猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 马振
“爸爸，我的病什么时候才能治好，我想去幼儿园和小朋友们一块玩……”承宇一次次向爸爸问道，望着孩子充满渴望的大眼睛，陈永钢心中有苦难言，更是不知道怎么面对天真无知的孩子……三岁的承宇当然不知道自己得的是世界上都极其罕见的恶性肿瘤-肾上腺皮质癌（acc），发病率是二百万分之一，占所有恶性肿瘤的0.12%，极其微小的可能性偏偏出现在了年幼的承宇身上。
孩子父亲陈永钢家住河南省郑州市中牟县黄店镇岗陈村，大学毕业后和现在的妻子唐利平结婚，婚后陈永钢在医院做临时工，不久迎来了小承宇的出生，孩子的到来更是给这个家带来了无尽的欢喜。可惜好景不长，明天和意外永远不知道哪个先来，唐利平发现孩子脸上开始出现痤疮，身上也长出浓密的汗毛，男性第二性征发育，唐利平意识到不正常，赶快带孩子到医院，不幸的承宇被确诊为肾上腺皮质癌。
一家人看着诊断证明书都愣住了，这个病根本听都没听说过，更别说发生在自己小孩的身上了。孩子体内的肿瘤一直在分泌激素，刺激着他出现他这个年纪不该有的身高和性征（身高120厘米，体重51斤），比同龄孩子高出一大截。因为这个在幼儿园被别的同龄小朋友嘲笑，甚至连厕所都不敢去…年仅三岁的孩子，什么都不懂的年纪，心理承受着外在的打击。
2018年2月，由于陈承宇病情严重，医生建议马上手术切除。骨穿室里，一根又粗又大的钢针扎进小承宇的骨头里，撕心裂心的哭声贯穿了整个走廊……陈永钢的心也像撕裂了一般，夫妻俩眼泪控制不住的往下掉，长达八个小时的手术，对他们来说一分一秒都是煎熬……
从手术室出来的小承宇插满了管子，看着他小小的身上长达20厘米的伤口，唐利平承受不住，当场晕了过去了…“我无法想象我的孩子在这该死的肿瘤的刺激下经历着怎样的痛苦与折磨，这根本不是他这个年龄该承受的……看着孩子难受的样子，我的心在滴血，我发誓无论如何，就算倾家荡产也要救我的孩子！”陈永钢哽咽的说。
好在手术后孩子脸上的痤疮渐渐消退，声音也恢复了正常，看着孩子的情况在一天天变好，陈永钢夫妇无比欣慰，仿佛在黑暗中看到了点点希望，尽管住院治疗的费用在与日俱增，经济负担也越发沉重，但是陈家却抑制不住高兴起来，眼看着一切都在朝好的方向发展。
可是上天好像就是如此残忍，2019年8月初，承宇告诉父母自己背部经常感觉不舒服，做了ECT（全身骨扫描）之后也没找出原因。直到9月初复查确认孩子肿瘤复发并且伴随骨转移，这个消息犹如晴天霹雳，让全家人措手不及……命运为何此般残酷，究竟要年幼的小承宇受多少的苦？河南省肿瘤医院的医生说像他这种情况必须化疗加靶向药物治疗，这个罕见病就目前为止世界也就这一种治疗方案。
“真的很想让孩子活下去，谁能救救我们的孩子啊，从他出生到现在，还没来得及好好陪伴他成长，老天为何如此无情。”唐利平向医生苦苦哀求道。小承宇每天除了吃米托坦（一种抗肿瘤药物），还要吃各种保肝护心的药，为了给孩子治病，陈家不仅花光了所有的积蓄，还欠下不少外债。
“化疗还需要好几个疗程，如果不能把转移灶消下去，还要再做手术，靶向药也需要长期服用，至少还要90万，这对我们农村家庭来说就是天文数字……”孩子后续还需要长期服用靶向药，一瓶就要1万多，他只是个临时工，每月大概有三千左右的收入，陈永钢不仅要照顾住院的儿子，还要照顾年迈的父母，每天还要为孩子的医药费奔波，午餐也只是一个馒头就着水，即使是这样也是杯水车薪……
一年多大大小小的检查和治疗，各种各样的药，这个农村家庭已经承受不住，为了孩子还在拼死挣扎，“可无论如何，哪怕要我的身家性命，我也要救我的孩子。孩子，不管别人怎么看，爸爸、妈妈永远都不会放弃你！！！”陈永钢夫妇坚定的说。
猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 马振
“爸爸，我的病什么时候才能治好，我想去幼儿园和小朋友们一块玩……”承宇一次次向爸爸问道，望着孩子充满渴望的大眼睛，陈永钢心中有苦难言，更是不知道怎么面对天真无知的孩子……三岁的承宇当然不知道自己得的是世界上都极其罕见的恶性肿瘤-肾上腺皮质癌（acc），发病率是二百万分之一，占所有恶性肿瘤的0.12%，极其微小的可能性偏偏出现在了年幼的承宇身上。
孩子父亲陈永钢家住河南省郑州市中牟县黄店镇岗陈村，大学毕业后和现在的妻子唐利平结婚，婚后陈永钢在医院做临时工，不久迎来了小承宇的出生，孩子的到来更是给这个家带来了无尽的欢喜。可惜好景不长，明天和意外永远不知道哪个先来，唐利平发现孩子脸上开始出现痤疮，身上也长出浓密的汗毛，男性第二性征发育，唐利平意识到不正常，赶快带孩子到医院，不幸的承宇被确诊为肾上腺皮质癌。
一家人看着诊断证明书都愣住了，这个病根本听都没听说过，更别说发生在自己小孩的身上了。孩子体内的肿瘤一直在分泌激素，刺激着他出现他这个年纪不该有的身高和性征（身高120厘米，体重51斤），比同龄孩子高出一大截。因为这个在幼儿园被别的同龄小朋友嘲笑，甚至连厕所都不敢去…年仅三岁的孩子，什么都不懂的年纪，心理承受着外在的打击。
2018年2月，由于陈承宇病情严重，医生建议马上手术切除。骨穿室里，一根又粗又大的钢针扎进小承宇的骨头里，撕心裂心的哭声贯穿了整个走廊……陈永钢的心也像撕裂了一般，夫妻俩眼泪控制不住的往下掉，长达八个小时的手术，对他们来说一分一秒都是煎熬……
从手术室出来的小承宇插满了管子，看着他小小的身上长达20厘米的伤口，唐利平承受不住，当场晕了过去了…“我无法想象我的孩子在这该死的肿瘤的刺激下经历着怎样的痛苦与折磨，这根本不是他这个年龄该承受的……看着孩子难受的样子，我的心在滴血，我发誓无论如何，就算倾家荡产也要救我的孩子！”陈永钢哽咽的说。
好在手术后孩子脸上的痤疮渐渐消退，声音也恢复了正常，看着孩子的情况在一天天变好，陈永钢夫妇无比欣慰，仿佛在黑暗中看到了点点希望，尽管住院治疗的费用在与日俱增，经济负担也越发沉重，但是陈家却抑制不住高兴起来，眼看着一切都在朝好的方向发展。
可是上天好像就是如此残忍，2019年8月初，承宇告诉父母自己背部经常感觉不舒服，做了ECT（全身骨扫描）之后也没找出原因。直到9月初复查确认孩子肿瘤复发并且伴随骨转移，这个消息犹如晴天霹雳，让全家人措手不及……命运为何此般残酷，究竟要年幼的小承宇受多少的苦？河南省肿瘤医院的医生说像他这种情况必须化疗加靶向药物治疗，这个罕见病就目前为止世界也就这一种治疗方案。
“真的很想让孩子活下去，谁能救救我们的孩子啊，从他出生到现在，还没来得及好好陪伴他成长，老天为何如此无情。”唐利平向医生苦苦哀求道。小承宇每天除了吃米托坦（一种抗肿瘤药物），还要吃各种保肝护心的药，为了给孩子治病，陈家不仅花光了所有的积蓄，还欠下不少外债。
“化疗还需要好几个疗程，如果不能把转移灶消下去，还要再做手术，靶向药也需要长期服用，至少还要90万，这对我们农村家庭来说就是天文数字……”孩子后续还需要长期服用靶向药，一瓶就要1万多，他只是个临时工，每月大概有三千左右的收入，陈永钢不仅要照顾住院的儿子，还要照顾年迈的父母，每天还要为孩子的医药费奔波，午餐也只是一个馒头就着水，即使是这样也是杯水车薪……
一年多大大小小的检查和治疗，各种各样的药，这个农村家庭已经承受不住，为了孩子还在拼死挣扎，“可无论如何，哪怕要我的身家性命，我也要救我的孩子。孩子，不管别人怎么看，爸爸、妈妈永远都不会放弃你！！！”陈永钢夫妇坚定的说。