4日进行了第一次化疗。
癌症的化疗具有周期性，一般每隔21天一个疗程，按照正常的节奏，张安华的父亲应该在3月25日进行第二次化疗。3月23日，他们所在的小区因出现阳性病例而封闭——而当时，肺科医院不接收来自封控区的患者，张安华父亲若是要就医，只有一个选择，去定点医院上海市浦东医院。
癌症的特殊性在于，它很少会在极短的时间内致命，但它又时刻吞噬着患者的生命。而由于病程较长，大多数癌症患者都会跟随熟悉自己病情的医生治疗，这也意味着，即便去到浦东医院，张安华的父亲也无法进行抗癌治疗。
第二次化疗错过了，等到4月15日，又过了21天，这本该是张安华父亲第三次化疗的时间，但第二次化疗还没做上。
化疗延期，也被称为“拖疗”——在很多疫情爆发的城市，这是癌症患者们的普遍困境，在上海尤甚。
4月16日，张安华终于成功带着父亲前往肺科医院，但因为身体太过虚弱，父亲的血液指标没有达标，需要打针，等指标回升达到化疗条件后才能继续化疗。
5月6日，这本是张安华父亲第四次化疗的时间，但因为血液仍未达标，他仍未做上第二次化疗。那天，在肺科医院检查后，医生告诉张安华，父亲的肿瘤恶化非常快，“增大了许多，唉”。
在张安华讲述的治疗经历中，最令人难忘的是他带着父亲去到医院，再从医院回到家的过程——
这两个月，为了让父亲减少被感染新冠的可能，不耽误治疗，每次出门，张安华每隔5分钟拿免洗洗手液帮父亲洗一次手，凡是父亲要触碰的东西，口罩、椅子把手、哪怕是拿就诊卡，他都会消毒一遍。疫情严重时，他们穿防护服出门，进医院一套，从医院出来之后，再换一套新的，两个人一天要用四套防护服。等到了家里，防护服扔掉，露在外面的鞋、包全部用消毒水喷湿，穿的衣服全部洗掉。
这不只是一位癌症患者的经历，也是疫情爆发时，无数肿瘤患者的经历。
▲ 图 / 视觉中国
复旦大学附属肿瘤医院有两个院区，2000多张病床，36个临床科室，700多位医生，1200多名护理人员。去年，院长郭小毛教授在建院90周年学术论坛上也说，“复肿”是上海乃至中国肿瘤诊疗的“桥头堡”。仅去年一年，这家医院的门诊量达173.4万人次，在最新的国家三级公立医院绩效考核中，它的考核成绩为A，位列肿瘤专科医院全国第二名。
医生们的努力能去“复旦肿瘤”治疗，承载着许多外地癌症患者对生的期盼。在复肿徐汇院区，沿着东安路，许多老旧的居民楼被改造为“癌症旅馆”，有的“房间”原来是一个不足6平米的阳台，外地来的癌症患者和家属愿意租住在这里，因为它们离医院近，可以做饭，还便宜。
复肿的浦东院区靠近外环高速，老旧居民楼不多，附近的酒店成了患者们的临时落脚地。雍乐精选酒店距离复肿浦东院区不到3公里，里边常常住着癌症患者。
4月初，志愿者Mika发现了很多来自这间酒店的求助——3月21日，这家酒店一位客人被确诊为阳性病例，开始封闭式管理，近20位外地来沪就医的癌症患者被“困”在这里。
吴琦就是其中一位。他是石家庄人，2020年8月被确诊为直肠癌晚期，因为妹妹在上海，他的抗癌治疗第一站选在了上海，在上海接受了放疗，之后在北京接受化疗。
今年3月，因为化疗效果不错，北京的医生建议吴琦再去一躺上海，让初诊医生判断一下，是否有条件进行第二次放疗。
面对癌症，吴琦和妻子曹盈萱尽了全力。他们去了最大的医院，为了用上最新的药，每个月都要花费2-3万，前一阵，他们刚卖了房子。
这次的上海之行，吴琦一个人来，他挂了3月23号的复肿的门诊号，但离就诊只剩一天多的时间，酒店忽然被封了。吴琦懵了，远在石家庄的妻子曹盈萱开始行动，她打了很多电话，“一睁眼就开始打12345”，不停地打，打到最后手机里拨出的全是座机号，都分不清哪个号码是哪个单位。
就诊日到了，吴琦还是无法出门，只能拜托还能自由出行的妹妹拿着自己的挂号信息去找医生，用视频的方式完成了这次问诊。那天，医生的建议是，不做放疗，按原计划化疗。
按原来的化疗节奏，吴琦本该在3月24日进行化疗——如果不是因为疫情，他有两种选择，一个是3月23日看完诊直接去北京，3月24日在北京化疗；或者干脆不走了，让复旦肿瘤的医生帮忙开化疗药物，在上海做完这次化疗——但现在他被封控在酒店，两种方案都泡汤了。这也意味着，吴琦这次来上海“白跑了一趟”。
▲ 以复旦肿瘤为代表的上海多家医院，承载着很多肿瘤患者生的希望。/ 视觉中国
但上海的情况并没有好转，没过几天，酒店所在的园区被封控，等到3月28日，整个浦东都被封控了，接着浦西也在4月1日被封控。
吴琦拖疗了。妻子曹盈萱不知道该做什么，除了疯狂打电话求助，只能远程给他抢食物。
这些被困在酒店的癌症患者们建了一个微信群，和吴琦一样，许多患者都是一个人来治疗。患有乳腺癌的杨女士和陈女士，她们都是一个人住在酒店，杨女士的癌细胞已经转移了，晚上会在睡梦中疼醒，身上有针扎一样的放射性疼痛，陈女士患的是乳腺癌中分型严重的三阴性乳腺癌，放疗的地方都脱皮了，腋下有疼痛感。
被封控在酒店十几天，她们夜里基本都睡不着，陈女士曾在接受沸点记者的视频采访时说，她最大的诉求就是希望能早点出去看病，“昨晚11点多还在拨打12345”，求助了太多人，她们已经不知该求助谁了，“感觉自己被抛弃了”。
4月7日，在拖疗了14天后，在媒体的关注和居委会的帮助下，吴琦和其他十几位癌症患者终于走出了酒店，前往复旦肿瘤治疗。
但又有意外状况发生，因为着急，吴琦挂错了科室，医生开不出来他需要的化疗药物，必须重新挂号，而下一个号排到了几天后。
那天，吴琦“一下子就崩溃了”，他和妻子双双在电话里哭了，他在医院坐着，从早上一直等到中午1点多，依然没有找到解决办法。
最后，在互助群志愿者的帮助下，吴琦第二天去一家私立医院打上了化疗——这也是很多拖疗患者最终的解决方案，在特殊时期，一些私立医院成了救命稻草，正如吴琦的的妻子曹盈萱在电话中说，“那个时候，只要能打上针，不管公立私立，不管多少钱，就是搭个大棚给打针我们都愿意的”。
4月18日，吴琦终于乘坐高铁离开了上海，在济南隔离了两天、在石家庄隔离了5天后，他终于回到了家。
▲ 5月，上海火车站候车大厅，部分旅客逐渐启程离开上海。图 / 中新社记者 殷立勤 摄
为了撰写一篇关于晚期癌症患者生命意义的研究文章，第二军医大学的博士生明星曾与多位肿瘤患者进行了交谈。
最困难的状况在他的访谈中，一位34岁的女性如此总结自己生病的感受——生病之前自己像一只蚂蚁，生病以后就像安静的吊在树上的一个茧，“我安静地呆在里面。到医院的这段时间，就觉得像是在茧里面，觉得挺安全，只要有人给我开方子，让我吃药，给我药水，证明在治疗，就觉得踏实”。
但在这一轮爆发的疫情中，上海的医院大多陷入“开诊-感染-停诊”的循环中，R0值10的奥密克戎传播性强，隐匿性高，截至4月24日，上海新冠感染者累计数已超过50万。
李进是上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任，据他估算，包括新发病的，带瘤生存的，外地来上海看病的——“上海上百万的肿瘤病人总是有的”。这上百万癌症患者，非常需要及时去医院，才能有“安全感”。
但过去一个多月，因为核酸采集需求量巨大，很多医院的医护都去了一线支援。在东方医院，许多科室都关掉了，肿瘤科抽调了一半以上的人去采核酸，这还是院里被抽调的较少的科室，“连我们的会计都培训上场了”。
封控最严重时，李进多数情况只能出特需门诊，他所在的肿瘤科4月份平均每天大概只能看20多个号，比平时“至少减少60%以上”。
作为一位资深的肿瘤科专家，这段时间，李进被问到最多的问题就是——对于肿瘤患者来说，拖疗的影响到底有多大？
对此，李进的回答是，肿瘤治疗有周期性，通常二周到三周要做一次化疗，如果遭遇意外情况不得不推迟化疗时间，推迟两周，临床上是可以接受的，再往长时间推迟，可能就会影响治疗效果，“那肿瘤就要长了”。
王兴是北京大学肿瘤学博士，毕业后在北京大学肿瘤医院做过住院医师，现在在上海市第一人民医院工作。4月20日晚，我们与王兴医生通了电话，从前他所在的胸外科一天要看100-150个门诊，现在每天只能看7-8个，“化疗的坑只有五个”。
他是一位很有同理心的医生，也曾是癌症患者的家属，他非常能理解肿瘤患者迫切想要就医的心情：“换位思考，如果我们自己家人得了肿瘤，会不会说等三个月再去切呢，是不是一定还是尽快去切，尽快就是指，我们只要有能力我们就去切，不会说我们慢慢等，不要紧，过三个月再说吧，这是不可能的。既然自己都认为我们不会去拖，为什么可以去劝病人可以耐心等待呢，这也不合理。”
▲ 王兴。图 / 受访者提供
但在疫情爆发的阶段，医院也有医院的难处。特别是肿瘤医院，“要化疗的患者来了，不收，于心不忍，但是收来了，如果把其他化疗的病人全感染了，他们白细胞又低，那又该怎么办？”所以只能有限度地开放。
至于几乎停滞的手术，李进也谈到了医院的为难，“手术的话是开放的，病人又不能戴口罩，做手术还要插管，做麻醉，呼吸是开放的，开放就等于有可能会把所有参加手术的医生护士，麻醉师全部感染。所以不到紧急情况，目前手术都是推迟的。等到疫情稍微控制一点再去做手术。”
面对正在与生命赛跑的患者，医生们也在竭尽所能地提供帮助。
4月中旬，王兴医生注意到，由于医保报销限制，许多慢性病和肿瘤患者只能一次开一个月的药，封城第3周，很多人的药不够了。他发了一条朋友圈，如果上海这边有需要配药的朋友，可以私信我，只要能帮大家开的都不限制。那天开始，他收到了几千条微信好友请求，因为加好友太频繁，微信号还被锁了，申诉后才解封。
“医生在疫情最困难的时候要有一定正义感”，这不仅是王兴一个人的想法。
4月，李进医生除了出特需门诊，基本每两天义诊一次，每次半天时间，一次能看15个病人。
4月19日，我在线上观看了一场上海长征医院王湛医生的义诊，王医生很认真，他做好PPT，叮嘱了患者们几个疫情时的诊疗要点以及告知他们如何预约床位。因为总有新患者进来，不知道情况，不到一小时的直播义诊，王征医生讲了6遍如何约床位。
在肿瘤患者互助群，也常常能见到医生的义诊信息。
同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯，和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生，和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。
还有些医生成为了互助群的一份子。5月14日，一位患者在群里发问，“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话，几号可出结果？”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他：第二个工作日。也就是17号。
最令人难忘的一件事发生在5月1日，一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病，病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子，化疗已经拖了一个月了，医生一直关注他的病情，自己要开诊了，提前两天通知家属一定要想办法挂上号，“化疗不能再拖了”。那天，孩子进不了医院门诊，医生就自己出来门口接，他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药，然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍，患者家属很感谢他，“瑞金医院的医生真的是很好很好”。
▲ 图 / 视觉中国
对于上海疫情爆发前期，时常出现的一些就医问题，作为医生，李进的态度是，“制定政策是一回事，执行政策又是一回事，如果执行的时候执行偏了，这就会造成矛盾”。因此，需要在管理上不断地发现问题，修补漏洞。
具体的人和生活现实中，漏洞也在逐渐被堵上。如今，上海各大医院的停诊复诊信息查询也在不断完善。居民们可以用随申办查询，点击左下角“医院停诊查询”。卫健委也做了专门的查询网址，点进去可以看到“医院开诊情况”以及“常态化核酸采样点”，可以按照行政区划查询，也可以直接检索医院，医院开诊情况也更细化了，写明了医院地址、联系电话、开诊科室、停诊科室，且将停诊科室标黄了。
因为信息通道逐渐打开、完善，癌症患者群里的“患者就诊信息反馈”，在5月6日之后便没有了更新。很多群也渐渐安静了下来——4月，这些群几乎每天都有上千条信息，如今，这个数字已经减少到了两位数甚至个位数。
唯一一个仍然活跃的群是“阳性肿瘤患者群”，这些患者在这波疫情中不幸感染了新冠病毒，这也令他们抗癌之路面临着最高难度——因为免疫力降低，肿瘤科医生并不建议阳性患者进行化疗，他们都会被拉去治疗新冠，转阴出院后还需过渡7天，这期间，还要面临转码的问题——很多患者都会面临红码迟迟不转绿的困境。
5月18日，我与一位感染了新冠阳性的癌症患者家属通了电话，对方是1950年代生人，现在已经70多岁了，姓裘。电话一接通，裘爷爷就说明了情况，因为妻子肠瘘，他不能聊太久，每隔20分钟左右，他需要帮妻子去做清理。
裘爷爷的爱人是直肠癌患者，2019年3月，在上海交通大学医学院附属仁济医院做了肿瘤切除手术，之后过了两年“好日子”。去年9月，癌细胞转移到结肠，又做了乙状结肠癌切除手术。4月1日，患者病情加重，但此时浦西已经封控，4月3日，患者出现肠瘘，需要手术治疗。
裘爷爷想送爱人尽快就医，打电话叫120，排队排得很长，叫到两次救护车，第一辆救护车把他们送到医院后，急诊科有阳性病人，又把他们退回来了。第二次叫到救护车是夜里12点多。
送到医院门口还要做核酸，做核酸至少需要四小时才能出报告，他们在医院走廊上等核酸报告等到5点多，总算进了候诊厅。等见到医生，医生一看是肿瘤患者，建议他，“原来在哪儿看的还到哪儿去，我对你的情况又不熟悉。”
走出医院，没有公交，没有出租车，医院离家十几公里，裘爷爷的孩子骑电瓶车把他们接回了家。那一天是4月9号。
等到4月11日，裘爷爷终于挂到了妻子主刀医生的门诊号，上午赶到医院，这位主刀医生却停诊了，找护士台，找医生，找医务处，裘爷爷找了所有他能找的人，最终，医务处将他们送到了急诊。
那天下午，裘爷爷和爱人“稀里糊涂地住到医院的急诊间”，做CT、验血，“天天留观、留观”。4月15日，医院发生严重院感，把他们转移到空置出来的口腔科病房，在口腔科病房住了没两天，又有病例了，又给他们换到急诊的四楼，在急诊四楼住了两天，裘爷爷夫妇两都感染了新冠病毒。
那是4月22日，裘爷爷先有症状，感冒、咳嗽、怕冷，随后，他和爱人的核酸报告都出来了，阳性。这两位老人开始被隔离到一个临时大棚里。4月24日，被转移到上海市公共卫生临床中心。
5月2日晚上，裘爷爷睡着了，爱人凌晨三点起夜，没忍心喊他，结果滑了一跤，腰椎骨骨折，“病上加病、雪上加霜，把我人搞得都要崩溃了”。
5月5日，裘爷爷的爱人转阴，5月7日，裘爷爷本人转阴，公卫中心要求他们5月9日出院。妻子的肠瘘没有得到治疗，腰椎骨又骨折了，裘爷爷不肯回家，又过了3天，5月12日，他们终于转回了原治疗医院。
根据相关规定，裘爷爷夫妇需要在过度病房隔离7天，这期间，只能维持治疗，挂点营养液、挂点消炎药，无法手术。
我们通话这天，正是他们在过渡病房的最后一天，裘爷爷在电话里说着说着就哭了，他说目前医院依然无法手术，自己接下来也不知道该怎么办，不敢回家，“（回家了）我老爱人怎么办？”
电话到这里就结束了，他又要去帮爱人清理了。
好在几天后，刘臻发来了裘爷爷爱人的最新治疗进展——他们已经转院去了瑞金医院，在那里，得到了相关专家的专业建议。
▲ 上海市卫健委做了专门的医院信息查询网站。
在一次交谈中，志愿者Mika讲述了自己这些天最大的感受。
Mika是上海人，母亲是一位医生，自己做投资方面的工作。过去两个月，每到夜里，她划手机，都会觉得很撕裂，普通朋友的群，都在聊，“哎呀，今天小区团购牛奶不新鲜”，“团购的菜是坏的”，“楼上的小朋友蹦蹦跳跳，没办法睡觉”，“现在小区群做核酸，凌晨1、2点，太困了，没办法坚持”。
再一划到肿瘤群，这个人说，“我已经拖疗三周了，医生说我现在再化疗意义已经不大，改靶向药了”，那个说，“钱都花完了，现在还住在酒店里，药也吃完了，没有地方去”，当她看到这些信息时，这些患者不再是遥远的、新闻中的人，他们是一个个具体的个体，就在她的眼前，在向她求助。
在患者群里，很多人都改了备注，他们是@浦东-结肠癌晚期-家属、@普陀区 乳腺癌 郜、@浦东-肺癌-家属、@徐汇区 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔妈……他们是会计、石油工人、司机、农民、英语教师、商人……也是母亲、父亲、妻子、丈夫、孩子、爱人。
新闻中，他们常被笼统地称为癌症患者或患者家属，是一群悲伤的符号，但如果走近他们，会发现每个人的故事都是那样的具体、鲜活且独特——
刘清是学设计的，她一直和妈妈一起生活。确诊乳腺之后，她在家待了几年，后来终于鼓起勇气走出家门，找到了喜欢的工作。她很珍惜那份工作，同事们的小心思，领导偶尔的不公正，她都能忍，她觉得这是自己失而复得的东西， 是自己继续生活的动力。
徐芝今年才18岁，去年暑假，刚刚高考完，母亲就确诊了癌症。家里人都不想耽误她学习，劝她去上学，她自己决定休学一年陪妈妈来上海看病。在她心里，晚毕业一年没有什么，但如果因为上学错过了母亲生命的最后一年，这将会是一辈子遗憾。
在电话中，徐芝哭了，她说：“我才18岁，哪有18岁就失去母亲的。”
张安华是一位90后职员，父亲确诊肺癌后，他第一时间将父亲接到了自己的工作所在地上海。因为肺癌患者闻不了任何烟味，包括油烟，父亲没法自己做饭，每天早上，他会煮好一锅粥，中午提前给父亲点好外卖，尽量吃得好一点，晚上下班，他买菜回来做饭，七点半后开饭，就这么生活了近一年。
终于回到石家庄的吴琦和曹盈萱是二婚夫妻，感情很好。他们有很多共同爱好，喜欢旅游、摄影，都喜欢做饭，很聊得来。曹盈萱和前夫有一个女儿，吴琦对这个女儿特别好，待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吴琦“琦叔”，和别人聊天，则称“我爱人”。
婚后一年多，吴琦就确诊了直肠癌晚期。曹盈萱不想放弃。爱人确诊那天，她发布了一则微博：此生难忘的一天，不管未来怎样，都有我一直陪你。得知吴琦生病，曹盈萱的父母说的是，“就当是自己的孩子，一定要帮他，咱们得帮他度过去”。
裘爷爷说，他和爱人都是上海人，都是1970年下放到安徽的知识青年，在安徽应征入伍，在当地工作，退休以后才回到上海。他讲，自己相貌很差，爱人既漂亮，又能干，结婚几十年，从安徽到上海，两人经历过无数风雨，他谈起她时，一直说“我老爱人”。
与李进医生通话时，他刚刚解答了一位患者的疑问。那是一位女性患者，28岁，罹患肠癌，她面临两种药物的选择，两种药效果差不多，生存期也差不多，最终，李进为她选择了那款不会掉头发的，“至少这一年她快乐多一点，头发掉完了，她会悲伤，（不要让她）一直到最后都是痛苦的。”
《癌症传》中记录了诗人杰森·辛德对癌症的一段描述：“癌症是一个莫大的机会，让你的脸紧贴在你无法逃避的死亡的玻璃上。”刚刚过去的这个春天，这些紧贴死亡玻璃的人们并不想认命，他们留在上海，试图与死亡一搏——路途艰险，时光可贵，但没人打算认输。
▲ 5月24日，刘臻在朋友圈发了这张照片，配文：生命力。
（应采访对象要求，患者及家属为化名）